1) 주제모음: 치매와 치매노인 이해의 원동력이 됨

주제모음 ‘치매와 치매노인 이해의 원동력이 됨’은 ‘치매와 치매노인, 간병에 대해 알게 됨’과 ‘치매노인과 소통을 하게 됨’의 주제가 포함되어 있다. 가족 부양자들은 치매지원센터의 치매 관련 교육이나 돌봄 프로그램 등과 같은 돌봄지원을 받으면서 치매와 치매노인을 알고 이해하게 되었고 치매노인을 어떻게 돌봐야 하는지에 대해 알게 되었다고 진술하였다. 또한 이러한 교육을 통해 치매와 간병에 대한 지식이 생기고 좀 더 잘 이해할 수 있게 되었다고 하였다. 이에 따라 어떻게 하면 더 잘 소통할 수 있는지 깨닫게 되었고 치매노인과 소통을 하고자 노력하면서 대화가 많아졌음을 표현하였다.

저는 작년에 8주 가족교육 받았어요. 뭐더라 헤‥ 헤‥ 맞아요. 헤아림. 헤아림 교육을 받으니까 참 좋더 라구요. 어떨 때 이렇게 하고 등을 알게 되더라구요. 이해가 100%는 아니지만…(연구참여자 2)

오늘 강의 듣고 가장 좋았던 거는 가정이 그래도 가장 좋지 않으냐 하는 것 하고 … 요즘에는 뭐 어머 니를 굉장히 호강시켜드린다 이런 거는 사실 좀 잘 안 맞잖아요. 잘 드시지도 못하고 그러니까. 가장 좋은 거는 어떻게 내가 다정하게 어머니와 대화를 하는가…(연구참여자 5)

어머니가 보편적으로 학교생활(인지 프로그램 활동)을 즐겁게 하시니까 아무래도 집에서도 대화거리가 생 기죠. ‘엄마, 오늘 무얼 했어?’ 하면서 ‘이런 것 했잖아! 뭐 만들었어?’ 하면 ‘아이고… 이것 이렇게 했다.’ 하시고 화요일은 노래교실이 있거든요. 밖에서 노래 듣고 집에서 노래 틀어 드리면서 엄마가 기억나나 안 나나 보려고 ‘학교서 이것 배웠죠? 이것 해 봐.’ 하면 ‘에이!’ 하다가도 흥얼흥얼 따라 부르세요. 예. 너무 좋아요… 대화거리가 생기게 되요.(연구참여자 4)

2) 주제모음: 치매를 인정함

주제모음 ‘치매를 인정함’은 ‘치매노인 스스로 인정’과 ‘가족부양자가 주변의 도움을 구함’의 주제가 포함되어 있다. 치매센터의 돌봄지원을 받으면서 치매노인들은 치매지원센터 직원들의 도움과 가족들의 지지로 숨기고 싶고 인정하고 싶지 않았던 치매를 치매노인 자신이 인지하고 인정하면서 지원센터 프로그램에 적극적으로 참여를 하고, 가족들도 주변 사람들에게 치매임을 알리면서 이해를 구하게 되었다고 진술하였다.

처음 진단받으셨을 때 조금 그게 있더라구요. 가족들도 그러고. 본인 스스로도… 어머니도 치매인거 숨기려고 하고… 가족들도 그거를 물론 자랑하고 내세울 건 아니지만 쉬쉬하고… 우리 집에 치매 환자가 있다는 걸 죄다 숨길려고 했었기 때문에 그 문제가 컸었어요… 예방차원이 아니라 이미 진단을 받고 오는 거기 때문에… 그래 되게‥ 꺼려하시고 그러시다가… 누군지 몰라도‥그 처음에 있던 선생님들이 잘 하시드라구요. 많이 적극적으로 도와주시더라구요. 초기 단계로… 넘어가지 않게 하는 거라고 계속 설득을 해 주시고요… 그니까 마음을 열고 나와 주셨고… 잘 어울리고… 지금 잘 다니고 계십니다.(연구참여자 9)

