(1) 자료수집

혼종모형에서 현장은 연구 현상을 자주 관찰할 수 있고, 이론적 단계에서 나타난 개념의 의미와 속성, 경험적 준거를 현장에서 확인할 수 있어야 하며, 실증적 자료수집방법인 심층 면담이 적절하게 이루어질 수 있어야 한다[20]. 본 연구에서는 이론적 단계에서 분석된 영적 디스트레스의 속성을 상급종합병원에 입원 중이거나 외래에 방문하는 암 환자가 잘 드러낼 수 있을 것으로 판단하여 이들을 대상으로 개별 심층면담을 진행하였다.

본 연구의 자료수집은 2017년 7월 4일부터 9월 18일까지 시행하였고, 연구참여에 동의한 참여자를 대상으로 면대면 심층 면담 전에 전화로 참여자가 원하는 시간으로 면담 일정을 정하였다. 개별 심층면담은 참여자와 약속한 시간에 약 50분~90분 동안 이루어졌으며, 면담 장소는 녹음이 가능하고 편안하게 이야기할 수 있는 조용한 독립 공간에서 진행하였다. 6명 모두 추가 면담은 진행하지 않았다. 심층면담은 이론적 단계에서 분석된 영적 디스트레스의 속성을 확인할 수 있는 구조화된 핵심 질문과 비구조화된 질문들을 사용하였으며, 면담 중에 모호한 내용이나 추가로 확인할 내용이 있는 경우 비구조화된 추가 질문들을 사용하였다. 면담에서 사용된 구조화된 주요 질문은 다음과 같다. 무엇이 가장 큰 고통입니까?, 투병과정에서 인생의 의미와 목적은 무엇이라고 생각하십니까?, 투병 과정에서 이길 수 있는 내적인 힘이 있다면 무엇입니까?, 다른 사람과 관계는 어떻게 변화했습니까?, 죽음에 관해 생각은 어떤 것입니까? 등이다.

(2) 자료분석 및 타당성 확보

면담 자료는 Schatzman과 Strauss의 기록 체계인 관찰기록, 이론적 기록, 방법론적 기록으로 이루어지기 때문에[20] 관찰기록을 위해 연구대상자가 진술한 내용을 녹음하고 녹음된 면담 자료를 그대로 문서화하기 위한 녹취하는 작업을 시행하였다. 문서화된 녹취 자료를 반복적으로 읽으면서 영적 디스트레스의 현상을 의미하는 내용의 문장이나 구절을 발췌하여 이론적 기록을 만들었다. 방법론적 기록을 위해 확인 사항, 누락된 사항들이 있는지 검토하면서 영적 디스트레스의 현상을 탐색하는 방향을 벗어나지 않도록 체계적으로 자료를 기록하고 조직화하였다.

심층 면담 녹음 자료의 분석은 Waltz 등[21]이 제시하는 주제 분석(thematic analysis) 방법을 사용하였으며 자료수집과 동시에 진행하였다. 주제 분석은 수집된 자료로부터 반복적으로 나오는 주제를 식별하여 중심 주제를 도출할 수 있는 장점이 있다. 의미 있는 내용을 추출하여 사례별로 분류하여 제목을 부여하면서 코딩화 하였고, 코딩을 통해 카테고리의 목록을 더 높은 수준의 제목으로 범주화하였다. 범주화 형성을 통해 범주의 특징이 되는 단어를 사용하여 이름을 붙었다. 분석내용과 결과에 대한 타당성 확보를 위해 영성과 질적연구 경험이 있는 간호학 교수 2인, 완화의료진료 경험이 있는 의대 교수 1인과 완화의료상담사 1인, 암병원에서 근무하는 경력 10년 이상의 간호사 1인에게 검토를 받아 수정하였다.

(1) 절대자와 관계에 대한 의심과 무관심

절대자와 관계에 대한 의심과 무관심 속성은 절대자가 자신의 기도를 들어주지 않을 것이라는 두려움을 지니며, 처한 상황에서 절대자와의 관계를 확신하지 못하고, 신앙에 무관심을 보이는 것을 의미한다.

