① 힘들게 사느라 병이 걸린 줄도 모름

연구참여자들은 파킨슨병으로 인해 몸에 변화를 느꼈어도 진료 받을 겨를이 없을 정도로 힘들게 살아온 과거가 안타깝기만 하다. 사는 게 버거워 손이 떨리고 다리가 무거워도 병이라고는 생각지도 못하고 지금까지의 고생과 노화 때문에 생기는 자연스러운 변화라고 생각하면서 단지 그런 변화로 인해 일터에서 쫓겨나는 것만 걱정하며 지내왔다.

진료를 못 봤지. 그렇게 할 겨를이 없었어. 한참 벌어먹어야 할 땐데… 쉴 수가 있었나… 손이 떨리니께 뭐 그라다 이짝까정 떨지만. 그때는 못 댕길까봐 그것만 걱정했지뭐.

  —(참여자 12).

② 내 몸의 병을 믿을 수 없음

파킨슨병 진단을 믿을 수가 없어 이 병원 저 병원을 찾아다녀 보지만 원하는 답변을 들을 수가 없다. 그래도 참여자들은 여전히 믿어지지 않는다.

곧이 안 들었죠… 난 또 신경을 써서 이런디가 더 심하나보다 병이 더. 몸이 도져 가지구 아프나보다 그렇게만 생각을 했지… 파킨슨이 설마 나한테 파킨슨이 온다는 건 생각두 안 해봤어요.

  —(참여자 3).

① 처지에 대한 생각만이라도 바꾸려 함

참여자들은 파킨슨병으로 고생스러운 삶을 경험하면서 병은 완치될 수 없으니 살기 위해서는 자신의 처지에 대한 생각이라도 바꾸어야겠다고 각오를 하게 된다.

특별히 이렇게 자꾸 뭐 누가 물어보지 않는 한은 그냥 평범한 사람, 조금 불편하기는 해두 그것 때문에 이렇게 불편하구나 하는 생각을 안할라구요.

  —(참여자 4).

파킨슨 걸렸어두 요렇게나마 살살 걸어 다닐 수 있으니까 그걸루 만족하드라구요… 이미 걸린 병을 어떻게 하겠냐구. 마음을 비웠지 인자.

  —(참여자 6).

② 혼자서라도 살려고 기를 씀

참여자들은 남에게 신세지지 않고 혼자의 힘으로 살아보려 약기운에 반짝하고 몸이 좋은 시간을 기다려 식사를 하는 등 나름의 방법을 찾는다. 그러나 이들의 하루는 온종일을 기어 다니며 살아내야 하는 힘겨운 시간이다.

죽기 아니면 살기루 사는 사람이니께. 기냥 죽지 않으면 사는 거구 그렇지 않아요 인생이, 사는 게. 웬만하면 기냥 있다가 기냥 몸이 움직일만 하믄 사는 거구.

  —(참여자 9).

소변 볼래면… 한 삼십분은 걸려야 혀. 밥 한번 먹으러 갈래면 한시간은 걸려요… 그러니께 그 시간이 때워지는겨… 그렇게 겨 다니다 보면 시간이 다가요. 해가 져요.

  —(참여자 10).

③ 포기하지 않고 치료에 매달림

파킨슨병은 완치가 안 된다고 알고는 있지만 혹시나 하는 생각에 침을 맞거나 의료기기 체험장을 다녀보는 등 파킨슨병에 좋다는 다양한 방법들에 매달려본다.

하여간 나 대전 와 가지구 수년 돈 막 쓰고 돌아다녔어 병원에… 우리 아는 형님이 병원 다니지 말고 거기를 다녀봐라 그래… 삼개월 거기 다니면서 피가 맑아지면 파킨슨이 없어질 거 아냐… 내가 해보는 데까지 해본다 하는 거야.

  —(참여자 11).

④ 건강을 회복하여 일하고 싶음

참여자들은 파킨슨병이 완치가 불가능하다는 것을 머리로는 알고 있지만 마음으로는 그래도 건강했던 예전 상태로 돌아가 일상의 일들을 하며 살고 싶어 한다.

내가 건강해서 돌아 댕겼으면 좋겠어. 저런디 나가 풀도 뽑구. 큰일은 아니어두 예전에 했던 일… 그게 소원이여. 그 정도만 건강하면 좋겠어 더는 안 바랴.

  —(참여자 9).

① 마음대로 안 되는 몸 때문에 고통스러움

병이 진행되면서 자신의 몸인데도 자신의 뜻대로 할 수 없는 행동이 점점 많아지게 되고 통증이 심하여 잠도 이룰 수 없는 날들이 늘어나면서 몸뿐만 아니라 마음마저도 힘들어지게 된다.

