Purpose
The purpose of this study was to explore and describe the process of illness adaptation of patients with Atrial Fibrillation (AF).
Methods
Data were collected from December 2017 to July 2018 through individual in-depth interviews with thirteen patients with AF. Verbatim transcripts were analyzed using the grounded theory methodology developed by Corbin and Strauss.
Results
The core category about the illness adaptation process of patients with AF was identified as “living a life managing the silent insurrection of the heart.” The process of illness adaptation of patients with AF consisted of four phases: “withdrawal”, “transition”, “practice”, and “adeptness”.
Conclusion
An in-depth understanding of the illness adaptation process of patients with AF will guide nurses in proactively developing and implementing effective nursing interventions to better support patients with AF in Korea.
,1
and Suhye Kwon2
The purpose of this study was to explore and describe the process of illness adaptation of patients with Atrial Fibrillation (AF).
Data were collected from December 2017 to July 2018 through individual in-depth interviews with thirteen patients with AF. Verbatim transcripts were analyzed using the grounded theory methodology developed by Corbin and Strauss.
The core category about the illness adaptation process of patients with AF was identified as “living a life managing the silent insurrection of the heart.” The process of illness adaptation of patients with AF consisted of four phases: “withdrawal”, “transition”, “practice”, and “adeptness”.
An in-depth understanding of the illness adaptation process of patients with AF will guide nurses in proactively developing and implementing effective nursing interventions to better support patients with AF in Korea.
심방세동은 치료를 요하는 가장 흔한 부정맥 중의 하나로[1], 심방이 불규칙하게 빠르게 뛰면서 심실의 전기전도체계에 이상이 생기는 것이 특징이다[2]. 국내 심방세동 유병률은 2006년 전체 인구의 0.73%에서 2015년 1.53%로 두 배 이상 증가하였고, 2060년에는 대략 전체인구의 5.6%에 해당하는 사람들이 심방세동을 앓을 것으로 예측된다[3]. 심방세동은 일반적으로 연령이 많을수록 그 발생률 또한 증가한다고 알려져 있으나 60세 이하의 젊은 연령에서도 상당한 발생률을 보이고 있다[4].
심방세동 발생의 중요한 위험 인자는 고령, 고혈압, 심부전, 판막질환, 좌심방확장 등으로 알려져 있으며, 장기간의 음주, 수면 무호흡증, 비만 등의 요인도 심방세동 증가와 연관됨이 밝혀졌다[5]. 최근에는 초미세먼지가 심방세동 발생위험을 증가시키는 것으로 알려져[6] 심방세동에 대한 사회적 관심이 더욱 고조되고 있다. 심방세동의 위험성은 심방의 충분한 수축을 방해하여 혈전 형성의 위험을 높이는 데 있다[2]. 이 혈전이 혈류를 타고 흐르다가 뇌나 심장의 혈관을 막게 되면 뇌졸중이나 심장마비를 유발하게 되는데 고혈압, 당뇨 등과 같은 다른 질환을 동반한 노인 환자들의 경우 혈전의 위험성이 더욱 증가된다고 알려져 있다[7]. 이러한 질환의 심각성에도 불구하고 성인 1,000명을 대상으로 시행한 ‘부정맥 질환 인식 조사’ 결과 응답자 10명 중 9명 이상이 심방세동에 대해 들어본 적이 없거나 잘 모른다고 답하였고, 심방세동과 뇌졸중의 관계에 대해 인지하고 있는 비율 역시 19.3%에 그쳐 심방세동에 대한 국민의 인식도는 매우 낮은 것으로 나타났다[8].
심방세동의 신체적 증상은 무증상에서부터 심계항진, 흉통, 호흡곤란, 어지럼증 및 실신에 이르기까지 매우 다양하다. 이러한 증상은 발작성이거나 일시적인 경우도 있지만 대부분 만성적으로 지속되며[9], 증상의 빈도가 잦을수록 증상의 정도를 더 심하게 느끼고 증상의 심각성이 증가할수록 삶의 질이 낮아지는 것으로 나타났다[10]. 일상생활에서의 증상 발현은 환자의 활동을 제한하며[11], 이는 환자의 여가활동, 사회생활, 가사업무, 성생활 및 직장 업무에 대한 만족도를 크게 저하하는 요인이 된다[12].
또한, 심방세동 환자들은 조절되지 않는 증상으로 두려움이 커지고 우울, 불안 등의 부정적 정서를 경험하며 이들 중 상당수가 높은 수준의 우울과 상태불안을 가지고 있는 것으로 나타났다[13]. 특히 이들은 질병관리를 위한 노력에도 불구하고 치료의 실패와 심방세동의 재발로 정서적 디스트레스를 경험하며[11], 이러한 정서적 디스트레스는 심방세동의 증상 발현과 재발률을 더욱 증가시키는 악순환을 유발한다[14]. 그러나 심방세동은 즉각적으로 생명을 위협하는 질환으로 인식되지 않아 가족, 친구 또는 직장동료들로부터 환자의 증상과 걱정이 무시당하는 경우가 많고, 심방세동에 대한 이해 부족으로 환자의 상태가 과소평가되고 있다[11]. 임상현장에서도 심방세동은 의료진들에게 심실성 부정맥만큼 중요하게 고려되지 않고 있으며, 환자들은 자기관리에 필요한 정보나 정서적 지지를 제공받는 데 어려움을 경험한다[9, 11].
앞서 언급한 바와 같이 심방세동은 환자가 치료에 잘 순응한다 할지라도 치료에 실패하거나 재발할 확률이 높은 질병으로 환자들은 여러 가지 치료법 중 선택의 어려움과 혼란스러움을 경험하며[15], 다양한 부정적 신체 증상에 더하여 빈번한 병원방문과 재입원을 반복하게 되면서 심리적 불안과 함께 경제적 어려움까지 삼중고를 겪는 경우가 흔하다[16]. 따라서 심방세동 환자들은 그들의 질병으로 인해 여러 가지 어려움을 복합적으로 겪고 있기에 이들의 경험을 이해하고 효과적으로 지지하며 도울 수 있는 방안을 마련하는 것이 중요하다.
지금까지 심방세동 환자를 대상으로 한 국내외 연구들을 살펴보면 심방세동 환자의 삶의 질에 대한 연구[13, 17, 18]가 주를 이루었으며 그 외에는 심방세동 환자의 불확실감[9] 및 증상경험[10], 우울[9, 12, 13], 불안[9, 12, 13] 등의 신체적, 정신적 증상에 관한 양적연구가 이루어져 증상의 빈도, 중증도 또는 단순변수들 간의 관계를 이해하는 데 도움을 주었다. 하지만 이러한 연구들은 심방세동 환자들의 질병 적응과정에 대한 총체적인 시각을 보여주기에는 한계가 있다.
한편, 심방세동 환자에 관한 질적연구를 살펴보면 국내에는 심방세동 환자의 자가간호 경험에 대한 포커스 그룹 인터뷰를 적용한 1편의 연구[19]가 수행되어 영구적 심방세동을 진단받은 환자의 자가간호에 대한 경험의 본질과 의미를 조사하였다. 국외에는 심방세동 환자의 삶에 관한 현상학적 연구[11, 20]와 근거이론 방법을 적용한 심방세동 환자를 배우자로 둔 부부의 불확실성 관리 연구[21]가 이루어져 심방세동 환자들의 경험을 이해하는 데 다소 도움을 주었으나, 타인과의 상호작용 속에서 어떻게 심방세동 환자들이 그들의 질병에 적응해나가는지 그 적응과정을 총체적으로 분석하여 기술한 연구는 현재까지 미비한 실정이다.
따라서 최근 심방세동 환자의 수가 증가하고 이들에 관한 관심이 필요한 현시점에서 이들이 어떠한 경험을 하며 어떻게 질병에 적응하고 있는지를 구체적인 상황과 사회적 맥락 안에서 심도있게 파악하고 이해하는 연구가 요구된다. 이를 위해 본 연구는 상징적 상호작용주의에 입각하여 행위자의 시각과 입장에서 그 경험세계를 이해하고자 하는 근거이론 방법을 적용하여 심방세동 환자의 질병 체험과 그 적응과정을 심층적으로 탐색하고자 한다.
