1. 연구의 필요성

낙인(stigma)은 심각한 불명예 속성을 지녔으며, 개인과 집단이 불신을 받는 사회적 메커니즘으로 정의된다[1]. 특히 일반적으로 특정 건강 문제를 가진 개인 및 집단에 대한 부정적인 사회적 판단을 건강 관련 낙인(health related stigma) 또는 건강 맥락에서의 사회적 낙인(social stigma)이라 한다[2, 3]. Scambler에 따르면 낙인은 크게 두 가지로 나뉘는데, 첫째는 개인이 인지하고 실제 차별을 경험한 ‘실제적인 낙인’(enacted stigma)이고 둘째는 이러한 차별경험으로 개인이 느끼는 당혹감과 수치심, 나아가 타인에 의한 차별이나 부정적인 대우에 대해 예상하거나 기대하는 ‘낙인감’(felt stigma)으로 구분된다. 낙인감(felt stigma)은 내재화된 낙인(internalized stigma)으로도 일컬어진다[4].

상기 기술한 지각되고, 경험된 건강 관련 낙인은 불안, 스트레스. 우울과 관련이 있으며[5], 건강증진, 의료서비스 치료 참여 노력 및 치료의 지속성을 방해한다[6]. 특히나 지속적인 치료와 자기관리가 요구되는 만성질환에 있어서 낙인은 더 큰 장벽으로 다가온다[2]. 대표적인 만성질환인 1형 당뇨병의 경우, 인슐린 치료와 적절한 자기관리가 동반되지 못할 경우 급 · 만성 합병증에 걸리고 심한 경우 사망이나 영구 장애 등과 같은 치명적 결과로 이어진다[7]. 국외에서는 최근 들어 낙인을 1형 당뇨병 자가관리의 주요한 장애요인 중 하나로 바라보고 있다[8]. 1형 당뇨병 환자가 겪는 차별과 배제경험이 혈당관리를 어렵게 하고, 정서적 고통을 초래해 자가관리를 어렵게 만들기 때문이다[9, 10, 11]. 높은 낙인수준을 가진 1형 당뇨병 환자일수록, 자가관리가 어렵고, 혈당관리가 어려워 당화혈색소 수치가 높고, 당뇨병 디스트레스가 높은 것으로 알려져 있다[8]. 또, 당뇨병 낙인정도가 높을수록 우울증상을 더 호소하고 사회적 지지도 낮으며 삶의 질 또한 낮은 것으로 알려져 있다[12].

당뇨병이 없는 사람들은 일반적으로 당뇨병 질환이 낙인을 유발하는 것으로 인식하지 않는다. 이에 반해 당뇨병이 있는 사람들은 다양한 삶의 영역(예, 직장, 인간관계 등)에서 경험한 낙인이 주요 관심사 중 하나이자 높은 수준의 낙인을 느끼고 경험했다고 보고하고 있다[9, 13]. 일례로 사람들이 인슐린 주사 행위를 마약행위로 오인하고, 본인을 ‘마약쟁이’로 보는 시선으로 인해 심리적 부담감을 느낀다는 결과[11]를 비롯하여 혈당조절을 위해 투약, 식이관리가 필요할 때 타인의 시선을 의식하여 적절한 관리를 못하는 경우[9]나, 고강도 노동에 종사하는 저소득층 노동자가 저혈당이 우려되어도 고용불안정의 이유로 당뇨병을 밝히지 않는 경우[14] 등을 들 수 있다. 1형 당뇨병은 일반인이 겉모습으로 환자의 장애 및 심각도 여부를 식별할 수 있는 사회적 낙인이 큰 질환(예, 조현병, 한센병)은 아니다. 그러나 환자가 자가관리와 같은 일상적인 치료과정 속에서 끊임없이 다른 사람에게 자신이 평가 내지 판단되고, 지속적으로 감시당한다는 느낌을 갖기 때문에 스스로에게 부정적인 태도(비난, 혐오감 등)를 갖게 된다[13]. 또한 타인에 의한 차별이나 부정적인 대우에 대한 예상이나 기대로 인해 본인 스스로 느끼는 낙인감(felt stigma)이 높은 질환이다[8].