입이 부리키구 혓바닥두 그냥 뭐가 나구. 아주 여러 가지여. 다리가 빠지구 아래 하체가 힘이 없어. 오줌두 약간들 마려울 때 가야지 쪼끔만 참으므는 찔끔. 아주 사람 죽이는 겨.

  —(참여자 1).

② 병든 몸으로 사는 게 힘듦

참여자들은 마음대로 되지 않는 몸 때문에 삶이 불편하고 고통스러우며 경제적 어려움까지 직면하고 있다. 병이 심해진 경우에는 요양보호사의 도움이 없다면 식사도 못하고 소변도 볼 수 없어 단 하루를 버텨내기도 힘들게 된다.

몸띵이 성하구 살어두 어려운디 몸띵이 션찮은디 산다는 게 얼마나 어려운 줄 알어요. 누가 다치라는 것두 아니지만 내가 다쳤어두 그게 힘들어.

  —(참여자 9).

더 힘들지. 밥두 굶지.. 생각할 수가 없지. 그렇게 살두못햐… 오줌도 쌀 뻔했는데 갱신히 참았어… 못 일어나는데 어떡해. 참으야지 어떡햐.

  —(참여자 10).

몸뚱아리가 느려지니까 어쩔 수가 없어. 천천히 해서 먹구 살으야지 어떡해… 내 몸이 말을 안 들으니께 태도가 바뀔 수밖에 없지… 삶이 느려졌어.

  —(참여자 11).

③ 병에 걸려 서글픔

참여자들은 어렵게 살면서도 남에게 베풀며 선하게 살아왔는데 무슨 죄를 지어서 벌을 받는지 눈물이 마를 날이 없다. ‘완치도 안 되는 병’, ‘몹쓸병’을 얻어 서글프다.

내가 참 젊어서는 누구 주기두 좋아하구. 쌀두 퍼 주구 보리쌀두 퍼 주구… 내가 왜 이런 못된 병에 걸렸나… 뭐 하나래두 베풀었으면 베풀었지.

  —(참여자 8).

만날 서러워서 눈물이 마를 날이 없지… 살어온 게 억울해서… 고생하고 살았으면 끝이래두 좋으야는디 왜 내가 몹쓸병에 걸렸나. 무슨 죄가 많아서 이런 병에 걸렸나.

  —(참여자 10).

① 시설로 보내지는 것이 두려움

점점 악화되는 병 앞에서 가장 두려운 것은 시설로 옮겨지는 것이다. 혼자서 살아온 외로운 집이지만 그래도 그곳에서 죽는 날까지 살고 싶다. 노인들 사이에서 ‘죽음의 대기실’로 불리며 살아서는 다시 나올 수 없는 공간으로 인식되고 있는 시설로 들어가 세상과 단절되는 것이 두렵다.

걱정이 되지. 암껏두 몰르구 화장실도 못 가고 그러면 여기 집에다 두던 안 할테구 인자 시설루 보낼 테지. 시설루 가더래두 그 고상을 하느니. 내가 정신을 바짝 채리야겠다.

  —(참여자 8).

요양원 같은 데는 가기 싫은디. 이렇게 하구 살다 죽었으면 좋은디… 못 갈 디는 거기더라구… 사람들 말마따나 요양원에 가는 건 죽음의 대기실이래잖아.

  —(참여자 9).

우리 사춘 시동생이 있었는데 요양원에 가서 두 달 만에 죽었어요. 못 먹으니께. 거기서 이렇게 먹구 싶은대로줘?… 산골에 가서 하나 있어. 죽으니께 기별을 해서 자식들이 가서.

  —(참여자 12).

② 남의 손을 빌려 살게 될까봐 걱정스러움

연구참여자들이 두려워하는 것은 자신의 삶의 터전에서 스스로의 삶을 영위하지 못해 남의 신세를 져야 하는 ‘걸리적거리는 돌’과 같은 존재가 될까하는 것이다.

파킨슨병 걸려가지고 남이 신세지구 살면 뭐 할까… 내가 걸리적거리는 돌이 될까 봐 그게 문제예요.

  —(참여자 4).

나 인제 약두 못 챙겨 먹겠어 인제 어떻게 한댜… 또 오줌 싸고 그라믄 누가 나를 감당할껴… 이게 얼렁 가는 병이 아녀… 이제 겨 댕기두 못 하겄네.

  —(참여자 10).

③ 홀로 고통스럽게 죽을까봐 두려움

몸이 점점 힘들어지면서 참여자들은 죽음이 가까워 옴을 느끼게 된다. 참여자들은 자신의 죽음을 지켜볼 사람 없이 홀로 맞게 될 죽음이 두렵다.

갈려구 하는 것이 가까워 오는 것 같아… 신문에 나오잖아요. 사람이 죽어갔구 몇 달 있다가 보니까 죽었더라구… 지금은 노트에 적죠. 내가 죽은 다음에도 이렇게 해달라고… 친구같이 지내요. 죽음하고.