본 연구의 목적은 근거이론방법을 적용하여 심방세동 환자의 질병 적응과정을 깊이 있게 탐색하고 기술하기 위함이다.
본 연구는 심방세동 환자의 질병 적응과정을 탐색하기 위해 근거이론 방법을 적용한 질적연구이다.
본 연구의 참여자는 대학병원의 순환기내과에서 심방세동을 진단받고 외래 경과관찰 중인 40세 이상 65세 미만의 중장년층 환자들이었으며, 이는 40대 이후부터 심방세동 유병률이 높아지므로[22] 심방세동 환자 중 직장생활 등을 포함한 사회활동이 활발한 연령군을 대상으로 이들의 질병 적응과정을 심층 분석하기 위함이었다. 연구참여자 선정을 위해 먼저 순환기내과 담당 의사와 외래 간호사에게 본 연구의 목적과 방법을 설명하고, 의사소통이 가능하고 정신질환이 없는 심방세동 진단 후 6개월 이상인 환자를 추천받았다. 진단 후 6개월 이상의 환자를 선정한 이유는 본 연구의 초점이 심방세동 환자의 질병 적응과정이므로 진단 후 적어도 약 6개월 이상의 질병 경험을 가진 대상자가 본 연구목적에 부합한다고 판단하였기 때문이다. 심방세동 이외의 다른 질환으로 인해 반복적으로 입원치료를 받는 환자는 연구참여자에서 제외하였으며, 연구에 참여하기로 자발적으로 서면에 동의한 환자 총 13명을 최종 대상으로 하였다(Table 1).
Table 1
The Characteristics of Participants
자료수집기간은 2017년 12월부터 2018년 7월까지였다. 자료수집은 면대면 개별 심층면담을 통해 이루어졌으며, 각 참여자와 1회씩 면담을 하였고 이전 면담에서 부족한 내용이나 이해되지 않는 부분의 확인을 위해 일부 참여자와는 2~3회까지 면담을 진행하였다. 면담에 소요된 시간은 약 60분에서 120분 가량이었으며, 면담장소는 참여자의 접근성과 편의성을 고려하여 참여자의 자택, 조용한 카페, 참여자가 치료받는 병원의 면담실을 이용하였다. 본 연구자는 심방세동의 질병 특성을 감안하여 면담 동안 참여자들이 불안정한 징후를 보이지 않는지 몸 상태를 세심히 관찰하면서 면담을 진행하였고, 최대한 편안하고 안정된 면담 환경을 제공하기 위해 노력하였다. 면담내용의 기록은 참여자의 동의를 구한 후 녹음기를 사용하여 녹음하였고, 녹음된 참여자의 진술은 연구자가 직접 필사하였다.
본 연구의 초기 면담질문은 ‘심방세동 질병 적응과정에 대해 말씀해 주시겠습니까?’라는 개방적 질문으로 시작하였고, 부가적 질문의 예로는 ‘심방세동으로 어떤 문제를 경험하였으며 그때의 심정은 어떠하였습니까?’, ‘심방세동이라는 질병을 앓으면서 당신에게 일어난 변화는 무엇입니까?’, ‘심방세동이 주위 사람들과 가족관계에 있어 어떤 영향을 주었습니까?’ 등이었다. 자료수집 초기에는 질병 경험이 풍부하고 그 경험을 적극적으로 나누기를 원하는 환자를 대상으로 면담을 진행하였으나 시간의 흐름에 따른 질병 적응과정을 보기 위해 유병기간이 짧은 환자에서부터 긴 환자까지 유병기간이 다른 다양한 환자를 찾고자 노력하였으며, 질병 적응과정에 대한 유사점과 차이점을 찾기 위해 성별, 연령, 직업유무, 전극도자절제술 유무 등을 고려하여 참여자들을 선정하였다. 자료수집은 더 이상 새로운 속성이나 범주, 또는 관계가 나타나지 않는 자료의 포화에 이른 시점까지 계속하였으며, 11번째 참여자와의 면담 이후 거의 한두 가지의 범주만 새롭게 발견되었고 마지막 13번째 참여자와의 면담에서는 새로운 범주나 속성, 또는 관계가 나타나지 않아 자료수집을 종료하였다.
본 연구는 고신대학교 기관생명윤리위원회에서 연구심의 승인(KU IRB 2017-0094-01)을 받았다. 연구참여자의 권리를 보호하기 위하여 연구의 목적과 방법을 설명하고 자발적인 참여의사로 서면 동의를 받은 후 자료수집을 위한 심층면담을 실시하였다. 면담에 참여한 경우라도 참여자가 원치 않을 경우 언제든지 면담을 철회할 수 있음과 면담 동안 질문에 응하고 싶지 않으면 대답하지 않아도 됨을 설명하였다. 수집된 자료는 연구자가 부여한 코드번호를 붙여서 관리하였으며, 녹음기에 녹음된 음성파일을 포함한 수집된 자료는 개인 컴퓨터에 저장하여 패스워드를 사용하여 보안을 유지하였다. 또한 연구에 사용된 자료는 기관생명윤리위원회의 규정에 준하여 지정된 3년 동안 보관하고 그 이후에는 모두 폐기될 것임을 설명하였다.
자료분석은 자료수집과 동시에 이루어졌으며, Corbin과 Strauss [23]가 제시한 근거이론방법의 분석절차에 따라 개방코딩, 축코딩, 선택코딩의 과정을 따랐다. 분석과정에서 지속적인 비교분석방법을 사용하였으며, 각 단계는 순환적으로 반복되는 과정을 거쳤다. 개방코딩에서는 자료 속에 숨어있는 의미있는 진술들을 찾아 개념으로 명명화하고 유사한 개념끼리 묶어서 범주화하였다. 축코딩에서는 패러다임 모형을 이용하여 중심현상과 관련된 인과적 조건, 맥락적 조건, 중재적 조건, 작용/상호작용 전략, 그리고 결과로 분류하였으며, 참여자의 질병 적응과정이 시간의 경과에 따라 어떻게 변화되는지에 대한 과정분석을 실시하였다. 선택코딩에서는 범주들을 통합하고 정련하여 범주들 간의 관계를 통합적으로 설명할 수 있는 핵심범주를 도출하였다. 분석과정 중 작성된 메모와 도식을 반복적으로 검토하면서 자료분석을 진행하였다.
본 연구의 타당성을 확보하기 위하여 Lincoln과 Guba [24]의 신뢰성(credibility), 적합성(fittingness), 감사가능성(auditability), 확증성(confirmability)의 기준을 따르고자 노력하였다. 첫째, 본 연구의 신뢰성을 높이기 위해 심방세동 환자의 질병 적응과정을 가장 잘 표현해 줄 수 있는 참여자를 선정하기 위해 노력하였고, 참여자들과 라포를 형성하고 자연스러운 환경에서 면담을 진행하였으며, 참여자들이 경험한 현상을 있는 그대로 기술하기 위해 노력하였다. 또한, 최종 분석된 결과의 기술 내용을 참여자 중 3명에게 보여주고 참여자의 의도대로 요약, 정리되었는지 확인을 하여 신뢰성을 높이도록 노력하였다. 둘째, 연구의 적합성을 높이기 위해 이론적 표집방법에 의한 다양한 참여자를 선정하여 심층 면담을 진행하였고, 이론적 포화에 이르기까지 수집과 분석을 순환적으로 계속 진행하였다. 또한 본 연구에 참여하지 않은 심방세동 환자 2인에게 연구결과를 읽게 하여 자신의 경험에 비추어 의미 있는 기술이라는 평가를 통해 연구의 적합성을 높였다. 셋째, 연구의 감사가능성을 높이기 위해 자료수집 절차와 자료분석의 모든 과정을 자세히 기술하였고, Corbin과 Strauss [23]가 제시한 근거 이론방법의 분석 절차를 철저하게 준수하였다. 또한 질적연구 경험이 풍부한 지도교수와 간호학과 교수 4인의 자문을 통해 분석결과의 일관성을 확보하였다. 넷째, 연구의 확증성을 높이기 위해 연구자는 연구에 앞서 연구문제와 관련된 선입견을 의식하면서 이에 대해 통제하고자 하였다. 자료수집 및 분석의 모든 과정 동안 계속적으로 연구일지와 메모를 기록하면서 연구자의 가정과 해석을 의식적으로 괄호치기하며 연구자의 선입견을 배제하고자 노력하였다.
