가정에서 HMV를 적용한 환자들을 위해 개발한 호흡관리 중재 프로그램을 적용하고, 그 효과를 가설에 의거 결과를 중심으로 논의해 보면 다음과 같다.

호흡 상태인 etCO₂는 두 군 간 유의한 차이가 없었으며 중재 후에도 변화가 없었다. 그런데 실험군과 대조군 모두 HMV 적용 ALS 환자들의 etCO₂가 낮았다. 낮은 etCO₂는 호흡성 알카리증을 반영하는 것으로써 뇌혈류량 저하와 관련되어 두통, 어지러움증, 무감각증, 마비증 등의 증상이 나타나며 이에 대한 원인은 과 환기이다[22]. Shin [2]의 연구에 의하면, ALS 환자들은 HMV를 적용하면서부터 멍함과 두통 등의 증상이 빈번하게 나타났다고 한다. 따라서 HMV 적용 ALS 환자들의 환기를 위해 HMV의 볼륨이나 압력이 높게 설정되었는지를 체크해 볼 필요가 있다. 하지만 우선적으로 HMV를 적용한 ALS 환자들의 etCO₂가 왜 낮은지 또 그럴만한 당위성이나 이로 인한 문제점은 무엇인지에 대한 연구가 필요하며, etCO₂가 적정 범위로 유지되도록 적절한 호흡관리방법을 찾아서 이를 해결할 필요가 있겠다.

호흡곤란은 12주와 24주 모두 유의한 차이가 있었다(F=7.52, p=.009; F=7.58, p=.009). 실험군은 중재 프로그램이 적극적으로 제공되는 12주까지는 지속적으로 감소하는 패턴을 보이다가 24주후에는 약간 상승되는 모습을 보이는 반면, 대조군은 시간의 경과에 따라 일정한 패턴을 보이지 않았다. Cheah 등 [10]은 흡식 관련 근육운동이 호흡기능 향상에 도움이 된다고 하였다. 그러나 Eidenberger과 Nowotny [14]는 ALS 환자의 흡식 관련 근육운동에 대한 체계적 고찰에서, 이러한 운동만으로는 호흡곤란 감소에 한계가 있으므로 횡격막 운동 및 횽곽과 폐의 유연성 운동에 관심을 가져볼 필요가 있다고 하였다. 본 연구에서 호흡운동은 기도에서 생성되는 분비물을 제거하는 기도청결, 흉곽의 유연성을 유도하는 흉곽 스트레칭과 마사지, 폐의 유연성을 확보하는 폐 팽창운동 등 총체적인 호흡 관련 중재가 제공되었다. 이러한 중재가 호흡곤란에 긍정적인 효과를 가져왔을 것으로 생각한다. HMV 적용 환자의 재입원 영향요인은 가래 등으로 인한 호흡기 감염이 주된 이유이므로[16, 21], 가래감소의 중요성을 강조하였다[11]. 본 연구에서 호흡운동의 첫 번째 접근은 기도청결이었고 흉곽운동 역시 가래배출을 용이하게 하므로 호흡곤란 감소에 도움이 되었을 것이라고 생각해 본다. 본 연구에서 대조군은 4주 차에서 호흡곤란이 크게 하강하였다. 불안은 호흡곤란의 영향요인이라고 한다[3]. 이러한 관점에서 살펴보면 4주차 때 불안 역시 제일 낮았다. 호흡곤란과 불안이 상호 영향을 주는 것을 간접적으로 확인해 볼 수 있다. 그러나 실험군의 경우는 호흡곤란과 불안이 유사한 패턴으로 변화되고 있다. 따라서 본 연구의 중재에 포함된 호흡운동과 호흡명상이 호흡곤란과 불안에 상호 긍정적인 영향을 주어 이러한 결과가 도출되었을 것으로 추정해 본다. 다만 호흡곤란이 사전 조사에서 두군 간에 동질성이 확보되지 않았던 것은 대상자를 모집하는 방법이 비무작위 방법이었으므로 호흡곤란이 매우 심했던 환자들이 고통완화에 대한 막연한 기대로 적극 지원했기 때문이라고 생각된다. 무작위방법을 통해서 반복연구가 필요한 부분이라고 사료된다. 또한 추가분석에서 실험군에 참여한 연구대상자의 HHNbRMP에 대한 만족도는 5점 기준 4.95점으로 매우 높았으며, HHNbRMP 중 가장 좋았던 프로그램은 흉곽운동이며 중재자 또한 대상자에게 가장 도움이 된 프로그램이 흉곽운동이라고 하였다. 그러나 중재자들은 여러 프로그램 중 가장 피하고 싶은 항목이 흉곽운동이었다. 그 이유는 서비스 제공시간이 길고 관절구축과 강직으로 흉곽운동을 하는 과정에서 골절의 위험성이 높기 때문이라고 하였다. 대상자는 선호하나 중재자는 기피하는 중재에 대해서 문제점 확인과 함께 이를 해결할 수 있는 구체적인 방안이 마련되길 희망한다.