근처… 자주 만나는 사람들이라든지… 알렸어. 치매이다… 하고, 계속 알렸어…(외출)혼자 전혀 못해요. 동창 계에 갈 때 내가 데려가고 앉아있고 나 계모임일 때 데려가고… 이해는 해 주니까. 사람 많이 접촉을 해야 하니까…(연구참여자 8)

1) 주제모음: 치매노인에게 또 다른 세상이 생김

주제모음 ‘치매노인에게 또 다른 세상이 생김’에는 ‘치매노인에게 규칙적 활동에의 참여기회를 줌’, ‘같은 치매노인 속에서 편안해 함’ 의 주제가 포함되어 있다. 가족부양자들에 따르면 치매노인들이 치매지원센터의 인지 프로그램에 참여함으로써 규칙적으로 활동을 하게 되고 시간가는 줄 모르고 또 다른 세상 속에서 무언가를 하게 된다고 하였으며 이는 인지개선 효과도 있는 것 같다고 하였다. 또한 비슷한 치매노인들 속에서 편안하게 프로그램에 참여하고 있음을 표현하였다.

어머니가 이제 외롭게 혼자 계시는 모습을 볼 때가 많잖아요. 그럴 때 그게 외롭게 느껴지면 내가 잘 못 모시는 것 같고… 이런 데 오면 어머니의 세계가 생기니까. 그게 좀 좋은 것 같아요. 세상의 중심에 있다가 이젠 바깥에 있는데, 또 다른 치매센터라는 세상이 있어서 여기 오는 날을 기다리고 있고 참 이런 게 좋으신 것 같았어요.(연구참여자 5)

굉장히 큰 도움이 되요.(웃음) 저희 어머니, 방학이 2주정도 있었거든요. 그때 2주 동안 어머님이 확연히 안 좋아지시더라구요. 움직이지 않으셔서… 학교(기억키움학교)가시는 준비를 하세요… 일단은 어머니가 활동을 하시게 되니까 하루 종일 집에만 계실 때보다 화도 누그러지고 ‘나는 잘 살았는데 왜 이 모양이야.’하는 면이 있으셨는데, 그런 자책은 안하시거든요. ‘아이고…’ 토, 일요일은 학교를 안 가서 지루하다고 하시거든요. 대부분 어르신들이 다 그러세요. 12월에 졸업한 어르신들도 학교에 오시고 싶어 하세요.(연구참여자 4)

제일 좋은 게 같은 분들이시잖아요. 어떻게 보면 치매라는게 걸리신 분들. 수준 차이는 있지만 거기서 대화를 나눌 때에는 너 이상해 하는 얘기를 하는 사람이 없기 때문에 편안하게… 어딘가를 나가면 약간 이상한 사람이 돼버리거든요. 왜 까먹어? 여기도 그러신 분은 있어요. 아이고 젊은 나이에 잊어버리면 어떡해 그런 말씀은… 서로 다 똑같은 상황인데도 그러기도 하지만‥ 서로 챙겨주고 좋아요.(연구참여자 9)

2) 주제모음: 가족들에게 쉼을 줌

주제모음 ‘가족들에게 쉼을 줌’은 ‘가족부양자 자신의 시간을 가짐’, ‘지지가 되는 가족모임’, 및 ‘마음을 다스리는 가족상담’의 주제가 포함되었다. 가족부양자들은 끝이 보이지 않는 질병을 가진 치매노인을 돌보는 것이 힘들며 치매노인이 인지 프로그램에 참여하는 시간만큼은 자신의 시간이 됨을 표현하였고, 치매지원센터의 가족모임은 다른 가족들과 공감대를 형성하고 정보를 교환하며, 다른 가족들의 경험을 통해 치매노인 돌봄에 대해 느끼는 배우게 된다고 하였다. 특히 치매노인 돌봄으로 인한 어려움으로 가족부양자가 스트레스가 쌓이고 우울해 지기도 하는데 치매지원센터의 가족상담이 많이 도움이 되었음을 표현하였다.