하나님의 뜻으로 여기며 기도를 들어줄 것이라 생각하면서도 그렇지 않을 것에 대한 두려움이 있다는 거예요. 치료되지 않으면 내 믿음이 무너지는 것 아니에요?(참여자 1)

시어머님이 불심이 깊으시니까… 기도 많이 하라고 계속 그러시고, 의료진 중에서도 종교 생활을 하면 심리적인 압박 같은 거 극복하는 데 조금 도움이 된다 이런 식으로 말해주는데… (중략) 저는 그걸 보면서 저도 힘든 상황이었기 때문에 못마땅했어요. 아니, 믿어봤자 뭐하나, 이렇게 자식들도 아프고 그런데, 쓸 데 없는 거라는 걸 좀 깨달으시지.(참여자 6)

(2) 질병을 처벌로 인식하는 것

질병을 처벌로 인식하는 것 속성은 암이라는 질병을 신앙생활을 중단하여 절대자가 주는 채찍으로 받아들이고 있으며, 암이라는 질병에 걸리게 된 것을 처벌로 생각하면서도 자신이 선하게 살았다고 생각하며 질병을 불공정하게 인식하는 것을 의미한다.

왜 나한테 이런 일이 생겼나, 내가 뭘 잘못했나 그런 생각이 들더라구. 돌을 던졌을 때 왜 내가 맞았을까.(이런 생각이 들었죠)(참여자 2)

내가 잘못 살지 않았는데, 왜 나한테 이런 시련이 왔지? 나 어떡해야 돼? 라는 생각이 제일 많이 들었어요. (중략) 내가 무슨 잘못을 그렇게 많이 했지? 남들한테 못된 소리 못하고 그랬는데, 내 뭘 잘못했다고.(참여자 3)

(3) 종교적 영적 도움 찾기

종교적 영적 도움 찾기의 속성은 질병 치료과정을 통해 절대자의 도움을 찾는 반응 등을 의미한다.

마음속에 항상 하나님 생각하고 사는데, 하나님 저를 좀 지켜주세요. 내가 괜찮아지면 꼭 교회를 가야지 절실하게 다짐했어요. (중략) 찬송가를 부르면 눈물이 나와서.(참여자 3)

교회에 가면 눈물이 나오고 하나님에 대한 마음 붙잡고 싶구 언젠가는 찾아가야죠. 의미심장한 눈물이 자꾸 나와. 내가 교회를 가야 되는 건가 하는 생각이 들죠.(참여자 4)

(1) 자신의 통제 상실

자신의 통제 상실 속성은 아직 다 이루지 못한 소망을 표현하며 자신이 이 모든 것을 통제하지 못함을 경험하는 것을 의미한다.

내가 아무리 못 살아도 애들이 성인 될 때까지 애들이 스무 살 될 때까지 그래도 버텨야 하는데 그 생각이 가장 많이 들고… (중략).(참여자 3)

그러니까 나는 어쨌든 남들 평범하게 사는 거, 가정 가지고 애기 가지고… (중략) 이런 것 못해봤거든 그러니까 얼마나 억울하냐.(참여자5)

(2) 삶의 의미 상실

삶의 의미 상실 속성은 일상의 소중함을 자각하고 그동안의 삶을 생각하며 회환을 가지며, 질병의 투병 생활로 삶의 의미를 발견하지 못한 심정과 미래가 상실됨을 의미한다.

좀 후회도스럽고, 하고 싶은 것도 하고 그래야 하는데, 못 해보고 앞만 보고 왔는데… (중략), 제가 모르는 데가 참 많더라구예. 왜 이런 데를 몰랐을까 싶기도 하고, 너무 앞만 보고 갔으니까. 이래 끝나는 것보다 좀 즐겁게 끝나야 안 되겠습니까?(참여자 2)

(3) 희망이 없는 것으로 인한 절망과 낙심

희망이 없는 것으로 인한 절망과 낙심의 속성은 암으로 인해 완치에 대한 희망없음으로 절망과 낙심을 경험하면서, 억울함, 분함, 불안, 무서움 등을 표현하는 것을 의미한다.