본 연구자는 일 대학병원 순환기내과병동에서 10년 이상 간호사로 근무하면서 다양한 심장질환에 대해 알게 되었고 심장문제를 지닌 환자들을 가까이에서 지켜보아 왔다. 특히 심방세동 환자들은 낯선 그들의 질병과 언제 또다시 나타날지 모르는 증상 재발에 대한 불안과 염려로 두려워하는 모습이 역력하였다. 이에 본 연구자는 심방세동 환자들이 어떻게 이 질병에 적응해가며 어떤 도움을 필요로 하는지에 대해 궁금증을 가지게 되었다. 본 연구자는 대학원 박사과정에서 질적연구방법론, 질적연구 분석론 교과를 이수하며 다양한 질적연구방법을 배우고 실습하는 기회를 가졌다. 또한 간호이론개발 과목을 이수하면서 질적연구에 대해 이론적 기초를 다지는 기회를 가졌으며 다양한 질적연구학회와 질적연구 워크숍에 참석하여 질적연구에 대한 견문을 넓혔다.
본 연구의 분석결과 64개의 개념, 26개의 하위범주, 12개의 범주가 도출되었다. 도출된 범주들의 관계를 축코딩 과정을 통해 분석한 결과 본 연구의 중심현상은 ‘나만이 느끼는 심장의 반란에 일상이 압도당함’으로 나타났고, 인과적 조건은 ‘불현듯 찾아온 심장병의 충격과 공포’였다. 중심현상에 영향을 미치는 맥락적 조건은 ‘제어할 수 없는 질병 앞에 막막함’으로, 중심현상을 다루기 위한 작용/상호작용 전략은 ‘생활반경 좁히기’, ‘마음 다잡기’, ‘임기응변으로 증상에 대처하기’, ‘건강습관 실천하기’, ‘건강관리 주체되기’로 나타났다. 작용/상호작용 전략에 영향을 미치는 중재적 조건은 ‘버팀목이 되는 자원’이었고, 작용/상호작용전략을 통해 나타난 결과는 ‘긍정적으로 삶을 재구성하기’, ‘어쩔 수 없는 현실을 받아들이기’, ‘불확실한 미래를 두려워하며 살아가기’였다(Table 2). 마지막으로 핵심범주는 ‘소리없는 심장의 반란을 다스리며 살아가기’로 도출되었다. 심방세동 환자의 질병 적응과정은 ‘위축기’, ‘전환기’, ‘실천기’, ‘숙련기’라는 네 단계로 나타났으며, 유형은 주도적 대응형, 미온적 수용형, 비관적 체념형으로 분류되었다(Figure 1).
Figure 1
The illness adaptation process of patients suffering from atrial fibrillation.
Table 2
Relationships among Categories using Paradigm Model
심방세동 환자의 질병 적응과정은 ‘소리없는 심장의 반란을 다스리며 살아가기’ 과정으로 나타났다. 참여자들은 오롯이 자신밖에 느낄 수 없는 소리없는 심장의 반란에 대처하면서, 언제 다시 터질지 모르는 반란과 같은 재발의 위험을 안은 채 증상을 다스리며 스스로 건강관리의 주체가 되어가고 있었다.
참여자들에게 심방세동은 평범한 일상의 삶 속에 불현듯 찾아왔다. 거세게 요동치는 가슴, 얼굴이 하얘지며 비 오듯 흘러내리는 식은땀, 어지러워 쓰러지는 등의 이상증상은 참여자들의 일상을 마비시키는 큰 질병의 시작이 되었고 마음에 깊은 충격을 주었다. 생소한 증상에 이어 의사에게 듣게 된 심방세동이라는 낯선 진단명은 참여자들에게 느닷없는 질병의 선고였다. 생소한 병명을 진단 받은 것도 참여자들에게 당황스러운 일이었지만 그것보다 더 크게 참여자들의 마음에 다가온 것은 환부가 다른 장기도 아닌 생명과 직결된 심장이라는 사실이었다. 참여자들은 심장의 두근거림이 폭주할 때마다 죽음에 대한 심리적 압박에 짓눌렸으며 언제 어떻게 될지 모른다는 생각이 머리를 떠나지 않았다.
다른데도 아니고 심장 쪽이니까... 심장이 위중하잖아요. ‘심방세동? 심장에 관한 건데 아... 이게 문제가 크게 생겼나보다.’ 이렇게 생각이 들고. 멍하고 진짜 뭐 아무 생각도 안 나고 그렇더라고요. 그런데 이제 조금 지나니까 두려운 거라. ‘이러다가 갑자기 죽을 수도 있겠다.’ 우리가 기사를 보면 훅 가는 게 있잖아요? 심장이 갑자기 자다가 그렇게 될까봐 그런 걱정이 많이 나죠.(참여자 2)
심방세동은 참여자들의 일상을 송두리째 흔들어 놓았다. 수시로 불쑥불쑥 나타나는 증상과 반복되는 입원은 참여자들의 생계활동을 위협하였고 아무런 생각 없이 쉽게 누렸던 평범한 일상생활을 포기하게 만들었다. 참여자들은 갈피를 잡을 수 없는 증상 때문에 긴장 속에 하루하루를 보내야 했으며, 증상이 쉽게 사라지지 않고 심할 때는 병원의 도움을 받을 수밖에 없어 참여자들은 몸에 나타나는 작은 이상증상 하나에도 신경이 예민해지고 날카로워졌다. 또한, 심방세동은 대중적으로 잘 알려진 질병이 아니었기에 많은 사람에게 생소했으며 증상은 환자만이 느낄 수 있기에 남들이 보기에 참여자들은 건강한 정상인이었다. 그들이 겪는 증상이나 어려움, 심적 고통을 경험해 보지 않은 다른 사람에게 이해시킨다는 것은 너무나 어려운 일이었다. 병원에서 만나는 의료진도 단 몇 분 만에 찍는 심전도의 기록을 우선시 하여 참여자들의 상태를 판단하였고, 견디기 힘든 증상에 불안한 마음을 안고 황급히 응급실에 달려갔지만 그들은 생명의 촌각을 다투는 환자가 아니었기에 응급 환자의 우선순위에서 늘 밀려날 수밖에 없었다.
가다가 갑자기 어지러워서 앞이 하나도 안보이면서 그냥 제가 눈을 딱 떴는데 길거리에 앉아 있는 거예요. 그러니까 그게 순간적으로 쓰러졌다는 소리잖아요. 나는 너무 당황스러운 거예요. 운전하는 것도 제가 지금 안하거든요. 운전하는 것도 겁나더라고요. 저번에 한 번 운전하는데 어지럼증이 중간에 왔어요. 우리 아이들 태우고 가는 길이었는데 너무 내가 놀라서 순간적으로... 브레이크를 순간적으로 밟고 보니까 이제 앞 범퍼하고 떨어졌고 내가 그러고 난 다음에 운전대를 안 잡았죠. 그리고 한번은 또 호주 갔다가 오면서 내가 비행기에서 숨이 안 쉬어지는 거예요. 그래서 내가 산소 호흡기까지 꼽았다니까요. 가족들끼리 어디 좀 가고 이런 게 있는데 멀리도 못 나가고 나때문에...(참여자 7)
심방세동의 증상은 어느 때, 어떤 상황에서 다시 나타날지 예측할 수 없었기 때문에 참여자들은 무엇을 해야 할지 몰라 갈팡질팡 하였고 심방세동 치료를 받고는 있지만 계속되는 증상에 질병이 나아지고 있는 것인지 의아스러웠다. 또한 당뇨나 신장질환처럼 질병의 정도를 눈으로 확인할 수 있는 객관적 수치조차 없음에 참여자들은 답답하고 앞으로 어떻게 질병에 대처해 나가야 할 것인지 난감하여 막막할 수밖에 없었다.