응.(지원센터 프로그램이) 1시간 반밖에 안 돼. 그러니까 나는 그냥 여기 조용히 한 바퀴 도는 것 밖에 안 돼. 그게 내 시간이야. 그것도 뭐 화요일하고 목요일 2일 밖에 더 되나?‥ 그거라도 조금 내가 숨을 쉬지. 아이고 내가 얼마나 스트레스 받는데. 너무 스트레스 받아서 한 달 전에는 펑펑 울었네. 괜히 눈물이 나더라고.(연구참여자 7)

…왜냐면 센터에서 그런 얘기를 하면 풀고 오세요. 그럼 가족이 좀 여유가 생겨요. 여기서 뭔가 집중을 하고 머리를 쓰고 오면 피곤해 하세요. 그럼 쉬세요… 그럼 가족은 좀 편안해져요. 가족입장에서 말씀드리면 뭔가 할 수 있게 이렇게 지원 프로그램을 해주는 게 가족에게는 하나의 쉴 수 있는 시간을 제공해 줘요. 가족들에게는 그걸 제공해줘요.(연구참여자 9)

스트레스가 엄청나거든요. 왜냐면 질문반복이니까 1초만 지나도 까먹으니까… 이렇게 해주고 도와준다 해도… 힘들어. 내가 가장 힘들고 그러니까. 인생상담 해주고 세밀하게… 그렇게 고마울 수가 없더라고… 아… 신경 써가지고 간병인을 생각해 가지고 신경 써 준다는 것이… 집에와서 상담도 해주고 그랬어요. 너무 고마워… 이 정도 해주기는 어려운 일인데… 상상할 수도 없었어요. 그 참 고맙다고 생각하고…(연구참여자 8)

1) 주제모음: 치매노인의 일정에 따라 삶의 패턴 재조정

주제모음 ‘치매노인의 일정에 따라 삶의 패턴 재조정’에는 ‘일상을 치매노인의 일정에 따름’, ‘자신의 일을 재조정’이라는 두 주제가 포함되어 있다. 가족부양자들은 치매노인을 밀착해서 돌봐야 하므로 자신의 일상을 치매노인의 일정에 따라 재조정하고, 일하는 가족부양자들의 경우 자신의 일하는 시간이나 일하는 방법을 바꾸기도 하였다.

항상 시간이 쪼달리지… 밥 먹고 나면 또 설거지하고 또 준비해야 하고… 그래봐야 여기 오는 거… 오고 가고 하면… 시간이 빠듯한데‥ 집에서 쉬면 좀 편하죠‥ 편한데 환자가 좀… 이런데 오는 거 보다 못하니까.(연구참여자 10)

그러니까 제가 지금 오는 이유는 제가 어차피 한국에 있기 때문에… 그리고 이 기억키움학교가 장기가 아니기 때문에… 있을 때만이라도… 그런 부분이 6개월… 평생은 아니니까요. 이 과정이 그럴 거면 그냥하자 그래서 나왔죠… 어머니 때문에… 패턴이 바뀌었습니다… 대신 이제는 제가 한국에서 일을 하려 구요‥ 같이 이야기를 해주거나… 혼자 밥먹는 게 또 그렇고… 그러기 때문에… 왔다 갔다 하면서 제 일 보고… 그렇게 패턴을… 바꾸기로 했습니다.(연구참여자 9)

(동서가)같이 하니까 덜 힘드냐구요? 아니요. 힘들어요. 제가 어렵게 일(가스검침)을 하는 것에 대한 이해를 못하시는 것 같아요. 가족들이 제가 시간을 내서 일하는 것은 할 만하니까 한다고 생각하는 것 같아요. 그죠. 어머님 보면서 낮에 5시간 이상 일을 못하니까 늦게까지. 주말에 더 일을 해야 하니까요.(연구참여자 4)

