1) 실감나지 않는 환자 상태

대부분의 가족들은 생사의 갈림길에 놓인 실제 환자와 대면하면서도 환자의 실제 상태를 도저히 믿을 수가 없었다. 왜냐하면 죽음으로 내몰린 환자의 상태를 현실적으로 받아들인다는 것은 곧 죽음을 받아들이는 것과 마찬가지였기 때문이다. 가족의 죽음을 받아들일 수 없기에 현실을 받아들일 수 없었고, 따라서 이때 가족들이 대면하고 있는 환자는 마치 ‘TV보는 것 같은’ 비현실적인 물체와 같았다.

우리 아빠는 매주 주말마다 등산을 다니던 분이에요. 집에서도 가만히 있는 걸 싫어해서 강아지 데리고 항상 나가시던 분인데. 처음에 뇌출혈로 쓰려졌다고 했을 때 다른 세상 이야기 하는구나 했어요. 인공호흡기에 여러 가지 기계들이 가득해서 손조차 대기 힘들고 TV보는 것 같았어요. 전혀 실감이 안 났죠.(참여자 1)

2) 도와줄 수 없는 무방비 상태

가족들은 가족구성원이 위독하여 중환자실에 입실해야 한다는 사실만으로 공황상태에 빠지게 되었다. 하지만 공황상태 속에서는 사투하는 환자를 전혀 도울 수가 없었다. ‘생사가 왔다 갔다 하는 상황이라 허둥지둥’하면서 자신에게 맞는 역할을 찾아 낼 수 없었기 때문이다. 이들은 환자가 죽음의 그림자 속에 들어간 것처럼 느꼈을 뿐만 아니라, 마치 자신도 이러한 죽음의 그림자 속에서 꼼짝 못하는 무방비 상태에 처하게 되었다. 전적으로 타인에게 맡겨진 의존적인 존재가 된 나의 가족을 보호해줄 수 없는 생각으로 두려움에 떨었다. 환자의 생명에 대한 위협이 남아있는 한, 이들의 두려움은 계속 머물렀고, 이러한 두려움의 연속은 부정적인 결과를 머릿속에 떠올리게 하여 중환자 가족은 극도의 불안감을 느끼게 되었다.

만약의 경우를 생각해서 뭐 그냥 수술하다가 잘못될 수도 있다고 이야기 하는데 사실 보호자들한테는 그게 굉장히 공포거든요. 굉장히 공포가 되고 그냥 그 말 듣고 나면 아무 생각이 안나는 거예요. 너무 무섭더라구요. 물론 위급하기는 되게 위급한 줄 알아요.(참여자 6)

이러한 두려움과 불안의 위기상황 앞에서 중환자 가족은 정보를 제대로 처리할 수 없었다. 의료인이 제공하는 어떠한 설명도 귀에 들어오지 않았고, 그저 의료진이 하라는 대로 로봇처럼 행동하는 수밖에 없었다.

처음에 중환자실 내려와 가지고 이런저런 얘기를 듣는데, 그냥 주치의 선생님이 이야기를 하는데 그 말이 머리에 하나도 안 들어오는 거예요 사실은. 중환자실 내려가야 한다고 위독하다고 그러니까 앞이 깜깜했어요. 지금 죽을 수도 있다고 그랬어요. 내가 막 너무 당황되고 손도 떨리고 그거를 어떻게 하지도 못하고 해가지고.. 뭐라 뭐라 설명은 하는데 죽을 수 있다는 말을 들으니까 머리가 안 돌아갔어요.(참여자 2)

뭐 싸인해야 된다 하고 그러고 또 싸인, 듣긴 들었는데.. 무슨 말인지는 모르겠고 그때는 뭐가 뭔지 모르겠는데 안하면 죽는다 그러니까 한 거예요.(참여자 5)

이렇듯 환자의 중환자실 입실 초기 대부분의 가족들은 환자의 죽음이 실감나지 않았고 무방비 상태에 빠졌다. 하지만 극히 일부에서는 환자의 죽음 이후의 자신의 삶에 대한 걱정이 함께 대두되면서 이중의 고통을 겪기도 하였다.