심방세동은 그런 게 없잖아요. 내가 눈으로 볼 수 있는 어떤 자료가 없잖아요. 이 심방세동이 예를 들어 가지고 100이라 치면 당신은 지금 한 67이니까 지금부터는 좀 조치를 해야 되요. 아 제가 조심 좀 해가지고 석 달 지나니까한 60 즈음되었네 이런 게 없잖아요. 그러니까 이게 아무것도 없이 그냥 이 나침반 없이 바다 항해하는 거와 똑같다는 얘기에요 지금.(참여자 6)
언제 어지럽고 언제 내가 다다다 뛰고 이런 거를 알면 그거만 조심하면 될 것 같은데 그런 개념이 없잖아요. 심방세동은 진짜 그때그때 다르게 생기니까 뭐가 더 제어가 안 되는 거죠.(참여자 7)
참여자들이 심장의 반란에 압도당한 일상에 대처하기 위해 활용한 작용/상호작용전략은 ‘생활반경 좁히기’, ‘마음 다잡기’, ‘임기응변으로 증상에 대처하기’, ‘건강습관 실천하기’, ‘건강관리 주체되기’로 나타났다.
질병 초기에 참여자들은 증상에 압도당하여 아무것도 할 수 없었다. 심방세동의 증상은 아픈 통증의 느낌은 아니었으나 참여자들을 피곤하고 무기력하게 만들었다. 갈피를 잡을 수 없는 증상에 먼 거리를 다니는 것은 참여자들에게 부담스러운 일이 되었고 참여자들은 감당하기 어려운 증상을 조금이라도 줄여보고자 생활반경을 좁히기 시작하였다.
심할 때는 증세가 있으면 아예 출근을 안했어요. 아예 안하고 가만히 누워 있었어요. 근데 있어도 아프다거나 이런 느낌은 없는데, 아무런 일을 못하고 무기력하게... 이제 대외활동은 거의 안하려고 노력을 많이 하죠. 가능하면 줄이는 거죠. 거의 밖에 나가가지고 뭐 별도로 나가고 하는 거를 안 하려고 마치면 집에 오고 또 회사 가고.(참여자 1)
참여자들은 반복되는 증상 속에서 스스로 정신적으로 위축되어가고 있음을 느꼈다. 증상이 나타날 때와 그렇지 않을 때 극과 극의 마음을 경험한 참여자들은 결국 그들 마음속에 깊게 자리 잡은 불안이 증상 때문에 생기는 것임을 알아차렸다. 참여자들은 증상이 빨리 사라지기만을 바랐던 조급한 생각을 내려놓고 그들의 마음을 가라앉혀 바로잡기 시작했다.
그게 제가 쭉 지나보니까 내 몸에 그런 증상이 있을 때 많이 불안한 것 같아요. 처음에는 이 병이 빨리 내한테서 빨리 떨어져 나갔으면 하는 그런 생각을 했는데 지금은 그냥 이 병이 빨리 나았으면 그런 생각은 안하고... 나이가 점점 들어가면 더 잘 생기는 병이라 하니까 어떡하겠어요? 내가 어떻게 할 수 없으니까는 마음이라도 바꿔야지.(참여자 5)
참여자들은 여러 차례 반복적으로 증상을 경험하면서 상황에 맞게 임기응변으로 증상 대처방법을 구상하여 적용하고 있었다. 증상이 나타나는 시점을 예측할 수는 없었지만 참여자들은 증상이 있었던 전후 상황을 생각하며 미리 그런 증상유발 상황을 피하고자 하였다. 또한 증상이 나타났을 때 속수무책으로 가만히 있기보다는 참여자들은 그들의 상황에 따라 다양한 방법을 사용하면서 증상에 대처하고자 했다.
(증상이 나타나면) 어떻게 하면 이게 정상으로 돌아올까 해서 스트레칭도 해보고, 기침 이런 걸 해 보면 또 떨어지더라고... 나름대로 막 혈 자리도 눌러보고 오만 짓 다 하죠 이제. 근데 심할 때는 호흡이 숨쉬기가 힘드니까 그럴 때 나는 복식호흡을 많이 해요 복식호흡. 복식호흡을 하니까는 약간 또 도움이 되는 것 같더라고.(참여자 1)
더 나아가 참여자들은 그들 자신의 몸을 챙기고 증상으로부터 편안해 지기 위해 일상에 건강한 변화를 주었다. 건강을 해쳤던 자신의 잘못된 습관을 되짚어보고 반성하면서 참여자들은 의료진의 조언을 따르는 것을 시작으로 건강한 생활습관을 하나씩 실천해나갔다.
화학조미료도 안 먹고 짜게도 안 먹고 기름진 것도 많이 안 먹거든. 음식에도 신경을 많이 쓰는 편이에요. 아로니아가 심장에 좋다고 해서 아로니아도 먹고... 운동도 과격한 운동은 안 하고 낮은 산 400에서 500미터 되는 뒷산갔다 오고 걷는 운동도 하고 수영을 하거든요. 수영이 폐활량이 좋아지니까 폐에 산소 들어가고 심장도 좋아진다고 들어서...(참여자 8)
참여자들은 심방세동의 치료과정을 겪으면서 자신의 꾸준한 노력과 관리 없이는 질병을 이겨내기가 힘들다는 것을 절실히 느끼게 되었다. 같은 심방세동 환자라 하여도 겪는 증상의 정도는 다 달랐고 이 증상은 자신밖에 느낄 수 없기에 참여자들은 자신의 몸을 우선순위에 두고 남모를 자신만의 경계선을 만들며 스스로를 돌보고자 건강관리의 주체가 되어가고 있었다.
적응하고 조금 나아지니까 자신감도 조금씩 생기고 자신감이 생기니까 그때부터 다니기 시작했어요. 내가 이제 컨트롤 하는 거죠. 내가 때로는 무리하게 이렇게 했다 그러면 컨디션이 조금 안 좋아지잖아요. 그러면 그냥 편하게 그런 때는 그냥 내 편한 쪽으로 하고... 그러니까 내 몸은 내가 알아서 컨트롤 하고...(참여자 2)
작용/상호작용 전략에 영향을 미치는 중재적 조건은 ‘버팀목이 되는 자원’이었으며, 이는 ‘힘이 되는 사람들의 지지’와 ‘경제적 여건’이라는 하위범주로부터 도출되었다. 언제 나타날지 모르는 증상으로 전전긍긍하는 참여자들에게 힘이 되는 사람들의 지지는 유일한 마음의 위로가 되었고 어려움을 함께 나눌 수 있는 사람들이 있어 치료에 적극적인 자세로 임할 수 있었다.
아내가 제가 사무실에 있을 때는 전화 와서 괜찮냐고 물어봐주고 걱정해주고. 자기도 일하고 와서 힘든데 제가 힘들다 하면 쉬게 해주고 바로바로 도와주죠. 그리고 회사에서 좀 도움을 많이 주고... 회사에서 아니까 혹시나 내가 또 잘못될 수 있으니까 내가 병원 간다 이러면 웬만하면 다 쉬게 해주고 고맙죠.(참여자 3)
참여자들에게 있어 경제적 여건은 작용/상호작용 전략 사용에 영향을 미치는 또 다른 요인이었다. 참여자 중에는 사보험을 가지고 있는 등 경제적 여건상 여유가 있어 치료에 집중할 수 있는 환경이 되는 참여자들도 있었으나 경제적 여건이 뒷받침되지 못해 날로 늘어가는 치료비용이 부담되는 참여자들도 있었다.
치료비가 사실 많이 부담이 되죠. 돈을 많이 쓰는 병이라서. 언제 병원에 또 갈지 모르니까... 그러니까 항상 현금을 준비를 해 놓고 있어야 돼요. 제가 뭘 많이 산다든가 빚을 진다든가 이런 건 안 되고 적은 돈이라도 현금을 항상 갖고 있어야 되니까 좀 그렇죠.(참여자 11)
작용/상호작용 전략을 사용한 결과로서 ‘긍정적으로 삶을 재구성하기’, ‘어쩔 수 없는 현실을 받아들이기’, ‘불확실한 미래를 두려워하며 살아가기’가 도출되었다.