국내의 당뇨병 차별 및 낙인과 관련된 연구는 거의 전무한 실정이다. 국내에서 수행된 질병 낙인과 건강을 연계하여 수행된 연구는 인체면역결핍바이러스, 결핵, 조현병, 뇌전증 등이 있다. 당뇨병 낙인을 주제로 한 경우는 성인 2형 당뇨병 환자의 낙인을 주제로 한 연구[15]와 질적연구로써 1형 당뇨병 청소년의 경험을 다룬 연구[16]에서 낙인을 일부 포함한 경우가 있다. 상대적으로 당뇨병 낙인에 대한 연구가 적고 미비하기에, 국내 당뇨 환자들을 대상으로 낙인의 정도와 심각도를 제대로 파악하기가 어려운 실정이다. 다양한 만성질환에 적용 가능한 한국어판 낙인 측정도구(Stigma Scale for Chronic Illness 8-Items, SSCI-8)가 있으나, 신경질환을 앓고 있는 만성질환자(예, 뇌졸중, 파킨슨병, 뇌전증 등)를 대상으로 개발된 도구[17]이다 보니 저혈당, 식이관리와 같은 자기관리를 포함한 1형 당뇨병 특성을 구체적으로 포함하고 있지 않기에 도구로 활용되기에 제한적인 측면이 있다. 아울러 당뇨병 낙인이 높을수록 치료 순응도가 낮고 자기관리 이행률이 떨어질 가능성이 있다[12]. 따라서 국내 1형 당뇨병 환자의 자가관리 행위 및 삶의 질을 고려할 때, 1형 당뇨병 낙인의 개념은 매우 중요하며, 1형 당뇨병 낙인의 특성을 반영하고 객관적으로 측정할 수 있는 도구가 필요하다. 국내에서 2형 당뇨병 성인을 대상으로 낙인을 측정하는 도구는 개발되어 있으나[18] 1형 당뇨병에 있어서는 보고된 바 없다. 또한 1, 2형의 당뇨병 유형에 따라 서로 인지하는 낙인의 성격이 다르기에[19], 본 연구에서는 국내 1형 당뇨병 성인이 인지하고 경험한 당뇨병 낙인의 정도는 어떠한지 파악할 수 있는 1형 당뇨병 낙인 측정도구(Type 1 Diabetes Stigma Assessment Scale, DSAS-1)를 한국어로 번역하고 한국어판 측정도구의 신뢰도와 타당도를 검증하고자 한다.

2. 연구목적

본 연구의 목적은 Browne 등[19]이 개발한 DSAS-1 도구를 한국어로 번역하여 한국의 1형 당뇨병 환자를 대상으로 신뢰도와 타당도를 검증하는 것이다.

1. 연구설계

본 연구는 1형 당뇨병 환자의 낙인을 측정하기 위한 한국어판 DSAS-1 도구의 신뢰도와 타당도를 검증하는 방법론적 연구이다.

2. 연구대상

연구참여자는 만 19세 이상 1형 당뇨병 성인 대상자 중 당뇨병을 진단받은 지 6개월 이상인 자를 대상으로 하였다. 6개월 이상으로 선정한 이유는 1형 당뇨병은 만성질환 중 하나이며, 이러한 만성질환은 질환의 증세가 6개월 혹은 1년 이상 장기간 지속되는 질환으로 정의되기 때문이다[20]. 요인분석을 위해서는 최소 100명 이상의 사례가 필요하다는 근거[21]와 구성타당도 검증을 위한 탐색적, 확인적 요인분석 시, 문항 수의 최소 5배가 넘는 대상자 수가 필요하다는 근거[22]를 따랐다. 본 연구에서 검증하고자 하는 도구의 문항 수는 19개이고 요인수는 3개이다. 후자를 기준으로 하면 95명이 필요하나, 전자의 기준을 고려한다면 최소 100명 이상이 필요하다. 이에 10% 탈락률을 고려하여 총 112명을 대상으로 하였다.

