Purpose
This study was intended to clarify the concept of spiritual distress in cancer patients using the hybrid model of Schwarz-Barcott and Kim.
Methods: The hybrid model was used to clarify the dimension, attributes, and definition of spiritual distress. In the theoretical phase, a systemic literature review of nursing and other disciplines was conducted. In the fieldwork phase, individual in-depth interviews were held with six cancer patients. In the final analytic phase, the results of the theoretical and fieldwork phases were integrated after comparing and reviewing.
Results: The concept of spiritual distress was analyzed in three domains: a changed relationship with God, a changed relationship with the self, and a changed relationship with others. Also, 10 attributes were clarified. The changed relationship with God domain had two attributes: “low connectedness in relationship with God” and a “feeling of guilt”. The changed relationship with the self domain had five attributes: “loss of self-identity”, “changed meaning of life”, “loss of inner peace”, “dwelling on the cause of unsloved suffering”, and “avoidance of confronting death”. The changed relationship with others domain had three attributes: “shrunk relationships”, “the feeling of being unloved and unforgivable”, and “burden on family”.
Conclusion: The concept of spiritual distress in patients with cancer encompasses multidimensional domains and 10 attributes. To assess spiritual distress in patients with cancer based on the findings of this study, it is necessary to develop a suitable spiritual distress assessment scale.
,1
and Il-Sun Ko2
This study was intended to clarify the concept of spiritual distress in cancer patients using the hybrid model of Schwarz-Barcott and Kim.
The hybrid model was used to clarify the dimension, attributes, and definition of spiritual distress. In the theoretical phase, a systemic literature review of nursing and other disciplines was conducted. In the fieldwork phase, individual in-depth interviews were held with six cancer patients. In the final analytic phase, the results of the theoretical and fieldwork phases were integrated after comparing and reviewing.
The concept of spiritual distress was analyzed in three domains: a changed relationship with God, a changed relationship with the self, and a changed relationship with others. Also, 10 attributes were clarified. The changed relationship with God domain had two attributes: “low connectedness in relationship with God” and a “feeling of guilt”. The changed relationship with the self domain had five attributes: “loss of self-identity”, “changed meaning of life”, “loss of inner peace”, “dwelling on the cause of unsloved suffering”, and “avoidance of confronting death”. The changed relationship with others domain had three attributes: “shrunk relationships”, “the feeling of being unloved and unforgivable”, and “burden on family”.
The concept of spiritual distress in patients with cancer encompasses multidimensional domains and 10 attributes. To assess spiritual distress in patients with cancer based on the findings of this study, it is necessary to develop a suitable spiritual distress assessment scale.
암은 오늘날 전 세계적으로 건강을 위협하는 문제 중 하나이다. 우리나라의 경우 암 환자는 매년 증가하여 2017년 새로 발생한 암 환자 수는 약 23만명이었으며, 암 유병자는 총 186만명으로 국민 28명당 1명이 암으로 치료를 받고 있거나 완치 후 생존해 있다[1]. 특히 암에 걸릴 확률은 기대수명인 83세까지 생존할 경우 35.5%로 남자는 5명 중 2명, 여자는 3명 중 1명이 암에 걸릴 것으로 추정하고 있다.
암 환자는 진단 혹은 치료과정에서 암으로 인한 급성 혹은 만성 통증, 고혈압 등의 신체적 문제, 암이라는 진단으로 인해 절망감, 우울, 불확실성, 생명의 위협으로 인한 당혹감 등의 정신적 충격[2, 3]을 받을 수 있다. 항암치료, 방사선 치료, 수술 치료과정을 통해 변화되는 외모로 인해 사회심리적인 문제를 경험하고, 더 이상 자신의 삶을 통제할 수 없고 삶의 의미를 발견하지 못하여 방황하면서 마음 깊은 곳에서 고통을 느끼는 영적문제[2]를 경험하기도 한다.