대부분의 참여자들은 심장의 반란에 압도당하여 힘든 날들을 보냈지만 그 속에서 자신이 살아온 날들에 대해서 생각해 보게 되었다. 예전과 같이 온전한 심장으로 돌아갈 수는 없지만 질병이라는 시련을 통과해 온 자신에 대해 뒤돌아보는 시간을 가지며 긍정적으로 삶을 재구성해 나갔다.
내가 이렇게 아프고 이러니까 ‘아, 참 사람은 나이 먹고 늙어가는 과정이 누구나 할 것 없이 똑같아지는구나.’ 그런 생각이 들어요. 생각하는 범위가 넓어지면서 나도 깨닫지 못하고 잘못 산 것도 있었구나. 이제 인간관계도 너그러워지고 내가 먼저 이해하는 마음이 많이 생기고... 나쁜 거를 봐도 그냥 나쁜가보다 이렇게 편하게 넘기고...(참여자 2)
참여자들 중에는 시술을 받고 증상을 줄이기 위해 애를 썼지만 질병에 별다른 호전을 느끼지 못하는 참여자들도 있었다. 참여자들은 치료만 받으면 건강했던 예전의 삶으로 돌아갈 수 있다고 생각하였던 초기의 마음을 비우고 심방세동에는 완치가 없고 평생 안고 함께 살아가야 한다는 사실을 서서히 받아들였다. 참여자들은 이제 질병을 그들에게서 떨쳐내는 것에 초점을 맞추기 보다는 그들의 힘으로 어쩔 수 없는 현실을 이제는 받아들이고자 하였다.
예전에는 의욕도 많고 했는데 이거 때문에 안 되겠다 싶으니까 포기도 많이 하고 그냥 그렇게 살다보니까 사는데 까지 그냥 사는 거지 더 이상 뭐 어떻게 할 수 있나. 그날 그 날 즐겁게 살고 그럴 수밖에 없지. 나는 이만해도 다행이다 생각을 하면서...(참여자 11)
또 다른 참여자들은 현재 자신의 경과가 좋다 하여 마음을 완전히 놓을 수 없었다. 전극도자절제술을 받아 심방세동 유발부위를 태웠지만, 혹여나 다 태우지 못하고 남아있는 부위가 다시 심방세동을 일으키는 것은 아닌지 못내 걱정되었고 갑작스러운 죽음이나 뇌졸중이 언제 어떻게 자신의 삶을 덮칠지 알 수 없기에 참여자들의 마음 한구석에는 짙은 불안과 두려움이 늘 내재해 있었다. 이들은 자신의 훗날을 예측할 수 없어 두려운 미래를 떠안고 힘겹게 살아가고 있었다.
이거는 평상시에는 또 괜찮다가 스트레스 받거나 하면 언제 변수가 터질지 모르니까... 사람이니까 그런 생각이 들거든. 그리고 뇌졸중, 중풍... 지금은 아직까지 50대니까 아직까지는 그런 게 없는데 나이가 70 되고 기계가 고장이 나거든. 미래를 걱정 안할 수가 없지.(참여자 10)
본 연구결과, 심방세동 환자의 질병 적응과정은 ‘위축기’, ‘전환기’, ‘실천기’, ‘숙련기’의 네 단계로 나타났다. 그러나 이러한 과정은 하나의 직선상의 과정이 아닌 시간의 흐름과 상황의 변화에 따라 전환되는 순환적 과정이었다. 이 과정은 심방세동 환자들의 전체적인 질병 적응과정이기도 하지만, 어떤 특정상황이 발생하였을 때 다시 위축기부터 숙련기에 이르기까지 반복되어 나타났는데, 예를 들어 심방세동의 증상이 급성으로 재발되었을 때 참여자들은 다시 위축기를 경험하였으며 불안한 마음을 다스리는 전환기를 지나 실천기에 더욱 적극적으로 노력하여 다시 숙련기에 들어가는 모습을 볼 수 있었다.
‘위축기’는 참여자들이 질병 초기에 언제 어떻게 나타날지 모르는 증상과 죽음의 공포에 압도당하여 몸과 마음이 잔뜩 움츠러들어 있는 단계이다. 심방세동의 생소한 증상은 참여자들의 기억 속에 큰 충격으로 남아 삶의 문제로 드러나기 시작하였다. 조금이라도 이상 증세가 나타나면 참여자들의 온 신경은 심장의 증상으로 쏠렸으며 증상이 더 심해지는 것은 아닐지 이내 겁이 났다. 참여자들의 마음은 편한 날이 없었고 움츠러든 마음만큼 생활반경은 점차 좁아져 갔다. 참여자들은 증상이 나타날 때는 증상이 사라지기를 기다리면서 아무것도 하지 않고 그저 집에 머무르는 시간이 많아졌고 증상의 빈도와 강도를 조금이라도 줄여보고자 바깥 활동을 줄였다. 이처럼 위축기의 단계에서는 참여자들이 심장의 반란에 압도당함으로 인해 꼼짝 못하고 움츠러들어 소극적인 태도로 대응하였다. 이 중 어떤 참여자들은 비관적으로 체념하는 성향이 강하여 다음 단계로 전진하지 못하고 위축기 단계에 머물러 있는 경우도 있었다.
‘전환기’는 참여자들이 그들의 불안한 마음을 떨쳐내고자 각자 나름대로의 방법을 모색하고 마음을 다잡기 위해 애쓰는 단계이다. 참여자들은 심장의 반란에 압도당하여 육체적으로나 정신적으로 위축기의 단계를 거쳤다. 참여자들은 시간이 지날수록 그들의 불안한 마음의 원천이 증상에서 비롯된 것임을 인식하고 다른 것에 관심을 쏟으며 기분 전환을 시도하면서 불안한 마음을 잠재우기 위해 노력하였다. 이처럼 전환기는 참여자들이 불안한 마음을 잠재우면서 심방세동의 증상의 압도당함에서 벗어나고자 시도하는 단계이며 마음을 다잡는 단계라할 수 있다. 특히 참여자들에게 있어 전환기는 심장의 반란에 압도당함에서 벗어나고자 노력하는 시발점이 되는 단계로 나타났으며, 참여자들은 전환기를 통해 점차 자신의 마음을 돌아보면서 심방세동의 증상을 다스리기 위한 실천기로 이행하게 된다.
‘실천기’는 참여자들이 심방세동의 증상을 다스리기 위해 더욱 적극적이고 실제적인 방법을 수행하는 단계로 참여자들은 먼저 심방세동이라는 생소한 질병에 대해 알고자 노력하였다. 의료진을 통해 질병에 대한 정보를 얻는 것에 한계를 느낀 참여자들은 직접 심방세동에 대해 알아보면서 그들이 질병에 대해 품었던 의문점을 하나씩 풀어나갔다. 참여자들은 증상이 나타났을 때 증상을 완화시키기 위해 책에서 제시하고 있는 방법을 따라해 보기도 하였고 다른 사람의 경험담을 듣고 시도해보면서 자신에게 맞는 증상 대응법을 찾아 적용해 나갔다. 참여자들은 또한 증상에서 벗어나고픈 마음이 점차 간절해지면서 심방세동의 근원적 치료인 전극도자절제술을 받기로 결정하였고, 규칙적인 생활하기에 돌입하였으며 올바른 식습관을 유지하고자 노력하였다. 그러나 이중 어떤 참여자들은 미온적으로 그저 현실을 수용하며 다음 단계인 숙련기로 나아가지 못하고 실천기 단계에 머무는 것으로 나타났다.