아내가 중환자실에 입원했다는 전화를 받고 거의 팔 다리가 다 풀려서. 중환자실에 오면 좋게 나가는 경우는 없다고 하는데, 이렇게 혹 보내게 되면 그 짐을 다 내가 어떻게 지고 앞으로 살아가야 하나! 겉으로 표현을 안 했을 뿐이지 속마음은 말도 못하게 엉켜있어요.(참여자 8)

3) 낯설고 두렵기만 한 중환자실

중환자실은 환자의 집중치료를 위한 곳이지만, 가족들에게는 ‘죽음이 유예된 곳’일 뿐만 아니라 매우 낯설고 두렵기만 한 공간으로 다가왔다. 중환자실의 알람소리, 인공호흡기나 투석기 같은 각종 기계에 둘러싸인 낯설고 차가운 환경은 환자가 살아나리라는 희망보다는 오히려 죽을 수 있다는 절망감을 가중시켰다. 중환자실 그 자체는 가족들에게 공포와 불안의 장소로 다가왔다.

막 우는 소리도 들리고.. 신장투석기도 커다란 투석기가 24시간 돌아간다는데, 아우 무서웠죠 뭐, 그런 기계들. 교수님 와가지고 좋아지면 하나씩 하나씩 뗀다고 그러는데, 그게 그냥 언제 떨어질지, 인공호흡기도 꽂고 있고, 언제 뗄 지를 모르겠다는 그 암담함 뭐 이런 거 있었죠. 무서웠어요, 사실 진짜.(참여자 2)

1) 불가피한 위계질서 관계

일반적으로 의료인과 환자의 관계는 평등한 관계가 아니라는 특징을 지닌다. 전문지식을 지닌 의료인은 권위자로서 환자의 문제를 파악하고 판단하고 중재할 능력을 지닌 반면, 환자는 의료인의 이러한 수행을 위해 자신의 문제를 제시하는 수동적인 입장에 처하게 된다. 하지만 자신의 문제를 제시하고 대변할 수 없는 중환자의 경우 가족이 이들의 역할을 대신하게 된다. ‘중환자 가족이 된다는 것’은 바로 이러한 약자적인 상황에 돌입함을 의미한다. 의료진의 말과 태도는 절대적인 권력으로 다가왔으며, 심지어 부당한 상황이 생긴다 하더라도 이의를 제기할 수 없었다. 왜냐하면 맡겨 놓은 환자의 생명에 지장을 줄수도 있다는 우려 때문이었다.

중환자는 말도 못하고 다 거의 자기표현을 못하고 다 누워있는 사람들인데, 그 내가 그 사람을 한 번 더 봐주느냐 안 봐주느냐 그거는 간호사 마음에 달려있는 거잖아요. 그래서 약간 뭔가를 요구한다는 게 걱정도 되기도 하고, 왜 그 아이 낳으면 왜 자기 아이 촌지 주고 하는 선생님과의 관계 같은 거, 뭐 그런 거 비슷한 느낌을 받았어요.(참여자 9)

2) 정보와 소통의 부재

이러한 수직적 위계질서 속에서 가족들은 의료인들과 제대로 소통하지 못하였다. 가족들은 의료인들이 제공한 정보를 거의 알아들을 수가 없었고, 따라서 환자의 상태를 제대로 파악할 수 없었다. 이들이 가장 궁금해 하는 것은 회복 여부와 예후에 대한 정보였고, 이러한 정보를 통하여 적절하게 대비하고 대처하려고 노력하였지만 모두 허사였다. 심지어 ‘수술 마치고 전달받은 사항이 없어요.. 수술하고 하루가 지났는데요 아무런 설명을 못 들었어요.’라고 한 가족이 진술하였듯이, 이들은 의료진들로부터 만족할만한 정보를 얻을 수가 없었다. 생소한 의학용어, 일방적인 정보제공으로 위축되어 있었고 특히 담당 간호사나 의사들과의 만남은 매우 짧아서 복잡한 환자 상태에 대한 정보를 공유할 기회가 턱없이 부족하였다.