암 환자는 암 진단으로 인해 영적 문제를 경험하면서 영적 디스트레스 상태[4]에 있으며, 특히 항암요법을 받고있는 암환자의 40.8%가 영적 디스트레스를 경험한다[5]. 그리고 영적 디스트레스는 우울, 자살과도 관련이 있는 것으로 보고되고 있다[6]. 영적 디스트레스는 의학, 심리학 연구에서는 ‘영적 고통’, ‘영적 갈등’, ‘영적 위기’, ‘영적 불균형’ 등 다양한 용어로 사용되고 간호학에서는 ‘영적 고통’ 혹은 ‘영적 고뇌’로 사용되고 있다. 간호학에서 영적 고뇌는 “개인이나 타인, 세계 또는 상위 존재와의 연대감을 통해 삶의 의미를 경험하는 능력이 손상된 것과 관련하여 고통을 받고있는 상태”로 정의되고 있다[7]. 최근에는 영적 디스트레스라는 용어를 영적 고뇌로 번역하지 않고 그대로 사용하고 있다. 이는 암 환자가 겪는 주관적 어려움이 영적 스트레스로 표현될 때 환자 자신 또는 의료진이 일상적인 반응으로 과소평가할 수 있고 정신과적 문제가 있는 것으로 간주하는 낙인의 염려가 있으므로 이를 배제하고 환자나 의료진이 쉽게 받아들일 수 있도록 하기 위함이다[8]. 국내 암 환자 권고안에서도 암 환자가 경험하는 영적 문제를 ‘영적 디스트레스’로 사용하고 이에 대한 연구를 제언하고[8] 있어 영적 디스트레스의 속성을 명확히 하는 개념분석이 필요하다.
디스트레스는 삶에 긍정적으로 작용하기보다는 부정적 영향을 미쳐 비참함, 고통, 통증을 일으킨다[8]. 특히 건강관리 영역에서 디스트레스는 개인에게 해로운 스트레스원에 대한 비특이적이고 생물학적 혹은 정서적 반응으로 정의되거나 증상을 경험하는 인식과 관련하여 환자가 보고하는 불편감의 정도로 정의된다[9]. 디스트레스는 건강과 관련하여 신체적, 심리사회적, 영적인 건강문제를 의미하며, 다차원적인 개념으로 제시되면서, 신체적 및 심리사회적 디스트레스에 관한 연구는 활발히 진행되고 있으나, 영적인 측면에 관한 관심은 많이 부족하다[10].
인간의 영적인 측면은 인간에게 생명의 생기를 불어 넣어주는 핵심 원동력이면서 삶의 의미를 느끼고 사람들과 연결시켜 주는 자원[9]이기에 영적 디스트레스를 조기에 사정한다면, 암 환자의 질병의 적응 대처능력을 증진시키고, 건강한 회복상태를 유지함으로써 삶의 질도 증진될 수 있을 것이다. 영적인 측면은 주관적이고 추상적일 뿐만 아니라 종교성과 혼돈하는 경향이 있어 사정하는 것이 쉽지 않다. 대부분의 연구에서 영적 디스트레스를 직접적으로 측정하기보다 심리적 디스트레스로 이해하여 단일 문장으로 측정하고 있다[11]. 선행연구를 살펴보면 영적 디스트레스를 영적 안녕과 반대되는 개념으로 이해하여 측정하고[12] 있으나, Ko 등[13]의 개념분석 연구에서 영적 안녕은 영성의 긍정적인 결과 요인으로, 영적 디스트레스는 영성의 부정적인 결과 요인으로 제시되고 있다. 그러므로 영적 디스트레스를 영적 안녕의 반대 개념으로 측정하는 것은 제고할 필요가 있다. 암 환자들은 투병 과정에서 진단이 지니는 강한 영향으로 다른 질환자들과는 달리 평소 관심 밖이었던 실존적 혹은 영적인 문제에 관심을 갖게 되고[14], 죽음에 대한 질문, 무력감, 고립감, 죄의식 등으로 영적 디스트레스를 경험하게 된다[2, 14]. 암 환자들이 경험하는 영적 디스트레스는 영적 안녕의 반대 개념이 아니며 독립적으로 파악하는 것이 필요하다. 영적인 측면은 단일차원이 아닌 수직적 차원과 수평적 차원, 혹은 종교적 차원과 실존적 차원, 내재적 차원과 외재적 차원으로 제시되기도 하지만 대부분 수직적 차원과 수평적 차원으로 구분하고 있다[13]. 따라서 영적 디스트레스를 정확히 사정하기 위해서는 이 개념의 속성을 명확히 함과 동시에 차원에 대한 검토도 필요하다.