3. 연구도구

본 연구의 1형 당뇨병 낙인 측정도구(DSAS-1)는 호주 당뇨병 행동 연구센터(The Australian Centre for Behavioural Research in Diabetes, ACBRD)의 Browne 등이 개발한 도구이다[19]. 덴마크, 터키 등에서도 번역되어 타당도와 신뢰도가 검증된 도구로써[23, 24] 총 세 가지 요인, 19개 문항으로 구성되어있다. 세 가지 요인은 차별 대우(treated differently), 비난과 판단(blame and judgement), 정체성 문제(identity concerns)이며, 각각 6문항, 6문항, 7문항으로 구성 되어있다. 5점 리커트 척도로(1=매우 그렇지않다~5=매우 그렇다) 구성되어 있다. 점수가 높을수록 낙인을 인지하고 경험한 빈도가 높다는 것을 의미한다. 차별대우 요인의 문항은 1형 당뇨병으로 인해 겪은 차별경험, 환자가 느끼는 타인의 차별적 생각 정도에 대해 질문하고 있다. 비난과 판단 요인은 1형 당뇨병 자기관리 수준과 연계된 타인의 비난, 편견적 판단 등의 내용이 포함되어 있으며, 정체성 문제는 1형 당뇨병 환자의 정체성을 드러내는 것에 대한 부담감(예, 공공장소에서 인슐린 주사 투여), 타인의 시선 의식 등에 대한 내용이 포함되어 있다. 6문항으로 되어있는 요인은 최소 6점에서 최대 30점 만점이고, 7문항으로 구성된 요인은 최소 7점에서 최대 35점이며, 전체 점수의 범위는 19점~95점이다. 개발당시 본 도구는 주성분분석, 확인적 요인분석을 하였으며, 여러 척도와 비교하여 스피어만 상관관계분석을 통해 타당도(수렴, 동시, 판별)를 검증하였다. 또 내적일관성 신뢰도 측정을 위해 Cronbach’s α 값을 사용하였다. 개발 당시 도구의 Cronbach’s α 값은 .93점이었으며, 각 요인별 Cronbach’s α 값의 범위는 .88~.89였다.

4. 연구절차

5. 자료수집

자료는 2022년 8월 22일부터 9월 1일까지 서베이 몽키(ko.surveymonkey.com)를 통해 온라인으로 수집하였다. 한국 1형 당뇨병 환우회 협조를 통해 환우회 네이버 카페(슈거트리, https://cafe.naver.com/t1d)에 모집 공고문을 게시하여 참여자 모집을 진행하였다. 공고문에는 설문 대상자의 자격기준과 연구목적 및 내용, 온라인 설문 링크를 제시하였다. 연구참여를 희망할 시, 예비 참여자가 직접 설문 링크를 통해 온라인 설문에 참여할 것을 안내하였다. 이 때, 온라인 설문지 첫 화면에 생명윤리위원회(Institutional Review Board, IRB)의 승인을 받은 설명문과 함께 설문지의 첫 질문을 연구참여의 동의 여부를 묻는 문항으로 구성하였다. 설명문에는 설문 대상자의 선정기준을 다시 한 번 명시하여 예비 참여자 스스로 자격 적격여부를 판단할 수 있게 하였다. 이를 통해 연구에 대한 충분한 설명을 하였으며, 자발적으로 연구에 동의하고 참여 의사를 밝힌 대상자에 한하여 연구를 진행하였다. 또 마지막으로 설문문항에 선정기준을 질문하여 대상자가 선정기준에 부합한 지의 여부를 연구진이 검토 할 수 있게 하였다. 응답에 결측값이 있는 경우 다음 페이지로 넘어갈 수 없도록 설정하였으며, 자료수집이 종료된 후에는 설문링크 접속을 제한하였다. 총 112명의 응답을 수집하였으며, 이중 이상치(outlier)응답 6부를 제외하고 최종 106명의 자료를 분석하였다.

6. 윤리적 고려

본 연구는 연구자가 소속된 대학교 생명윤리위원회의 승인(IRB No. 2207/004-010)을 받아 진행되었다. 연구 설명문에 연구의 익명성이 보장되고, 연구대상자가 원하지 않으면 언제라도 철회 가능하며, 수집된 자료는 연구목적으로만 사용될 것임을 강조하였다. 또한 대상자가 원하면 언제든지 불이익 없이 설문 화면을 나가거나 온라인 설문창을 종료하는 방식으로 설문을 중단할 수 있음을 제시하였다. 자료수집이 완료된 후 연구참여 대상자에게는 소정의 사례를 제공하였다.