저희 아이는 사실, 스물다섯에 뇌출혈을 일으켰다는 게 진짜 꿈을 꾸는 것 같더라구요. 처음에는 이게 도대체 어떤 과정을 밟아야 되며 이제 예후가 어떠며 사실은 지금도 그게 굉장히 궁금해요. 물론 확실히 대답해 줄 수 없는 문제에요. 개인차가 있다고는 하지만 우리아이 장애가 앞으로 어떻게 발전될꺼며. 뭐 80프로가 올지 50프로가 올지 정확히 예측할 수는 없어서 이쪽에서도 아무말을 못하는거겠죠. 하지만 여기는 그런 일을 너무 많이 봐왔고 그런 환자를 많이 봐서 통계라는 것도 있고 일반적인 것도 있잖아요. 그런 얘기를 조금씩은 보호자한테 해줘서 우리가 어떻게 마음을 먹어야 되고 뭐. 이게 치료가 잘 됐을 때와 치료가 안됐을 때 그런 거를 좀 알아서 내가 대비를 했으면 정말 좋겠어요. 근데 지금은 너무 막막해요.(참여자 9)

두려움과 불안에서 어느 정도 벗어난 가족들은 환자의 긍정적인 상태뿐만 아니라 부정적인 상태도 받아들이고 대처할 수 있는 마음의 여유를 지닐 수 있게 되었지만, 의료인들은 여전히 시시각각 변화하는 환자 상태를 제한적으로 전달하였다.

좋은 얘기든 나쁜 얘기든 알고 있는 게 좋을 것 같아요. 그래도 제가 마음의 준비를 하는 게 저도 그렇고 저희 형제들도 그렇고… 그냥 여러 가지 경우의 수에 대해서 다 생각을 하고 있어요.(참여자 4)

3) 배려와 공감 및 신뢰의 부재

정보와 소통이 주로 환자를 위한 것이라면, 배려와 공감 및 신뢰는 가족 본인을 위한 것이다. 본 연구에 참여한 거의 모든 가족들은 의료인들로부터 자신들의 돌봄 고통과 감정 상태에 대한 배려나 공감을 받지 못하였다. 수시로 약속을 어기는 의료진들의 불성실함은 불신을 키웠다. 정보를 제한하는 의료진들의 지나치게 방어적인 태도 또한 신뢰 형성을 어렵게 만들었다.

병원들이 이 병원뿐만 아니라 모든 곳에서 다들 그렇게 하잖아요. 항상 말할 때는 최악의 말만 하잖아요. 최악의 말만 거의 해 놓고 이제 다 좋은 거죠. 다 좋아지니까 우리는 너무너무 감사한 거에요. 죽을 수도 있었는데 이런 거 하나도 없이 잘되니까 너무 감사한 거예요. 근데 사실은 그런 얘기를 들을 때는 미쳐버릴 것 같죠.(참여자 6)

가족들은 정신적 고통뿐 아니라 신체적 고통도 호소하였다. 정상적인 가정생활이 방해를 받았고, 피로와 불면증 등으로 고통을 받았지만 이들의 고통은 의료인들의 관심으로부터 배제되었다.

환자는 아파서 누워있는 거지만은 옆에서 지켜보고 있는 사람은 육체적으로 안 힘들지 몰라도 정신적으로 너무 힘들고, 사실 육체도 안 힘들다고 하지가 못해요. 나 같은 경우에는 밤에 잠 못 자고.(참여자 4)

그럼에도 불구하고 대부분의 가족들은 자신의 입장을 드러내지 못하고 억압할 수밖에 없었다. 하지만 이러한 참을성이 한계에 도달하는 극한의 상황 속에서는 ‘밤에 술 먹고 와서 의사에게 화내고 우는’ 등 가끔 폭발하기도 하였다.

뻑삑 소리가 나는데, 알람이 울리는데 간호사가 왜 오질 않느냐 라고 폭발한 적이 있어요. 처음부터 화 낸 건 아니었는데… 물어볼 수도 없고, 그렇다고 내가 할 수 있는 것도 없고… 이런 게 하나씩 하나씩 쌓이다 보니 간호사에게 화를 내게 되더라구요. 결국 저도 참다 참다 폭발한 거죠. 아는 게 없으니까 불안하고, 그렇다고 계속 옆에 붙어있을 수도 없고.(참여자 4)