막막하죠. 내가 살아온 게 너무 억울하고 (중략) 수술도 할 수 없고, 눈물도 안 나왔어요… 무서웠죠. 다른 치료방법이 없다는 얘기 듣고.(참여자 4)

(4) 재발과 전이에 대한 두려움

재발과 전이에 대한 두려움 속성은 항암치료 후에 시행하는 검사 결과 때마다 재발과 전이의 무서움을 경험하고 있으며, 가벼운 증상에도 암의 재발과 전이와 연결 지어 심적인 불안과 두려움을 가지는 것을 의미한다.

(검사결과는) 무서워요. 사실은 혹시라도 다 제거됐다고 했는데, 조금이라도 남아있으면 어쩌지? 그리고 이런 데가 욱신할 때도 있고… 그냥 아플 수도 있는 건데 혹시 이게 남아있어서 지금 몸에서 이상한 기가 느껴지는건가?(참여자 3)

뭐 살면서 누구나 이렇게 가볍게 체할 수도 있고, 소화 불량이 될 수도 있는데 저는 그런 순간이 오면 덜컥 겁이 나는 거죠. 뭔가 잘못됐나 하고, 항상 두려움에 노출은 많이 되어있는 것 같아요. (중략) 막 몰려오는 거죠. 부정적인 생각이 머리에 뭐가 생겼나?(참여자 6)

(5) 풀리지 않는 고통의 원인에 대한 집착

풀리지 않는 고통의 원인에 대한 집착 속성은 질병이 발생한 것에 대해 ‘왜’라는 의문을 던지며 고통받는 이유를 이해하고 싶어 집착하나 풀리지 않아 답답함을 표현하는 것을 의미한다.

개인적인 괴로움하고 육체적인 괴로움하고는 다른 거예요. 스트레스받는 것이고, 암은 커질 수밖에 없는 것이고, 암이 강력하게 나을 수가 없는 것이고, 그런 딜레마를 참 이해하기가 힘들어요. 내가 왜 이병에 걸렸나 이런 생각이 들고 (중략) 인간이 이해할 수 없는 것에서 교차하면서 흘러간다고 생각하니까.(참여자 1)

내가 감당할 수 있으니까 주시는 건가? (중략) 내가 잘못한 게 무얼까? 남들한테 못된 소리 못하고 그랬는데… 왜 내게 이런 시련이 왔을까 속에 있는 얘기를 너무 못하고 살았나? 내가 왜? 이거 내거 맞아?(참여자 3)

(6) 직면한 죽음에 대한 회피

직면한 죽음에 대한 회피 속성은 암으로 인해 죽는다고 생각하지 않고 죽음을 회피하기도 하며, 죽음에 대한 무서움, 사랑하는 가족과 이별에 대한 슬픔, 죽음과 사후 세계에 대한 관심을 가지면서도 사후 세계에 대한 알지 못함 등을 경험하는 것을 의미한다.

아무래도 아프니까 암이 내 몸에 들어와 있으니까, 암으로도 갈 수 있지만 세월로 어쨌든 가긴 가는구나. 그런 생각을 하고. 내가 아, 이렇게 살다가 교회도 못 가고 이렇게 하면 내가 천당에도 못 가고, 지옥불에 떨어지는 건가? 아. 가끔 죽음에 대한 생각은 많이 하죠. 가끔 가끔. 자다가.(참여자4)

(1) 움츠려 듦

움츠려 듦 속성은 질병 투병 과정에서 가족과 이웃으로부터 자신이 환자로 취급받기 싫은 마음 가운데 변화된 자신의 모습과 외모 때문에 새로운 장소에 가는 것에 소극적인 태도를 나타내는 것을 의미한다.

새로운 환경에 딱 가면 사람들이 나를 바라볼 텐데(중략) 내 모습이 어쨌든 자기들과 같지 않기 때문에 다른 눈으로 좀 보지 않을까? 그런 생각이 들고, 그러면서 더(교회에) 못 나갔던 것 같아요.(참여자 3)

혼자 낑낑 아프고 남한테 속을 안보여 줘. 왜냐하면 남이 대신 아파줄 거 아니잖아. 그니까 집에 가서 혼자서 꼬박꼬박 아파. 그러다가 밝으면 교회 가고. 그니까 좀 그게 자존심인지. 남한테 그런 모습 안 보이고 싶어.(참여자 5)

(2) 사랑받고 싶은 갈망

사랑받고 싶은 갈망 속성은 무조건적으로 자신을 이해하고 받아들여 줄 수 있는 대상인 어머니와 같은 존재를 그리워하며 사랑받지 못한 심정의 고통 가운데 있음을 의미한다.