7. 자료분석

본 연구의 자료분석은 IBM SPSS/WIN 28.0 프로그램과 AMOS 26.0 통계 프로그램으로 분석하였다. 대상자의 일반적 특성은 기술통계를 이용하여 분석하였으며, 원 도구에서 검증된 하위요인과 각 문항의 기여도를 확인하기 위해 상관관계 분석을 하였다. 타당도는 구성타당도, 수렴타당도, 판별타당도를 확인하였다. DSAS-1 도구는 이론에 근거하여 개발된 도구이자 국외 여러 국가에서 타당도와 신뢰도가 검증된 도구이다[19, 23, 24]. 이미 이론적, 경험적으로 충분한 근거가 있는 도구이자 구성타당도가 확인된 도구의 경우 탐색적 요인분석을 수행하지 않고 확인적 요인분석을 하는 것이 적절한 것으로 보고되고 있다[26]. 이에, 확인적 요인분석(Confirmatory Factor Analysis, CFA)을 통해 구성타당도를 검증하였다. 요인분석을 하기 전에 문항분석을 통해 문항의 정규성을 확인하고자 하였다. 정규성 검증결과 왜도는 -0.76에서 0.75, 첨도는 -1.25에서 0.34로 정규분포의 조건인 왜도의 절댓값이 2 미만이고 첨도의 절댓값 7 미만이어야 한다[27]는 일변량 정규성가정의 기준을 만족하였다. 또한 확인적 요인분석을 위한 다변량 정규성(multivariate normality)을 Mardia’s normalized estimate로 검정하였으나[28] 그 결과 다변량 첨도지수가 49.53, 임계비(critical ratio)는 9.02로 나타나 유의수준 .05수준에서 임계치 1.96을 초과하여 가정을 만족하지 못하였다. 다변량 정규성을 만족하지 못한 자료를 분석할 시에는 최대우도법의 부트스트랩(bootstrap)을 활용할 수 있다[28]. 이에 편향-보정된 (bias-corrected) 95% 신뢰구간을 적용한 부트스트랩을 실시하여 확인적 요인 분석을 하였다.

확인적 요인분석을 통해 모델의 적합도는 절대적합지수(absolute fit index)로 χ² 과 χ²을 자유도로 나눈 Normed χ² 통계량을 살펴보고, Goodness of Fit Index (GFI), Root Mean square Error of Approximation (RMSEA)을 살펴보았다. 증분적합지수(relative fit index)로 Comparative Fit Index (CFI), Tucker-Lewis Index (TLI)를 살펴보았다. 각 각의 지수는 다음의 기준을 따랐다. χ²/df<2.0, GFI, CFI, TLI는 .90 이상, RMSEA는 .05 이하이면 모델적합도가 좋고[29], RMSEA가 .08 미만이면 수용 가능한 것으로 간주하였다[30]. 모델적합지수를 파악하고 난 후에는 모델적합지수가 기준보다 조금 부족할 시, 오차항의 수정지수(modification index)를 확인하여 지수가 가장 높은 문항의 측정오차에 대한 공분산을 설정하고 CFA를 다시 실행해야 된다는 근거에 따랐다[28]. 이후, 문항이 지정된 요인에 유의하게 적재되었는지 파악하기 위해 Critical Ratio값이 1.96 (p<.050) 보다 큰 지, 잠재변수와 측정 변수 간의 관계를 확인하기 위해 표준화 요인부하량 계수(standardized regression weight)가 .50 이상인지 평가 하였다[31].

문항의 수렴타당도(convergent validity)는 표준화 요인부하량(λ), 평균 분산추출 지수(Average Variance Extracted, AVE), 개념신뢰도(Construct Reliability, CR) 값을 이용하였다. 평균 분산추출지수는 표준화 요인부하량 값을 제곱한 합을 표준화 요인부하량의 제곱합과 측정오차의 합을 합한 값으로 나눈 것으로. AVE 값이 .50 이상인지 평가하였다[28]. 개념신뢰도(CR)는 표준화 요인부하량 합의 제곱을 표준화 요인부하량 합의 제곱과 오차계수의 합으로 나눈 값이다. 개념신뢰도(CR)는 .70 이상이면[31]이면 문항들이 수렴타당도가 충족된 것으로 평가하였다. 또 판별타당도는 평균 분산추출(AVE) 값이 요인간의 상관계수 제곱(r²) 값보다 큰지 비교하는 방법과 상관계수±2×표준오차 값이 1을 포함 안 하는지, 두 지표를 활용하여 검증하였다[29, 31]. 도구의 신뢰도는 내적 일관성 신뢰도 Cronbach’s α 값으로 확인하였다.