영적 디스트레스에 관한 국내외 선행연구는 노인, 당뇨병 환자를 대상으로 진행되었고[15, 16, 17], 말기 암 환자를 대상으로 한국외 연구가 파악되었다[16, 18]. 그러나 영적인 측면은 문화종교적인 배경과 밀접한 관련이 있어 국외 연구에서도 종교적인 배경이 다른 경우 일부 영역에서 결과의 차이를 나타내[16, 18]. 국외와 문화적 배경이 다른 국내에서도 영적 디스트레스에 대한 개념분석이 필요하다. 국내 선행연구에서는 암 환자의 영적 디스트레스와 관련된 연구를 찾아볼 수 없었다. 대한간호학회지가 창간된 1970년부터 2018년까지 국내학술지에 게재된 간호개념개발연구에서도 영성에 대한 개념분석은 여러 번 수행되었으나 영적 디스트레스에 대한 개념분석연구는 수행되지 않은 것으로 분석되었다[19]. 암 환자가 경험하는 영적 디스트레스의 속성을 규명할 필요가 있고, 이를 위해서는 간호학뿐만 아니라 타 학문을 포함한 문헌고찰이 필요하다. 문헌에서 제시하는 이론적 한계를 보완하기 위해서는 대상자를 통해 영적 디스트레스의 경험적 속성을 확인하는 단계가 필요하며 이를 위해 적용할 수 있는 방법이 Schwartz-Barcott와 Kim [20]에 의해 개발된 혼종모형 개념분석방법이다. 혼종모형 개념분석은 문헌고찰을 통한 이론적 분석과 간호 실무에서 귀납적으로 추출된 경험적 내용을 결합하는 절차를 병용함으로써 개념을 간호실무에서 사용할 수 있도록 개념화하는 작업으로, 측정 가능한 수준에서 개념의 본질적 속성을 충분히 확인할 수 있는 장점이 있다. 이에 본 연구에서는 혼종모형 개념분석방법을 적용하여 이론적 분석과 암 환자를 대상으로 심층면담을 시행하여 도출된 경험적 내용을 결합함으로써 암 환자의 영적 디스트레스 개념에 대한 영역과 속성을 명료화하고, 개념에 대한 정의를 규명하고자 한다.
본 연구의 목적은 Schwartz-Barcott와 Kim [20]의 혼종모형을 이용하여 이론적 단계, 현장작업단계, 최종분석 단계에서 암 환자의 영적 디스트레스의 영역과 속성을 규명하고 정의를 도출함으로써 측정도구 개발에 필요한 개념적 기틀을 제공함과 동시에 암 환자의 영적 간호중재 연구에 필요한 기초자료를 제공하는 데 있다.
본 연구는 이론적 단계, 현장 단계, 최종분석 단계의 3단계로 구성된 혼종모형 개념분석방법을 사용하여 암 환자의 영적 디스트레스의 영역과 속성을 분석하여 정의를 확정하는 방법론적 연구이다.
현장작업 단계의 연구대상자는 일개 상급종합병원의 입원 환자나 외래 환자를 의도적으로 표집하였다. 혼종모형의 현장 작업 단계에서 연구대상자 수는 반복적으로 접촉할 수 있는 3~6명 정도가 적당하다고 제시하여[20], 6명의 암 환자를 선정하였다. 연구대상자 선정기준은 암 진단을 알고 있는 19세 이상의 성인이며, 제외기준은 암 병기 1기 환자, 뇌로 전이된 환자, 한국어로 의사소통이 불가능한 자이다. 선행연구에서 영적 디스트레스는 우울과 밀접한 관련이 있다고 제시되어 정신과적 진단을 받은 대상자도 제외하였다[6]. 선정된 연구대상자와 개별적으로 심층 면담을 진행하였고 남자 2명, 여자 4명이었으며, 기혼자 5명, 미혼자 1명이었다. 대상자의 종교에 제한을 두지 않았으나, 기독교 2명, 2명은 기독교인이지만 신앙생활을 하지 않았고, 2명은 종교가 없었다. 연령은 30대 1명, 40대 1명, 50대 3명, 60대 1명으로, 직업은 전업주부 2명, 목사, 전도사, 회사원, 프리랜서였고, 자녀가 있는 대상자는 5명, 미혼자는 1명이었다. 암종별로는 유방암 3명, 대장암 2명, 골육종 1명이었으며, 암 병기는 3기 2명, 4기 1명, 전이된 경우 1명, 재발된 경우 2명이었으며 면담 도중에 면담이 중단되거나 철회한 대상자는 없었다.