(병실에 누워 혼자 있을 때) 엄마 생각(많이 하죠). 특히 부모하고 했던 그런 생각이.(참여자 2)

(치료받으며) 엄마 생각이 많이 났지. 따뜻한 위로를 받고 싶고.(참여자 5)

(3) 용서와 화해를 하지 못한 대상에 대한 아쉬움

용서와 화해를 하지 못한 대상에 대한 아쉬움 속성은 친구, 이웃과 관계에서 용서하지 못한 대상, 사과받고 싶은 대상, 원망스러운 대상, 화해하지 못한 대상을 떠올리는 것을 의미한다.

내 아픔으로는 이제 미워할수록 내 마음이 더 안 좋은 거예요. 미움받는 사람보다 미워하는 사람이 더 힘들잖아요. 미움받는 사람은 자기가 미움받는 줄 모르잖아요. 그래서 아 이건 아니다. (중략) 그 다른 사람도 미워한 사람있죠. 원망스러운 사람이 있죠.(참여자 4)

걔한테 연락을 해서 걔 마음이 어떻게 왜 나한테 그렇게 했는지를 좀 듣고 싶고, 풀고 싶은 그런 생각이 문득 들었어요. 마음속에 그게 약간 응어리였던 같아요.(참여자 6)

(4) 가족에 대한 부담감

가족에 대한 부담감 속성은 암으로 가족들에게 영향을 줄 수 있는 것에 대해 염려하고, 가족들이 걱정하는 모습에 미안함과 짐이 된다는 생각을 의미한다.

지금 아이들이 중학생이에요. 애들한테 엄마가 없게 되면 안 되는데, 이런 생각도 많이 들고, 우리 애들은 어떡해야 되지? 라는 마음이 컸어요. (중략) 남자애들도 유방암 걸린다고는 하지만, 그래도 확률이 적으니까, 딸이었으면 많이 미안했을 거 같아요. 내가 이래서 내 딸도 이러면 어쩌지 그럴텐데, 아들들이라서 그나마 애들한테는 덜 가겠구나 그런 생각도 했었어요.(참여자 3)

자식들이 걱정하는 모습을 보니 내가 진짜 엄만데 죄인된 것 같아가지고 엄마가 아프지 말았어야지… (중략) 애네들 사랑하는데 또 짐이 될 수도 있고.(참여자 4)

현장 작업 단계에서 규명된 암 환자의 영적 디스트레스를 정의하면, 영적 디스트레스는 수직적 차원과 수평적 차원을 가지는 다차원적 개념이며, 절대자, 자신, 타인과의 관계에서 변화를 경험하며, 절대자와 관계를 의심하거나 무관심을 보이면서 질병을 처벌로 인식하지만 적극적으로 종교적 혹은 영적 도움을 찾는 상태이다. 자신을 통제하지 못해 삶의 의미를 상실하고 절망과 낙심으로 인해 희망이 없어 전이에 대한 두려움 가운데 풀리지 않는 고통의 원인에 대해 집착하며 직면한 죽음을 회피하고 있다. 타인과 관계에서 움츠려 들게 되어 사랑 받고 싶은 갈망 가운데 용서와 화해하지 못한 대상을 인식하며 아쉬움과 함께 가족에게 부담이 되는 것을 경험하는 상태이다.

1) 최종분석된 암 환자의 영적 디스트레스의 영역과 속성

최종분석 단계에서는 이론적 단계에서 시행한 문헌 고찰에서 분석한 이론적 결과와 현장작업 단계에서 심층면담을 통해 취합된 실증적 결과로 도출된 암 환자의 영적 디스트레스의 영역과 속성을 비교 검토하였고(Table 2) 최종적으로 3개 영역과 10개 속성으로 확정하였다(Table 4).