1. 대상자의 인구사회학적 특성

대상자의 성별은 여성이 75.5%(80명)로 남성 24.5%(26명)보다 많았고, 연령은 30~49세가 62.3%(66명)로 가장 많았다.최종학력은 82.1%(87명)가 전문대 이상의 교육을 받았다고 보고하였으며, 1형 당뇨병 유병기간은 평균 13.34년이었다. 대상자의 대부분이 합병증이 없었으며(79.2%, 84명), 68.9%(73명)가 인슐린 펌프를 사용하고 있지 않았다(Table 1).

Table 1
General Characteristics of Participants (N=106)

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2. 대상자의 1형 당뇨병 낙인 정도와 문항분석

대상자의 1형 당뇨병 낙인정도는 ‘차별 대우’(treated differently) 요인의 평균 낙인점수가 14.75±4.51점 ‘비난과 판단’(blame and judgement)요인은 20.99±5.14점, ‘정체성 문제’(identity concerns)요인은 23.53±6.93점이었다. ‘차별대우’의 요인에서는 대상자가 거의 낙인을 느끼지 않는 것으로 나타났다. 그에 비해, ‘비난과 판단’의 요인 문항들은 낙인점수가 모두 보통 이상이었다. ‘정체성 문제’요인에서도 두 문항을 제외하고 모든 문항의 응답에서 낙인점수가 보통 이상이었다. 가장 많은 낙인을 느끼는 문항은 ‘정체성 문제’ 요인 내 문항 ‘나는 사람들의 부정적인 반응을 피하기 위해 1형 당뇨병이 있다는 사실을 사람들에게 말하지 않는다’가 3.64점이었다. 또 ‘차별대우’ 요인의 ‘1형 당뇨병 때문에 다른 사람들(예: 친구, 동료, 연인)에게 외면당한 적이 있다’가 2.13점으로 가장 낮은 낙인수준을 보였다. 문항과 전체 문항 간의 상관계수(corrected item-total correlation coefficient)는 .30 미만인 경우 해당 문항은 기여도가 낮은 것으로 평가되는데, 모든 문항의 상관계수가 .40~.80의 범위로 .30 이상이었다(Table 2).

Table 2
Item Analysis of the DSAS-1-K (19 items) (N=106)

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3. 도구의 타당도 검증

2) 구성타당도

분석 결과, 모델적합지수는 χ² 통계량은 248.19, Normed χ² 통계량은 1.67 (p<.001), GFI=.80, RMSEA=.080, CFI=.90, TLI=.88이었다. 이 중 GFI와 RMSEA, TLI가 기준을 충족시키지 못하였다. 이에 따라, 오차항의 수정지수(modification index)가 가장 높았던 문항의 오차항(e8, e11) 간의 상관관계를 설정하여 다시 살펴보았다. 해당 문항은 ‘어떤 사람들은 내가 내 자신을 제대로 관리하지 않았기에 인슐린이 필요한 것이라고 생각한다’, ‘어떤 사람들은 내가 1형 당뇨병이 걸린 것이 내 잘못이라고 추정한다’로 모두 비난과 판단 요인의 개념을 측정하는 문항이다. 그 결과, 모델 1에 비해 수정 모델2의 Δχ²가 통계적으로 10.66 (p<.001)만큼 감소하고, RMSEA=.076, GFI=.81으로 개선되었다. 또한 증분적합지수도 CFI=.91, TLI=.90으로 개선되었다. GFI의 지수가 일부 기준에 미달하였지만 전체적으로 수용 가능한 모델적합지수를 보였다(Table 3). 후속 절차인 수렴타당도와 판별타당도 분석에 앞서, 문항이 지정된 요인에 유의하게 적재되었는지, Critical Ratio 값과 표준화 요인부하량 계수를 확인하여 변수를 정제하는 작업을 진행하였다. 그 결과 Critical Ratio는 모두 1.96보다 커서 기준을 충족하였으며, 표준화 요인부하량 계수는 한 개의 문항을 제외하고는 모두 .50 이상으로 기준을 충족하였다. 기준을 만족하지 못한 한 개의 문항의 계수는 .41로 이 문항은 ‘어떤 사람들은 내가 1형 당뇨병을 앓고 있기 때문에 나에 대한 기대가 낮다.’라는 문항이었다. 앞서, 문항-전체문항 상관계수가 .40으로 가장 낮은 상관관계 수치를 보였던 문항이었다. 해당 문항을 유지하고 AVE 값을 계산해본 결과 .47이었으며, 삭제 후 AVE 값이 .53으로 증가함을 확인하였다. 이에, 해당 문항을 삭제하고 다시 확인적 요인분석을 실시하였으며, 그 결과는 모델3과 같다(Table 3). 최종 모델 3은 모델 1보다 Δχ²가 통계적으로 유의하게 38.87 (p<.001) 감소하였으며, Normed χ² 통계량은 1.60 (p<.001), GFI=.82, RMSEA=.075, CFI=.92, TLI=.90으로 전체적인 지수가 조금 더 향상되었다. 이를 토대로 한 개 문항을 삭제한 모델 3을 본 연구의 한국어판 1형 당뇨병 낙인 측정도구(Korean Version of the Type 1 Diabetes Stigma Assessment Scale, DSAS-1-K) 최종 모델로 선정하였다.