2) 주제모음: 삶의 여정에서 쌓아온 관계로 돌봄을 담당

주제모음 ‘삶의 여정에서 쌓아온 관계로 돌봄을 담당’에는 ‘이전 돌봄에 대한 순환적 갚음’, ‘돌봄을 자신의 몫으로 여김’의 두 주제가 포함되어 있다. 가족부양자들은 삶을 통하여 자신과 관련된 관계에서 자신에게 베풀어준 이전의 돌봄에 대한 갚음으로 돌봄을 담당한다고 하였으며 어떠한 관계이든 돌봄을 자신이 담당해야 할 몫이라고 여기고 있었다.

저희 신랑이 어머니가 치매가 오기 전에 희귀질환인 강직성 척수질환을 앓았어요. 지금은 더 이상 발전(진전)되지는 않고 그 상태로 있어요. 저희 신랑이 초창기에는 걷지를 못했구요. 다른 사람 어깨에 손을 얹고 겨우 한 발짝 한 발짝을 떼고 그런 적이 있었거든요. 완치는 되지 않으니까 그런 상태에요. 그때 어머님이 무지 애를 쓰셨어요. 그래서 지금 어머님께 갚고… 또 저는 딸이 없으니까 자식이 없으니까, 나중에 어머님이 더 심해지면 큰 딸이 생겼다고 생각하고 돌보려구요.(연구참여자 4)

어떤 때는 멀쩡한 것 같아요. 그러다가 언제 그랬냐고 하니까… 믿을 수가 없어요. 집 못 찾아 와서 두 번 난리쳤어요. 그래서 혼자는 못 보내요. 마음을 못 놓으니까. 건강하게 몇 년을 살다가 내 앞에서 가야지요. 내가 죽으면 누가 돌봐 주겠어요. 그 양반은 아무 것도 모르는데…(연구참여자 1)

부부지간이면… 응, 아플 때는 도와줘야 하고… 부부가… 아파봤을 때 진정으로 부부애를 아는 거야… 난 안 돌보는… 그거는 인간이 아니라고… 그건 아니거든 내가 죽을 때 까지도 상대 부부에게 최선을 다하는 것이 맞는 일인데… 남자치고 저만큼 최선을 다해서 하는 사람… 치매라는 것은 멀쩡하면서 인지기능이 그래 가지고… 하지마라는 거만… 찾아가지고 하니 괴로운거지요… 치매 환자 가장 괴로운 거는 그거라고 생각합니다… 내가 같이 산다면 가정불화 나는 원치 않는다. 나는 죽을 때 까지 내가 한다.(연구참여자 8)

1) 주제모음: 가족들이 공감하고 도움이 되는 지원사업 필요

주제모음 ‘가족들이 공감하고 도움이 되는 지원사업 필요’는 ‘치매노인이 지원 프로그램의 기회를 더 갖기 바람’, ‘가족부양자가 공감할 수 있는 프로그램 원함’, ‘존중해 주는 행정적 배려 원함’의 세 주제가 포함되어 있다. 치매에 대한 정책이 바뀌면서 치매노인들이 기존에 일주일에 세 번 하던 것을 일주일에 1회로 하게 되거나 맨 처음부터 1주일에 1회로 3개월 정도의 인지 프로그램을 받게 되었다. 인지 프로그램이 치매노인에게 도움이 되므로 가족부양자들은 더 많은 기회와 시간으로 프로그램을 받기를 희망하였다. 또한 가족들을 위한 프로그램도 도움이 되나 이론적이 아닌 가족들이 공감할 수 있는 가족부양자를 위한 삶의 멘토적 프로그램을 원하였다. 프로그램들은 불확실한 정책으로 보여주기 식이 아닌 진정으로 도움이 되는 것을 원하였고 치매노인이나 가족을 존중하는 행정적 배려를 해주기를 원하였다.