‘숙련기’는 참여자들이 축적된 경험과 오랜 시간 투병을 통해 자신의 몸 상태에 대해 가장 잘 알고 느끼게 되면서 참여자 스스로 건강관리의 주체가 되어 지속적으로 관리해 나가는 단계이다. 참여자들은 질병을 진단받고 투병하면서 심방세동이라는 질병에 대해 많은 지식을 습득하고 질병을 이겨내기 위해 노력하면서 질병에 대한 경험치가 점차 쌓여갔다. 심방세동에 도움이 되지 않는 것들에 대해서는 절제하고 경계하였으며, 참여자들은 질병으로부터 벗어나기 위해 자신만의 보이지 않는 경계선을 정하고 지켜나갔다. 참여자들은 예측할 수 없는 증상과 그에 따른 몸의 변화를 반복적으로 경험하면서 몸에 대해 더욱 민감해졌고 이상 징후를 즉각적으로 느끼고 몸의 상태에 맞게 대응하였다. 참여자들은 또한 질병을 다스리는 데 도움이 되는 방법을 시도해 보면서 자신에게 이로운 것을 터득하고 그것을 수칙 삼아 심방세동을 지속적으로 관리해 나갔다.
유형분석은 자료의 분석 결과와 근거자료와의 지속적 비교를 통해 각 범주 간에 반복적으로 나타나는 관계를 정형화하는 것이다. 본 연구에서는 ‘소리없는 심장의 반란을 다스리며 살아가기’의 유형으로 주도적 대응형, 미온적 수용형, 비관적 체념형의 세 유형으로 분류하였다.
주도적 대응형은 의료진이나 다른 외부적 도움을 구하기보다는 스스로 적극적으로 나서서 질병에 대해 알아보고 자신만의 질병 관리방법을 터득하여 질병에서 벗어나고자 주도적으로 노력하는 유형이다. 이 유형의 참여자들은 힘이 되는 사람들의 지지 속에서 큰 힘을 얻고 있었으며 경제적 여건 또한 뒷받침되어 전략을 수행하는 데 있어 적극적으로 임할 수 있었다. 주도적 대응형은 질병 초기에 위축기의 시기를 보내었으나 질병에 대한 이해도가 높고 상황에 맞게 적절하게 대처함으로 상대적으로 심장의 반란에 압도당함의 정도가 약하였으며 현재는 숙련기의 단계에까지 이르러 자신의 몸 상태에 맞는 질병관리방법을 꾸준히 실천함으로 자신의 질병관리에 능숙해진 참여자들이었다. 이 유형의 참여자들은 증상이 많이 완화된 상태로 일상생활을 하는데 큰 어려움 없이 지내고 있었으며 다시 직장생활을 할 수 있을 정도로 상태가 많이 회복된 참여자도 있었다. 이 유형에 해당하는 참여자는 참여자 2, 참여자 3, 참여자 4, 참여자 5, 참여자 8이었으며, 이 유형을 가장 잘 나타내는 구체적인 사례는 참여자 4였다.
이거는 자기가 관리 안하면 끝이에요. 아무리 뭐 전기충격하고 그래봐야 몸 힘들고 그러면은 밥도 잘 안 먹게 되고 밥 한 끼 두 끼 안 먹게 되면 움직이는 자체가 힘든 거예요. 자기가 고치려고 해야 되요. 자기가 관리해야지 백날 약 먹고 해봐도 안 나아요.(참여자 4)
미온적 수용형은 심방세동이라는 질병에 여전히 어려움을 느끼고 현 상태에서 더 나빠지지 않기만을 바라며 질병에 마지못해 적응해가는 유형이다. 미온적 수용형 역시 다른 참여자들과 마찬가지로 심방세동의 진단 당시 혼돈을 느끼고 예측할 수 없는 증상에 어려움을 경험하였으나 현재는 완치에 대한 기대를 비우고 현실을 받아들였다. 이 유형의 참여자들은 심장의 반란에 일상이 압도당함 정도가 강하지 않아 현재 그들의 상태에서 어느 정도 안정을 찾았지만, 실천기 단계에 서 전략을 사용함에 있어 주도적 대응형에 비해 적극적인 모습을 보이지 않았으며 다음 단계인 숙련기로 전진하지 못하고 실천기에 머무는 양상을 보였다. 이 유형에 해당하는 참여자는 참여자 7, 참여자 11, 참여자 12였으며, 이 유형을 잘 나타내주는 구체적인 사례는 참여자 7이었다.
솔직히 말하면 그 시술만 하면 완전히 다 낫는 줄 알았어요. 나도 내 스스로가 내 병을 몰랐던 거지. 우리 신랑이 늘 말하는 게 뭐냐면 어떤 의사가 나와서 그랬는데 그 사람이 암이래. 근데 평상 잘 데리고 산다고 했대. 너도 그 병이 확 고쳐지는 게 지금 보니까 아닌 것 같으니까 잘 데리고 한번 살아보자면서 그렇게 얘기했거든요. 그 얘기 듣고 맞다 싶어서 내려놨어요.(참여자 7)
비관적 체념형은 심장의 반란에 압도당함이 강하여 질병에 대해 부정적인 태도를 보이는 유형이다. 이 유형의 참여자들은 그들이 기대했던 것과는 다르게 치료가 잘 안 되고 통제할 수 없는 증상에 막막함을 반복적으로 경험하면서 질병을 이겨내기 위해 노력하고자 하는 의욕이 크게 없었다. 또한, 이 유형은 가족이나 주변 사람들의 지지 정도가 견고하지 못하고 경제적 어려움도 있기에 질병을 극복하고자 하는 의지가 약하고 자신이 처한 현재 상황을 헤쳐 나가야 할 동기부여가 크지 않았다. 비관적 체념형은 위축기 단계가 두드러지게 나타났으며 불확실한 자신의 미래에 대해 체념적인 태도를 가지고 있어 적극적으로 질병에 대응하지 않는 모습이 나타났다. 이 유형에 해당하는 참여자는 참여자 1, 참여자 6, 참여자 9, 참여자 10, 참여자 13이었으며, 이 유형을 잘 나타내주는 구체적인 사례는 참여자 9였다.
그 전에는 보면 이 전기충격을 하면 낫는 거는 아닌데 어느 정도 갔단 말이야. 1년까지 갈 때가 있었는데 근래에는 조금만 그거 하면 또 불안한 거라. 어디 나갈라 해도 혹시 올라올까 싶어가지고 집에 있으니까 우울증 비슷하게 오는 것 같고. 그러니 직장 못가지 친구들 못 만나지 이러니 삶에 의욕이 없어지는 거지. 사는 것도 뭔 재미가 있노...(참여자 9)
본 연구에서 심방세동 환자의 질병 적응과정을 근거이론 방법을 적용하여 분석한 결과 핵심범주는 ‘소리없는 심장의 반란을 다스리며 살아가기’로 나타났다. 참여자들은 그들의 몸 안에서 일어나는 심장의 요동침에 압도당하지만 시행착오 속에서 터득한 자신만의 방법으로 증상을 다스리고 건강습관을 실천하며 건강관리의 주체가 되어 끊임없이 노력하며 살아가고 있었다. 이러한 결과는 Lee와 Park [25]의 간 동맥 화학색전술을 받은 간암 환자의 질병관리 경험 연구에서 환자들이 암으로 인한 증상으로 인해 일상의 뒤엉킴을 경험하고 유일한 치료의 희망인 간동맥 화학색전술에 의지한 채 삶을 시작하지만 간암환자로서의 현실을 받아들이고 삶을 유지 조절해나갈 수 있는 자신만의 방법을 모색해 나간다는 연구결과와 부분적으로 유사하였다. 그러나 본 연구의 참여자들은 진단 초기에 심방세동이 암과 같은 대중적으로 잘 알려진 질병이 아니었기 때문에 그것이 어떠한 질병인지 가늠할 수 없어 힘들어 하였다. 이는 McCabe 등[11]의 연구에서도 심방세동 환자들이 질병을 진단받는 시기 낯설음, 혼돈스러움을 경험하고 의료진으로부터 심방세동의 예후나 심방세동이 그들의 삶에 미치게 될 부정적인 영향에 대한 정보를 얻지 못했다고 한 결과와 유사했다. 따라서 의료진은 진단 초기에 질병에 대한 구체적인 설명을 포함하여 치료방법, 예후, 주의 사항 등에 대해 환자들에게 정보를 제공함으로써 환자들이 낯선 질병에서 오는 혼돈을 겪지 않고 질병에 대처해 나갈 수 있도록 노력해야 할 것이며, 특히 심방세동이 지속적으로 관리가 필요한 질병임을 주지시켜 환자들이 질병에 대한 정확한 인식을 가지고 질병에 적응해 나갈 수 있도록 도와야 할 것이다.