Table 4
Domains, Attributes, and Definitions, and Empirical Referents of Spiritual Distress according to Final Analysis

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암 환자의 영적 디스트레스의 영역은 이론적 단계와 현장작업 단계에서 도출된 것이 모두 절대자와 변화된 관계, 자신과 변화된 관계, 타인과 변화된 관계 등의 3개 영역으로 일치하여 그대로 확정하였다. 절대자와 변화된 관계 영역의 속성은 이론적 단계에서 절대자로부터 버림을 받았거나 관계를 의심하면서 죄책감을 느끼며 절대자와의 관계를 재평가하는 것을 통합하여 ‘절대자와 유대감 사라짐’으로 명명하였던 것을 현장작업 단계에서 죄의식과 죄책감을 대상자들이 강하게 표현하였기 때문에 ‘절대자와 유대감 저하’와 ‘죄의식’으로 재분류하여 2개의 속성으로 확정하였다. 그리고 현장작업 단계에서 긍정적 개념인 ‘종교적 영적 도움 찾기’가 발견되었으나 이론적 단계에서 영적 디스트레스를 부정적 상태로 잠정 정의하였기 때문에 제외하였다. 이론적 단계에서 규명된 ‘신념 가치 체계의 부조화’ 속성은 현장작업 단계에서 확인되지 않아 제외하였다.

자신과 변화된 관계 영역의 속성은 ‘주체성 상실’, ‘삶의 의미 변화’, ‘내적 평안 상실’, ‘풀리지 않는 고통의 의미와 원인에 대한 집착’, ‘직면한 죽음에 대한 회피’의 5개 속성으로 확정하였다. 이론적 단계와 현장작업 단계에서 모두 확인된 속성은 ‘삶의 의미 변화’와 ‘직면한 죽음에 대한 회피’였다. 이론적 단계에서 규명된 ‘삶의 의미 상실’ 속성은 현장작업 단계에서 일상의 소중함을 자각하는 긍정적인 측면도 발견되어 ‘삶의 의미 변화’로 수정하였다. 이론적 단계에서 규명된 ‘자신과 관계 손상’ 속성은 현장작업 단계에서 ‘자신의 통제 상실’ 속성으로 확인되었는데, 현장작업 단계에서 확인된 개인이 원했던 방식과 현재 상황의 차이로 인해 자신의 정체성을 혼란스러워하는 것을 반영하여 ‘주체성 상실’로 수정하였다. 이론적 단계에서 규명되지 않은 ‘희망이 없는 것으로 인한 절망과 낙심’, ‘재발과 전이에 대한 두려움’, ‘풀리지 않는 고통의 원인에 대한 집착’ 등의 속성이 현장작업 단계에서 발견되었다. 이론적 단계에서 규명된 ‘내적 평안 손상’ 속성에 희망없음, 무기력감, 외로움, 두려움 등을 포함하고 있어 ‘내적 평안 상실’로 수정하여 통합하였고 현장작업 단계에서 확인된 ‘풀리지 않는 고통의 원인에 대한 집착’을 새로운 속성으로 도출하였다. 이론적 단계에서 규명된 ‘죽음직면’은 현장작업 단계에서 확인한 암으로 죽는다고 생각하지 않거나 임박한 죽음을 회피하면서 사후 세계에 대한 의문을 가지는 것을 반영하여 ‘직면한 죽음에 대한 회피’로 수정하였다.