HHNbRMP은 불안과 우울에는 유의한 효과가 없는 것으로 나타났다. ALS 환자들은 발병초기부터 죽음이 예견된 질병이므로 죽음의 공포로 자유롭지 않아 심리적으로 황폐화되어 심한 불안과 우울을 겪게 되며, 명상과 종교적 신앙을 통하여 이에 대한 두려움을 극복하려고 한다[5]. 본 연구에서 불안과 우울을 감소시키기 선택한 중재 중 하나는 호흡명상이었다. 명상요법의 효과는 중재의 형태, 임상 상태, 참여자의 교육적 사회적 영적 이력, 명상지도자의 능력으로 삶의 원리를 통합시켜야 나타난다[7]. 그런데 본 연구에서는 삶에 대한 애착으로 HMV를 적용할 수밖에 없는 대상자에게 힘겨운 삶을 반추하면서 운명으로 받아들이게 하는 CD 음악과 내용, 단기간 훈련된 비숙련 중재자들, 자발적인 호흡이 불가능한 대상자에게 가상적인 호흡명상을 하도록 지도했던 것들이 대상자의 불안과 우울에 영향을 주지 못했던 것으로 생각한다. 명상은 교감신경의 활동을 저하시켜 불안과 우울을 감소시킨다[7]. 따라서 ALS 환자들은 자발호흡이 가능한 초기 시점부터 호흡명상을 훈련시켜 자발호흡이 불가능할 때도 호흡명상을 가상적으로 이용하여 심리적인 도움을 받을 수 있도록 하는 조기중재가 필요하며, 이와 함께 평소에 좋아하는 음악을 활용해서 삶에 대한 과정을 밝게 전환케 해 주는 접근도 같이 시도해 보면 좋겠다. 한편 본 프로그램이 유의한 차이를 보이지는 않았지만 실험군은 불안이 감소하는 경향을 보였고 대조군은 증가하는 경향을 보이면서, 실험군에서 호흡곤란이 유의하게 낮았다. 불안은 호흡곤란과 관련성이 높다고 한다[3]. HMV 적용 ALS 환자에게 일차적 건강문제는 호흡곤란이므로[10], 본 중재 프로그램을 대상자의 상황에 맞게 수정 · 보완하여 불안을 감소시키는 중재전략으로 활용해 볼 수 있겠다.

HHNbRMP은 삶의 질에 긍정적인 영향을 주지 못했다. 체계적 고찰에서도 삶의 질에 긍정적인 영향을 주는 중재연구는 없었으며[6], 대상자는 다르지만 폐쇄성폐질환자를 대상으로 Mularski 등[19]의 연구에서도 호흡명상은 삶의 질에 긍정적 영향을 주지 못했다. 삶의 질은 신체적, 심리적, 사회적 안위 등에 영향받는 복합적인 개념이므로[6], ALS 환자에게 심각하다고 생각되는 문제인 호흡곤란이 개선되었다고 하여 삶의 질이 향상될 것이라는 해석은 문제가 있다. ALS 환자들의 삶의 질 예측지표는 사회활동 감소, 질병의 심각도, 대처능력 부족, 불안과 우울, 호흡기 사용이라고 한다[12]. 연구중재와 무관하게 대처능력, 불안과 우울이 두 군 모두 낮았던 본 연구결과는 ALS 환자들을 대상으로 한 Sandstedt 등[12]의 삶의 질 예측 지표를 지지케 한다. 또한 ALS 환자들은 질병과 투쟁하며 살고 있으며[5] 의사소통이 부적절하므로[1] 그들을 대상으로 개발된 문항수가 적은 도구를 사용하여 것이 좋다고 하였다[26]. 그런데 본 연구에서 삶의 질 측정도구는 문항수가 많으며 삶에 대한 실존적인 측면을 부각한 도구를 사용하였다. 추후 연구자들은 Jenkinson과 Fitzpatrick [26]이 ALS 환자를 대상으로 개발한 5개 문항의 삶의 질 도구를 이용하여 삶의 질을 평가해보길 바란다.

추가분석으로 HHNbRMP는 건강관리 능력인 자가간호 능력과 응급대처 능력 그리고 실험군만을 대상으로 한 중재 만족도를 조사해 보았다.