1) 어쩔 수 없이 내맡긴 환자

일반적으로 환자의 가족들은 환자의 상태를 의료인보다 먼저 파악하고 요구를 전달하는 등 가족으로서의 역할을 적극적으로 수행한다. 특히 우리나라의 경우 일반병동에서는 가족이 상주하면서 환자의 상태를 파악하고 요구를 해결해주는데 매우 참여적이다. 하지만 생명이 위중한 환자가 되어 중환자실에 입실하게 되면, 가족으로서의 이러한 보호 의무가 거의 박탈되며, 이로 인하여 가족들은 심한 무력감을 경험하게 되었다. 가족들은 생명을 구하는 게 우선인 상황 속에서 전문가인 의료인들에게 모든 권한과 의무를 모두 넘겨준 채, 뒤로 물러설 수밖에 없는 입장에 처하게 되었다. 역설적이게도, 중환자실 환자는 의식이 없거나 진통제 등의 약물로 혼미한 경우가 대부분이어서 가족의 보호가 절대적으로 필요하지만, 가족들은 그저 주변인으로 남아 있을 수밖에 없는 상황적 모순에 빠지게 되었다.

의료진에게 요구를 할 수 있다는 거를 우리는 인지를 못했어요, 의학적인 전문지식도 없고, 뭘 물어봐도 설명도 안 해주고 자기들끼리 결정하고 그냥 멍하게 있는 거에요. 내가 도울 방법이 없단 말이에요.(참여자 9)

2) 늘 불확실한 환자의 상태와 예후

중환자실 환자의 상태를 파악하기 위해서는 고도의 의료지식과 정보가 필요하고, 특히 시시각각 변화하는 상태는 빠르고 정확하게 파악되어야 한다. 하지만 생소한 의학용어의 어려움과 의료인의 일방적 정보제공은 전문 의료인이 아닌 가족이 이해하기에 어려웠다. 따라서 환자의 불명확한 상태와 예후에 대한 불확실성은 가족들을 답답하게 만들었으며, 올바른 대처를 할 수 없는 무력감에 빠뜨렸다.

설명은 하는데 용어 자체가 사실은 나한테는 너무 어려운 거예요. 아들이 들으면 얘는 조금 이해하는데 나한테는 너무 어려운 거예요. 그래서 뭐 나도 배울 만큼 배우고 대학도 나왔지마는 나이가 이미 환갑이 됐고 이러니까 그 설명하시는 게 그냥 안 와 닿고.(참여자 2)

뭔가 아는 게 있고 이해되는 게 있어야 대비를 하는 건데, 장루가 영구적인 건지. 뭐 어떻게 사용을 해야 되는 건지, 아니면 이게 어디서 직접 이렇게 나오는 건지… 그래서 대장을 제거하셨다고 그러셨는데.. 대장이 좀 남은 상태에서 연결이 된 건지… 아니면 소장에서 바로 연결을 하신건지.(참여자 4)

3) 접근이 통제된 면회 제한

가족들은 환자와 24시간 함께 할 수 있는 일반병동과 달리 중환자실의 면회 제한으로 커다란 고통을 겪었다. 면회 제한으로 파악하기 어려운 환자의 상태를 더 파악하기 어려운 지경으로 만들어 무력감을 더욱 부추겼다. 이렇듯이 생사의 갈림길에서 자신을 방어하지 못하고 누워있는 환자에 대한 접근을 통제하는 것은 오히려 가족들이 바깥 세상에 단절된 느낌을 갖게 하고 불안과 함께 한없는 무력감으로 고통을 받게 하였다.

내가 면회를 마치고 집에 가는 사이에 안 좋아지면 어떡하나. 항상 전화 소리 나면 화들짝 놀라서 받고. 저렇게 안 좋은 사람을 놓고 방을 나와야 한다는 사실이 참 불안하고 그랬어요.(참여자 8)

1) 총체적 돌봄에 대한 확인

가족들은 의료인들이 환자의 건강과 생명에만 관심을 두고, 양치질이나 목욕 등 일상생활에는 일반병동에서처럼 거의 관심을 두지 않는다고 여기고 있었다. 하지만 중환자실에서 환자에게 모든 간호가 제공된다는 점을 확인하면서, 가족들은 환자가 마치 집에서와 같은 안정감과 따뜻함을 제공받고 보호받는다는 생각에 의료인에 대한 신뢰와 감사의 마음을 갖게 되었다. 동시에 환자에게 해줄 수 없어 안타까워하는 자신을 위로할 수 있었다.