본 연구에서 인과적 조건은 ‘불현듯 찾아온 심장병의 충격과 공포’였다. 참여자들은 돌연사에 대한 두려움에 압박을 느끼며 밤잠을 설치고 죽음의 공포를 느꼈다. 이는 삽입형 제세동기를 이식한 환자의 적응경험 연구[26]에서 가슴이 두근거릴 때마다 치명적인 부정맥이 발생하여 죽을지도 모른다는 두려움과 공포의 소용돌이에 휩싸인다는 것과 심근경색 환자를 대상으로 한 Yi 등[27]의 연구에서 삶의 유한함을 자각하고 죽을 수 있다는 두려움에 위축되어 있다는 내용과 일치하였다. 이처럼 돌연사를 포함한 죽음에 대한 두려움은 심장질환을 가진 환자에게서 두드러졌는데 이는 심장이 생명과 직결된 장기이고 심장의 문제는 곧 죽음이라는 인식에서 비롯된 것이라 판단된다. 심방세동 환자는 죽음에 대한 두려움 뿐 아니라 중등도의 불안을 가지고 있는 것으로 보고되었는데 환자 중에는 전문적인 진단과 치료를 요하는 중증 우울을 가진 환자들도 있었다[17]. 심방세동 환자는 환부가 심장이라는 사실과 잦은 증상으로 인해 죽음에 대한 두려움, 불안, 우울 등 정서적 디스트레스를 경험할 수밖에 없는 취약한 상황에 놓여 있으므로 이들이 겪는 정신적 고충을 경감시킬 필요가 있으며 무엇보다도 정서적인 지지가 중요하다 하겠다. 따라서 심방세동 환자들이 그들의 어려움을 함께 나눌 수 있는 자조집단 형성이나 정서심리 상담프로그램 운영이 필요할 것으로 판단되며 정신적으로 취약함을 호소하는 환자들을 위해 정신건강의학과의 연계를 통해 전문적인 관리가 제공되어야 할 것이다.
본 연구의 중심현상은 ‘나만이 느끼는 심장의 반란에 일상이 압도당함’이었다. 참여자들은 그들의 가슴이 뛰는 증상을 ‘벌렁벌렁’, ‘쿵쾅쿵쾅’, ‘다다다다다’ 다양하게 표현하였으며 그들이 느끼는 증상을 이루 말로 다 표현하기 어렵다고 하였다. 이는 심방세동 환자를 대상으로 한 McCabe 등[11]의 연구에서 참여자들이 심계항진(palpitations)이라는 표현 대신 ‘가슴 속의 요동침’, ‘질주하는 심장’, ‘심장 안에서 난리치는 고기’, ‘심장의 점프’ 라고 표현한 것과 유사하였는데, 이는 남들이 공감할 수 없는 자신만이 느낄 수 있는 증상이었다. 참여자들은 심장의 반란으로 인하여 일상이 압도당함을 경험하였는데 이는 심방세동 환자들이 집안일, 쇼핑, 산책 등과 같은 일상적인 생활에서부터 사회활동에 이르기까지 질병으로 인해 어려움을 겪는다는 내용과 일치하였다[20]. 참여자들은 또한 언제 나타날지 모르는 증상에 누군가를 만나는 것이 부담스러운 일이 되었고 인간관계조차 소극적으로 변하면서 소외감을 경험하였다. 이는 Altiok 등[20]의 연구에서도 유사하게 나타났는데 심방세동 환자들이 사회생활로부터 멀어지고 인간관계의 단절을 경험하며 자존감이 낮아진다고 하였다. 섬유근통 환자의 질병 적응경험 연구[28]에서도 환자들이 다양하고 생소한 증상에 일상생활 및 사회생활에 제한을 경험하는 것으로 나타나 본 연구의 결과와 일부분 유사한 점도 있었다. 그러나 섬유근통 환자들이 만성적인 통증으로 일상생활에 제약을 받는 반면, 본 연구에서 참여자들은 예기치 못한 심장의 발작적 증세에 응급실로 달려가는 고충과 응급실에 도착해서도 심전도의 기록만으로 평가되어 응급 환자에서 도외시되는 이중 고통을 겪는다는 점에서 섬유근통 환자의 만성적 질환 경험과 차이가 있는 것으로 생각된다. 이는 심방세동 환자가 환자로서 겪는 큰 애환이기도 했다. 따라서 의료진은 심방세동 환자들의 신체적 문제뿐만 아니라 그들이 겪는 환자로서의 애환에 관심을 가지고 지지적 중재를 시행하여야 하며, 증상관리 프로그램의 운영을 통해 환자들의 증상에 대한 대처 능력을 향상시켜야 할 것으로 판단된다.
참여자들의 ‘나만이 느끼는 심장의 반란에 일상이 압도당함’의 중심현상에 영향을 미치는 맥락적 조건으로 ‘제어할 수 없는 질병 앞에 막막함’이 도출되었다. 심방세동 환자들은 예측할 수 없는 증상으로 인해 통제력 상실을 경험하고, 질병 관리에 대한 어려움을 느끼며 정서적 디스트레스를 경험한다 하였다[11]. 따라서 의료진은 심방세동 환자들이 질병에 대한 막막함에서 벗어날 수 있도록 그들이 질병에 대해 가지고 있는 어려움에 대해 확인하고 다각적 차원에서 자기관리 역량을 증진시킬 수 있도록 도와주어야 할 것이다.
본 연구의 참여자들은 다양한 작용/상호작용 전략을 사용하여 심장의 반란에 압도당함에서 벗어나고자 하였다. 참여자들에게 있어 전반적인 증상 관리는 심방세동을 다스리기 위해 매우 중요했는데, 주도적 대응형은 증상이 유발되는 상황을 피하고 증상에 대처하는 방식을 스스로 찾아가는 모습을 보였다. 미온적 수용형은 ‘숙련기’에 이르지는 못하였지만 ‘실천기’에서 임기응변으로 증상에 대처하며 건강습관을 실천하였으며, 이에 비해 비관적 체념형은 ‘생활반경 좁히기’의 작용/상호작용 전략을 사용하여 증상을 줄이고자 하였다. 이는 Baek과 Son [19]의 연구에서 심방세동 환자들이 증상이 완화되는 행동을 개별적으로 터득하여 삶에 반영하고 증상발현을 막기 위해 위험 요소를 피하는 방향으로 행동패턴이 변화한다는 내용과 유사하였으며 심방세동 환자들의 자가간호 경험에 대한 국외 문헌[29]에서도 심방세동의 증상을 멈추기 위해 몸의 자세를 바꾸고 휴식하는 등 자신만의 방법을 사용하고 증상을 유발시킬 만한 상황을 그들의 삶에서 배제시키는 것으로 나타나 본 연구결과와 유사하였다. 심방세동 환자들에게 있어 증상 관리는 중요한 전략이라 할 수 있겠으나 참여자들은 증상 관리에 대한 구체적인 정보를 어디에서도 얻지 못하고 각자 시행착오를 통해 터득한 나름대로의 방법으로 증상에 대처하고 있었다. 따라서 의료진은 심방세동 환자들이 일상생활에 적용할 수 있는 실제적이고 구체적인 교육을 제공하여 증상관리에 도움을 주어야 할 것이다.