  —(참여자 7).

그때 갔으면 월매나 자연스러워… 그때 잠자는 듯이 그때 그냥 깜빡 세상 몰르고… 그냥 갔으면 얼매나 행복했을까… 암껏두 몰르구…

  —(참여자 8).

① 자식에게도 내놓지 못하는 병이 서러움

참여자들은 자식들이 싫어할 거라 생각하여 아파도 내색을 못하고 ‘벙어리 냉가슴’을 앓으며 살아가고 있다. 자식에게 떨리는 손을 보여주고 싶지 않아 함께 식사도 하지 않는 자신의 처지가 서럽기만 하다.

벙아리 냉가슴 나 혼자 앓고 있어… 자식들이 다덜 직장 다니느라 바뻐 죽겠는디… 나 넘어진 줄은 모르지… 말 안하지… 내 자신이 서글픈 생각이 들어가요.

  —(참여자 11).

손두 떨리구 그러니께는 남 앞에서 밥을 못 먹었지 뭐… 며느리 하구두 아덜 하구두 밥두 한자리에서 못 먹었어요. 숟갈을 죄다 흘려서… 드러워서 먹을 수 있어? 그 심정을 다 어디다 말해. 밤에는 울음으로 살었지 뭐. 말로는 못햐. 표현을 못햐.

  —(참여자 12).

② 남의 시선에 위축되는 자신이 속상함

몸이 힘들고 고통스러운 것보다 더 견디기 힘든 것은 남의 시선이다. 불쌍하게 바라보는 시선은 자신을 위축시키며 차라리 죽어버리고 싶을 만큼 창피하게 느껴진다.

죽구 싶은 마음뿐이고. 인제 내가 인간 같지 않고 내 자신이… 어디가도 자꾸 위축되고… 챙피해요… 내 자신이 불쌍해요… 손이 떨리니까 이렇게 눌르고 감추고.

  —(참여자 3).

내가 자격지심에 안 만나. 왜냐햐면 내 몸이 이러니까 친구덜 만나면 그냥 내 자신이 만나기가 싫어져요… 니덜은 니덜대루 살아라. 난 나대루 살란다…

  —(참여자 11).

① 외로워 사람을 기다림

병든 몸으로 홀로 살아가는 참여자들은 사람이 그립다. 이런 참여자들에게 요양보호사는 도움을 주러 오는 사람 그 이상의 의미가 있다.

(요양보호사를 가르키며)오는 날은 시계만 쳐다 보구… 그러니께 옆에 있으면 든든하다니께… 사람이 없으니까 어떡햐… 가족보단 더 잘 혀. 더 가찹지. 그래 내가 고맙지.

  —(참여자 10).

② 의지할 거리를 찾음

참여자들은 떨리는 몸으로 살아가는 자신의 모습을 다른 사람에게 감추려고 집에 은둔하게 되지만 너무 외로워서 무언가 의지할 거리를 찾게 된다.

뭐 아무것도 없으니까 텔레비전을 틀어놓는 거지… 보지도 않고… 교회는 아침 예배만 그냥… 맘 편하죠… 갔다와야 아프더라도 마음이 편하지.

  —(참여자 3).

회관두 가서 그냥 얘기나 하믄 그냥 속이 좀 가라 앉어… 혼자 있으면 그냥 머리 속에 궁상만 떨구… 이렇게 누구라두 지껄이면 이게 정신이 들해.

  —(참여자 5).

① 필요한 도움에 감사함

파킨슨병을 앓으며 혼자 할 수 있는 활동이 줄어들면서 사람의 도움이 필요함을 절실히 느끼게 된다. 멀리 살아 자주 찾아오지 못하는 자식보다 실질적 도움을 주는 이웃과 요양보호사가 고마운 존재로 생각된다.

이우지서 걱정들을 많이 해 주구. 연락해서 연락 없으면 혼자 어떻게 됐나 하구 궁금해서 전화 막 불이 나구 그래. 그래 이우지 덕분에 사는 거지 뭐…

  —(참여자 6).

② 다른 사람에게 도움이 되고 싶음

병든 몸이 되어보니 동병상련의 마음으로 다른 사람의 아픔이 보이기 시작하며 자신이 받은 도움이 고맙게 느껴진다. 자신도 누군가에게 도움이 되고 싶지만 아무것도 가진 게 없어서 죽은 몸이라도 주어서 받은 도움을 죽어서라도 갚고 싶다.

저 지금 시신 기증 한다구 했거든요. 그거는 오래됐어요… 남한테 이익을 끼치지 못하고 살았으니까. 그거나마 남한테 도움이 된다면 해서 기증을 한 거거든요.

  —(참여자 4).