Table 3
Comparison of Model fit of DSAS-1-K (N=106)

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3) 수렴타당도

DSAS-1-K 도구(18개 문항)의 수렴타당도는 세 가지 방법으로 검증하였다. 첫째, 표준화 요인부하량(λ)이 .55~.88로 나타나 기준값 .50 이상을 모두 만족하였다. 둘째, 평균 분산추출지수(AVE)의 값을 확인하였다. 평균 분산추출지수는 기준 값 .50 이상 이어야 되는데, 본 연구에서는 .49~.56으로 나타나 매우 근접하지만 한 개 요인이 기준을 만족하지 못하였다. 셋째, 개념신뢰도(CR) 값을 이용하여 검증하였다. 본 연구에서는 CR 범위가 .85~.90으로, 기준값 .70 이상으로 나타나 수렴타당도 기준을 만족하였다. 세 가지 기준 중 두 가지 기준을 만족하였는데, 이 중 AVE는 가장 엄격하고 보수적인 수렴타당도 검증 방법으로써 .50보다 작더라도 CR값이 .60보다 높다면, 수렴타당도의 유효성은 적절하다[32]. 이에 따라, DSAS-1-K도구의 문항들이 수렴타당도가 충족된 것으로 평가하였다(Table 4).

Table 4
Convergent Validity of the DSAS-1-K (18 items) (N=106)

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4) 판별타당도

판별타당도 검증은 두 가지 방법으로 검증하였다. 첫째, 평균 분산추출지수(AVE)가 각 요인 간의 상관계수제곱(r²)보다 모두 큰지 비교하였다. 본 연구에서는 요인 1과 요인 2 간의 r²이 .42 로 가장 컸고, 요인 1과 요인 3 간의 r²이 .15, 요인 2와 요인 3간의 r²이 .17이었다. AVE 값은 .49~.56으로, 모두 요인간의 상관계수제곱보다 커서 판별타당도가 확인되었다. 둘째, 상관계수±2×표준오차 값이 1을 포함 안 하는지 확인한 결과, 요인 1은 .44~.87, 요인 2는 .17~.65, 요인 3은 .18~.60으로 모두 1을 포함하지 않았다. 이에, 두 가지 지표를 활용하였을 때, 판별타당도가 모두 검증되었다(Table 5).

Table 5
Discriminant validity of the DSAS-1-K (18 items) (N=106)

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4. 도구의 신뢰도 검증

타당도를 확보한 최종 DSAS-1-K 도구의 18개 문항의 내적일관성 검증을 위해 Cronbach’s α 값을 산출하였다. 그 결과 전체 신뢰도 Cronbach’s α 값은 .90이었으며 구성 요인별로는 ‘차별 대우’는 .84, ‘비난과 판단’은 .85, ‘정체성 문제’는 .89였다(Table 4).