타인과 변화된 관계 영역의 속성은 ‘움츠린 관계’, ‘사랑받지 못함과 용서받지 못함’, ‘가족에 대한 부담감’의 3개 속성으로 확정하였다. 이론적 단계에서는 ‘자신과 둘러싼 환경 등과 관계 변화’ 속성이 규명되었으나 현장작업 단계에서는 ‘움츠려듦’, ‘사랑받고 싶은 갈망’, ‘용서와 화해를 하지 못한 대상에 대한 아쉬움’ 및 ‘가족에 대한 부담감’의 속성이 새로이 발견되었다. 그런데 이론적 단계에서 규명된 ‘자신과 둘러싼 환경 등과 관계 변화’ 속성에 포함된 관계 상실이 현장작업 단계에서 확인된 ‘움츠려 듦’의 속성에도 포함되어 있어 ‘움츠린 관계’로 통합하였다. 현장작업 단계에서 확인된 ‘사랑받고 싶은 갈망’과 ‘용서와 화해를 하지 못한 대상에 대한 아쉬움’ 속성은 ‘사랑받지 못함과 용서하지 못함’으로 재명명하였다. 이론적 단계에서 규명된 ‘자신과 둘러싼 환경 등과 관계 변화’ 속성에 포함된 ‘타인에 대한 부담감’이 현장작업 단계에서 확인된 ‘가족에 대한 부담감’에 포함된 내용과 유사하여 ‘가족에 대한 부담감’에 통합하였다.

따라서 최종적으로 확정된 영적 디스트레스는 절대자와 변화된 관계를 포함하는 수직적 차원, 자신과 변화된 관계와 타인과 변화된 관계를 포함하는 수평적 차원에 10개의 속성을 가지는 다차원적 개념이다. 최종 확정된 10개의 속성은 다음과 같다. ‘절대자와 유대감 저하’는 예전의 종교적 혹은 영적 습관이 변화되어 절대자와 사랑의 관계를 의심하거나, 신앙 세계에 대한 무관심을 보이는 것을 의미한다. ‘죄의식’은 질병을 절대자가 주는 벌로 인식하는 것을 의미한다. ‘주체성 상실’은 자신의 유한한 한계를 느끼고 인생에 대한 주체성을 상실하여 경험하는 존재적 딜레마를 의미하며, ‘삶의 의미 변화’는 의미 있는 인생을 살지 못한 회환 혹은 후회, 미래에 대한 불확실성을 경험하는 것을 의미한다. ‘내적 평안 상실’은 내적 평안이 붕괴되어 분노, 두려움, 비참함, 무력감, 절망 등을 경험하는 것을 의미하며, ‘풀리지 않는 고통의 원인에 대한 집착’은 특정한 시점에서 경험하는 고통에 대한 심각한 의문을 제기하며, 풀리지 않는 고통의 의미와 원인을 알고자 집착하는 것을 의미한다. ‘직면한 죽음에 대한 회피’는 암으로 인해 직면한 죽음으로 죽음을 회피하거나 사후 세계에 의문을 가지는 것을 의미한다. ‘움츠린 관계’는 자신을 둘러싼 관계에서 움츠린 반응을 보이며 타인과 관계가 상실됨을 의미하며, ‘사랑받지 못함과 용서하지 못함’은 무조건적으로 자신을 받아들이는 사랑과 용서의 관계를 갈망하는 것을 의미하며, ‘가족에 대한 부담감’은 자신의 질병으로 자신이 사랑하는 이들에게 짐이 된다고 인식하는 것을 의미한다.

경험적 준거는 현장에서 존재하는 개념의 속성을 보여주는 것으로[24], Schwart-Barcott와 Kim [20]은 혼종모형 개념분석을 통해 현장 작업의 결과 주어진 현상에 대해서 상호 관련성이 있는 개념에 대한 정확한 관찰이 가능한 지표를 제시할 수 있음을 설명하고 있다. 이에 최종분석 단계에서 영적 디스트레스 측정도구의 항목으로 활용될 수 있는 경험적 준거를 Table 4에서 영역별로 속성과 함께 제시하였다.

2) 최종 분석된 암 환자의 영적 디스트레스의 정의

암 환자의 영적 디스트레스의 정의는 절대자, 자신, 및 타인과의 관계에서 변화를 경험하면서, 절대자와 유대감이 약화되어 죄의식 가운데 자신의 주체성을 상실하고 그동안 살아온 삶의 의미가 변화되어 내적 평안이 상실될 뿐만 아니라 풀리지 않는 고통의 원인을 알고자 집착하며, 직면한 죽음을 회피하게 된다. 또한, 타인과의 관계가 움츠려 드는 상태에서 타인으로 부터 사랑받지 못하고 용서하지 못하는 관계 속에서 가족에 대하여 부담감을 경험하는 부정적 상태이다.