학교(인지 프로그램)를 조금이라도 더 다닐 수 있게 기간 연장을 바라지요. 3개월은 정말 짧아요. 어머님 이 처음부터 나와도 처음엔 적응을 못해서 며칠 빠지기도 했어요. 근데 적응이 되고 좋아 하시는데 그 시간이 3개월 인것은 정말 짧은 것 같아요. 정부에서 데이케어에 지원을 해 주는 것을 센터를 지원해서 프로그램을 늘리면 좋겠어요. 경우에 따라서는 자비를 내서라도 센터의 학교를 다니고 싶어요.(연구참여자 4)

여기서 가족들 교육할 때 책자 같은 거 있지 않습니까…그런 책자들… 하하… 누가 몰라… 근데 그게 마음대로 되나‥ 에이는 에이다. 그래 응 당연히 그렇지. 사과는 빨갛다. 근데 가끔 노란색도 있더라구요. 아, 바나나가 사과 모양을 하고 있을 수도 있더라구요. 그래서 가족한테도 있었으면 좋겠다… 어떻게 해야 하는지 멘토적인 자료… 너무 지금 나와 있는 교육 자료는 치매 환자를 어떻게 보살펴 줄 것인지, 치매 환자에게 어떻게 대해야 되는지가 그런 부분이 주가 되는데… 몇 개 귀절은 있어요. 다 아는…(연구참여자 9)

치매지원센터에서 받는 시스템이나 서비스는 현재는 만족을 해요. 왜냐… 만족을 해야지 그렇지 않으면 방법이 없습니다. 전문 인력들이 배치됐다… 내가 겪어보니 전문인력들은 맞으시더라구요. 하지만 조금 은 더 나아졌으면 좋겠다. 시스템이라든지… 아직 부족한 부분들이 있어요‥그리고 명확한 게 없습니다. 제가 느꼈던 거는… 너무 뭔가 보여주기식… 그리고 사진을 찍어야… 보고를 올려야 하기 때문에 성과를 내 야 하고 예산 집행되고 하니까… 자기 어머니 아버지, 자기 배우자라고 생각했으면 이렇게 못하죠…(연구참여자 9)

2) 주제모음: 가족부양자 스스로의 미래 삶 준비

주제모음 ‘가족부양자 스스로의 미래 삶 준비’는 주제로 ‘치매가능성에 대비한 준비 필요’가 있었다. 가족부양자가 가족이나 자신의 치매에 대비해 스스로의 삶을 계획할 수 있도록 경제상태 준비나 미래 대비가 필요함을 표현하였고 치매지원센터에서 가족부양자를 위해 이에 대해 교육해주기를 바랐다.

그래서 치매지원센터도 중요하지만… 가족들도 그게 되기 전에 준비를 해야 된다고 생각합니다. 항상 가능성을 열어 놓고… 경제적인 능력이라든지… 근데 만약 이게 안 되고… 제가 몇 분들에서 당장 경제적으로 치우치는 분들이 있잖아요. 물론 약값 지원이라든가 이런 게 나오지만‥ 그게 엄청나요. 교통비 라든지… 어디 갈 때면 그런 부분에서는 이게 정말 큰 문제가 될 수 있겠구나 그런 부분이 있더라구요.(연구참여자 8)

…그런 것도 있었으면 좋겠어요. 가족들한테 평소에 자기 자신을 어떻게 챙겨야 한다 라는 것들… 저는 아직 어리다고 생각합니다. 어리고 그런데… 연세 드신 분들은 이게 어렵지 않습니까… 자기만의 계획을 갑자기 잡으시기도 그렇고… 뭔가 새롭게 시작하기는 어려움이 있구요. 그렇기 때문에 항상 대비하고 있어야 하지 않을까…(연구참여자 9)