참여자들은 증상을 반복적으로 겪으면서 스스로의 노력 없이는 질병에서 벗어나기 힘들다는 것을 깨닫고 건강관리의 주체가 되어 지속적으로 관리하고자 하였다. 심방세동 환자의 자가간호 경험에 관한 국외 연구를 살펴보면, 심방세동 환자들은 질병으로 발생한 제약을 받아들이지만, 질병이 장기화됨에 따라 에너지 고갈과 절망 등의 정서적인 문제들을 경험하고 있었다[29]. 심방세동 환자의 자가간호 행동은 개인의 경험, 심방세동에 대한 인지된 심각성 및 건강에 대한 개인의 신념뿐 아니라 의료진에게도 영향을 받는다고 나타났다[29]. 따라서 의료진은 단순히 치료자의 역할에서 머물러 있는 것이 아니라 환자들이 꾸준히 질병을 관리해 나갈 수 있도록 환자와 동반자적 관계를 형성하여 함께 의논할 수 있는 파트너가 될 필요가 있다.
작용/상호작용 전략에 영향을 미치는 중재적 조건은 버팀목이 되는 자원이었다. 참여자들이 경험하는 증상에 버팀목이 되는 자원 중에서 힘이 되는 사람들의 지지가 중요하게 작용하였는데 Bang [30]의 연구에서 심방세동의 증상을 많이 호소하는 그룹의 경우 증상을 적게 호소하는 그룹에 비해 미혼, 사별, 이혼한 환자가 많았으며 가족으로부터의 지지가 적었다고 보고하였다. 이는 가족의 지지가 심방세동 환자의 증상경험에 있어 환자에게 정서적 안정감을 제공하여 증상을 경감시키는 역할을 한다고 볼 수 있겠다. 그러므로 질병에 대한 교육제공 시 배우자 및 가족을 포함한 교육을 선행하여 심방세동에 대한 가족의 이해를 높여 심방세동 환자를 잘 지지할 수 있도록 해야 할 것이다. 참여자들의 경제적 여건은 다양한 전략을 선택하는데 영향을 미치는 것으로 나타났다. 선행연구에 따르면 심방세동 환자들은 잦은 병원방문으로 인한 교통비 지출, 반복되는 검사와 시술, 지속적으로 지출되는 약값에 재정적 부담을 경험하였고[20], 소득이 적은 경우 증상경험 정도가 더욱 심하며 삶의 질이 낮은 것으로 나타났다[10]. 심방세동의 근본적인 치료법으로 알려진 전극도자절제술은 현재 보험 기준에 해당하는 환자들에 한하여 건강보험을 적용해 주고 있는 실정이다. 경제력을 상실한 노인인구에서 심방세동 유병률이 높아짐에 따라 심방세동으로 인한 의료비 지출 증가와 이에 따른 경제적 어려움은 더욱 심해질 것으로 생각된다. 따라서 심방세동의 치료를 위한 시술과 의료비의 건강보험 적용 확대가 필요할 것으로 판단된다.
본 연구에서 참여자들은 심방세동이 다른 질병과 달리 질병의 정도를 가늠해 볼 수 있는 수치가 없어 질병 자체에 대한 어려움을 가지고 있었으며, 그들의 알 수 없는 미래에 불확실성을 안고 살아가는 것으로 나타났다. 이는 항암 화학요법을 받는 암환자들이 언제까지 버틸지 모르는 자신의 상태에 대한 불확실성을 가지는 것[31]과 혈액투석 환자들이 자신의 건강상태가 언제라도 급격하게 변화될 수 있다는 불안감을 가지고 살아가는 것[32]과 일부분 유사했으나, 본 연구의 참여자들은 돌연사나 뇌졸중의 돌발적 발생에 대한 극심한 불안과 두려움을 안고 살아가므로 그 불확실성의 정도를 더욱 심하게 경험한다는 점에서 차이가 있다고 하겠다. 불확실성은 질병 적응에 있어 중요한 요인이며[33], 불확실성이 높을수록 불안과 우울 수준이 높아지고 정신적 건강상태는 낮아지는 것으로 드러났다[9]. 따라서 의료진은 심방세동 환자들이 가지고 있는 불확실성에 대한 이해를 바탕으로 합병증 예방 프로그램의 운영을 통해 그들이 가지고 있는 불확실성을 줄이기 위해 노력하여야 할 것이다.
본 연구결과에서 심방세동 환자의 질병 적응유형은 주도적 대응형, 미온적 수용형, 비관적 체념형의 세 가지 유형으로 분류되었다. 이는 섬유근통 환자의 질병 적응경험 연구[28]에서 질병 적응 유형을 확장형, 안정형, 투쟁형, 위축형으로 보고한 결과와 일부 유사하였는데, 본 연구의 주도적 대응형은 섬유근통 환자의 적응 유형 중에서 자신만의 방법으로 증상을 조절하여 활동 범위를 확장하며 살아가는 확장형과 유사하였으며, 미온적 수용형은 제한된 상황을 받아들이고 자신의 통제 가능 범위 내로 설정하여 살아가는 안정형과 비관적 체념형은 질병에 대한 통제 가능성과 삶에 대한 기대 수준이 낮아 절망감에 빠져있는 위축형과 유사하였다. 본 연구에서 주도적 대응형은 자신만의 질병 관리방법을 터득하여 일상을 되찾고 자신감을 회복하면서 질병에 적응한 성공적인 유형이라 생각되나 미온적 수용형은 질병이 장기화됨에 따라 소진을 경험하고 어려움에 직면할 가능성이 높은 유형이다. 따라서 이들이 질병으로 인해 겪는 어려움과 힘듦을 표현할 수 있도록 정서적 지지 간호가 요구되며 장기적인 질병 과정에 능동적인 자세로 삶을 살아갈 수 있도록 긍정적인 전략을 제공하는 간호학적 접근이 필요할 것으로 판단된다. 또한 비관적 체념형은 질병에 대한 막막함의 정도가 강하며 질병을 이겨내고자 하는 의지가 저하되어 있으므로 이들 유형을 위해서는 자조모임 운영 및 질병 관련 지식이나 대처 방법 등에 대한 교육 프로그램의 운영을 통해 다른 환자들과의 교류 속에서 지지를 얻고 긍정적인 영향을 받을 수 있도록 도와야 할 것이다.
본 연구는 심방세동 환자의 질병 적응과정을 깊이 있게 탐색하고 기술하기 위해 시도되었다. 본 연구의 참여자는 심방세동을 진단받고 외래 경과관찰 중인 환자 13명이었다. 본 연구결과, 심방세동 환자의 질병 적응과정을 나타내는 핵심범주는 ‘소리없는 심장의 반란을 다스리며 살아가기’였다. 이 과정은 ‘위축기’, ‘전환기’, ‘실천기’, ‘숙련기’의 네 단계로 나타났으며, 이 과정 중 다양한 작용/상호작용 전략들이 사용되었다.
본 연구는 심방세동 환자들이 예측할 수 없는 심장의 폭주로 힘겨워하지만, 자신이 마주한 질병을 직시하고 심장의 반란과 같은 위기상황 속에서 스스로를 지켜 건강관리의 주체가 되어 질병에 대처하며 살아간다는 새로운 시각을 제공하였다. 따라서 본 연구의 의의는 심방세동 환자의 질병 적응과정에 대하여 그들의 시각에서 생생한 체험에 근거한 총체적인 이해를 제공함으로써 임상실무에 새로운 통찰을 제시하고 효과적인 간호중재를 시행하는 데 기여할 수 있다는 점이라 하겠다. 본 연구결과를 바탕으로 심방세동 환자를 위한 자기관리 프로그램의 개발과 그 효과를 검증할 것을 제언하며, 심방세동 환자의 정서적 지지를 위한 상담 프로그램의 개발과 그 효과를 검증하는 연구를 제언한다. 또한 심방세동 환자수가 증가하고 있는 현시대에 반복되는 치료로 가중되는 환자들의 재정적 부담 경감을 위해 국가차원에서의 심방세동 환자에 대한 시술과 의료비의 경제적 지원 확대를 위한 정책개발이 필요함을 제언한다.
CONFLICTS OF INTEREST:The authors declared no conflict of interest.
AUTHORSHIP:
Study conception and design acquisition - HA-L and KS.
Data collection - HA-L.
Analysis and interpretation of the data - HA-L and KS.
Drafting and critical revision of the manuscript - HA-L and KS.
This article is a condensed form of the first author's doctoral thesis from Kosin University.
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