우선 자가간호 능력은 실험군과 대조군 간에 유의한 차이가 없었다. 그러나 4주시점에 자가간호 능력은 실험군이 대조군에 비해 유의하게 높았다(p=.020). Kim과 Song [27]은 오래 동안 습관화된 건강행위는 중재가 중단되면 실천정도가 중재 이전으로 회귀하게 되므로 적어도 6개월 이상 장기간의 중재가 필요하다고 하였다. 단기간 중재로는 이미 오랫동안 형성된 습관을 쉽게 변화시킬 수 없었음을 보여주는 것으로 보인다. 바람직한 방향으로 습관화된 행동을 변화시키기 위해서는 지속적인 반복교육과 모니터링이 필요함을 보여주고 있다. 응급대처 능력 역시 두 군간 차이가 없었으며, 이 결과는 Kun 등[21]의 연구에서도 마찬가지였다. 선진 국외의 경우, 병원관계자들은 이러한 문제점을 해결하기 위해 HMV를 적용할 것으로 예상되는 환자의 주돌봄제공자에게 기관절개관을 설치한 시점부터 상당기간 입원을 한 상태에서 응급상황 대처능력뿐 아니라 일상적인 자가간호 능력이 있을 때까지 집중교육을 제공한 후 퇴원을 시킨다[28]. 또한 이들을 교육하는 의료인 즉 의사, 간호사, 사회사업가, 호흡치료사들도 해마다 정기 교육을 통해서 HVM 적용 환자들이 질적인 관리를 받도록 하고 있다[29]. 최근 HMV 적용하고 일반병동에 입원하는 환자들이 증가하고 있는데, 이들을 간호하는 의료인들조차도 HMV 적용 환자 관련 지식과 응급상황 발생 시 대처능력이 낮았다[30]. HMV 적용 ALS 환자들의 주돌봄제공자가 자가간호 및 응급대처의 능력을 향상시키기 위해서는 간호사 특히 가정전문간호사들은 HMV 관련 지식과 응급대처 능력을 교육할 수 있는 능력을 갖추어야 한다. 이를 위해 관련간호단체는 간호사가 HMV 적용 환자의 간호를 능숙하게 실행할 수 있도록 교육 프로그램을 개발하고 이들 운영해야 할 것이다.

본 연구에서 실험군은 HHNbRMP에 만족했지만 설정했던 가설 대부분은 기각되었다. 그 이유와 배경을 추정해 보면, 연구대상자가 HHNbRMP의 효과를 확인하기에 중증도가 매우 높은 환자였다는 점, HHNbRMP의 중재빈도가 적었다는 점, 자발호흡이 불가능한 대상자에게 호흡명상을 하도록 안내했다는 점, 의사표현 능력이 어려운 대상자에게 복잡한 내용의 설문지를 사용했다는 점을 제한점으로 들을 수 있다.

이상의 연구결과를 토대로 다음과 같이 제언하고자 한다. 첫째, 가정간호에 투입되는 간호사들이 HMV 적용 환자를 간호하는 능력을 보유하기 위해 본 연구에서 개발한 HHNbRMP을 수정 · 보완하여 교육 프로그램으로 운영할 필요가 있다. 둘째, 대상자가 중증 상태임을 감안하여 각 개념별로 단순화된 설문지를 개발하여 그들의 실질 상태를 측정해 보는 후속연구가 필요하다. 셋째, ALS 환자들은 호흡관리에 대한 욕구가 강하다는 점을 고려하여 진단초기부터 의료기관 가정간호와 연계되는 프로그램을 시스템화할 필요가 있다. 넷째, HHNbRMP가 HMV 적용 환자의 호흡곤란및 폐렴 등의 합병증을 예방하는데 도움이 되는지를 비용대비 효과로 분석하여 그 효과가 입증되면, HHNbRMP 적용 시 자원투입에 대비하여 가정간호에 별도의 차등수가가 만들어지도록 하는 정책적 건의를 제안한다.

본 연구는 HMV 적용 ALS 환자의 건강관리 능력, 호흡 상태, 심리 상태, 삶의 질을 향상을 위해 HHNbRMP를 개발하고 그 효과를 규명하고자 시도하였다.

연구결과, 본 연구에서 개발한 HHNbRMP는 HMV 적용 ALS 환자의 호흡상태인 etCO₂, 심리상태인 불안과 우울 및 삶의 질에 효과적인 결과를 도출하지 못했으나 이들의 일차적 문제인 호흡곤란은 완화시킨 것으로 나타났다. 또한 추가분석에서 실험군의 환자와 가족은 프로그램에 대해 매우 만족해하며 지속적인 중재를 요구하였다.

따라서 본 연구에서 개발한 HHNbRMP를 이번 연구에서 간과하거나 미흡했던 부분을 수정 · 보완하여 HMV 적용 ALS 환자들에게 제공한다면 호흡곤란의 완화뿐 아니라 다른 건강상태에도 도움이 될 것으로 기대한다. 특히 ALS 환자에게 HMV 적용시점부터 본 프로그램을 제공한다면 증상지연과 완화에 도움이 되어 그들의 삶의 질 향상에 기여할 것이라고 생각한다.