우리는 사실은 고 잠깐 30분 보는 거 외에는 아무것도 보는 게 없잖아요. 통제가 된 곳이잖아요… 그렇기 때문에 그런 생각을 전혀 못하고 저는 어떻게 생각했나 하면 우리애는 이빨도 못 닦았는데 여기에 계속 있으면 저거 한 3일씩 이빨을 못 닦으니까 어떡하나? 걱정을 했었어요. 그런데 담당 간호사님이 여기는 중환자실이라 몸도 닦아주고 모두 다 합니다. 얘기해줘서 너무 좋았어요. 오래 있어도 지저분하지 않겠구나. 그래서 제가 우리 아이는 얼굴 닦고 나서 로션 발라주세요. 양말을 꼭 신겨주세요. 이렇게 말을 했어요. 이런 거라도 하고 집에 가면 그래도 오늘은 뭔가 소득이 있구나 싶어요. 근데 이런 거 보호자 입장에서 먼저 말 걸기 힘들어요. 먼저 간호사님이 저에게 설명해주고 물어봐 주고 이렇게 먼저 다가와주면 너무 좋고 감사하지요.(참여자 9)

1) 피부와 언어를 통한 교감

가족들은 환자의 피부간호, 예를 들면 마사지나 손톱, 발톱을 깎아 준다거나 하는 피부접촉에 매우 행복해하였다. 피부접촉 혹은 촉각을 통하여 이심전심으로 마음의 교감을 얻어낼 수 있었다. 부부지간인 경우에는, 비록 일 방향이긴 하지만 이야기를 통하여 ‘서로 몸이 교감’한다는 느낌을 얻게 되었다. 이러한 교감으로 가족은 환자에 대해 안심할 수 있었을 뿐만 아니라, 그 동안 박탈당한 환자의 대변인으로서의 역할도 충실히 했다고 자부할 수 있었다. 새로 얻게 된 자긍심과 자부심은 환자의 상태 수용에서 나아가 자신의 현실도 수용할 수 있게 하였다. 수용을 통하여 가족들은 그동안 불안하고 두렵고 억울하고 무력했던 자신의 마음을 안심시키며 마음의 평화를 얻을 수 있었다.

처음엔 전혀 실감이 안 났죠. 그러다 시간이 흘러 간호사님이 아빠 몸에 로션 발라도 되고 아빠 손을 잡을 수 있다고 얘기를 해주면서 그 때부터 아빠 몸을 만지고 마사지 해드리고 손톱 발톱을 깎아드렸어요. 처음에는 멀뚱히 서서보고만 있어야 되는 줄 알고 아무것도 할 수 없다는 것에 화가 났는데, 마사지 해 드리면서 제 맘도 조금 편해지고, 아빠가 내가 알던 사람이 이제 아니구나! 우리 아빠가 이렇게 많이 야위었구나! 받아들이게 되더라구요.(참여자 1)

2) 시각과 청각을 통한 간접 교류

중환자실 환자는 거의 대부분이 의식이 없는 환자라서, 가족들은 시각과 청각을 통한 직접적인 교류를 하지는 못하고 있었지만, 그럼에도 불구하고 피부접촉과 함께 자신들의 시각과 청각을 통해 환자의 마음을 읽어주고 위로해 줄 수 있다고 여기었다. 이는 본인에게도 불안을 떨쳐내며 평화로운 마음을 갖는데 도움을 얻었다.

말씀은 안 하시지만 전 듣고 계시다고 생각을 하거든요. 그래서 그냥 말씀을 드려요… 그리고 엄마가 늘 뭐 이렇게 어딜 주물러 달라 그러셨기 때문에 그걸 원하고 계실 것 같아서.. 다리도 주물러 드리고 손도 주물러 드리고 이렇게 머리를 뭐 눌러주면 편안하다고 그러셔서. 엄마가 이걸 느끼고 있구나. 느끼고 있을 것이다. 중환자실 가시기 전에 엄마가 그러셨어요. 나는 니들 얼굴 보면 굉장히 안심이 된다고. 그래서 제가 엄마 손 발 만져드리면 신음소리도 더 많이 내시는 것 같아요. 그러면서 환자한테도 굉장히 안심을 준다고 생각해요. 저도 덜 불안해지구요.(참여자 4)