이론적 단계에서는 ‘영적 디스트레스의 핵심이 되는 본질이 무엇인지’, ‘개념의 본질이 어떤 영역과 속성을 반영하여 정의될 수 있는지’에 초점을 두고 체계적 문헌분석을 통해 개념의 영역과 속성뿐만 아니라 잠정적 정의를 도출하였다. 문헌 고찰의 범위는 국내외 학술지 논문에 국문과 영문으로 게재된 영적 디스트레스의 속성이 있는 논문을 중심으로 연도의 제한 없이 검색어를 조합하여 검색하였다. 국내 문헌은 암 환자를 대상으로 연구된 영적 디스트레스에 관한 논문을 거의 찾을 수 없어 ‘영적 디스트레스’, ‘영적 고뇌’, ‘영적 갈등’, ‘영적 고통’ 등을 검색어로 조합하여 2017년 3월 13일부터 3월 31일까지 Research Information Sharing Service (RISS) 검색엔진을 사용한 결과, 1차로 413개 문헌이 추출되었다. 중복된 문헌 56개를 제외하고 357개의 논문 제목을 검토하였다. 제목 수준에서 영성과 영적 디스트레스와 관련 없는 논문 273개를 제외하였고, 다음 84개 논문의 초록을 검토하여 영성과 영적 디스트레스와 관련 없는 논문 41개를 제외한 후, 43개 문헌의 전체 내용을 검토한 결과 영적 디스트레스의 속성을 파악할 수 있는 논문은 8편이 선정되었다.
국외 문헌의 검색어는 국내 문헌과 다르게 조합하였는데 국내 문헌과 달리 영적 디스트레스가 다양하게 사용되고 있기 때문이다. 국외 문헌은 선행연구에서 제시된 ‘spiritual distress’, ‘spiritual suffering’, ‘spiritual pain’, ‘spiritual struggle’, ‘spiritual crisis’, ‘spiritual chaos’, ‘spiritual disequilibrium’, ‘spiritual disintegration’, ‘spiritual turmoil’의 검색어를 조합하였다. ‘cancer patients’를 대상으로 한 연구로 제한하여 2017년 3월 13일부터 3월 31일까지 PubMed와 Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) 검색엔진으로 검색한 결과, 914개 문헌이 검색되었으며 수기 검색으로 3편이 추가 확인되었다. 중복된 문헌 45편을 제외하고, 872개 논문을 1차로 제목과 초록을 검토한 결과 영성과 관련이 없거나 영적 안녕 논문 등 총 623개를 제외하였다. 다음 단계에서 249개 논문의 전문을 검토한 결과, 영적 디스트레스의 속성이 없거나 대상자가 암 환자가 아닌 논문 등 208개를 제외하여 41편 논문이 선정되었다. 최종적으로 국외 논문 41개와 국내 8개를 포함하여 총 49개의 논문이 선정되었다(Figure 1).
Figure 1
Flow of the literature search.
체계적 문헌분석은 영적 디스트레스에 대한 영역과 속성을 경험적 준거로 제시하는 것으로 진행하였다. 영적 디스트레스와 유사한 것, 차이가 있는 것을 중심으로 검토하면서 동의어, 유사 개념, 관련 개념 등의 관계를 고려하며 영적 디스트레스의 의미 있는 속성을 규명하고자 하였다. 총 49개의 논문을 학문 분야별로 구분하기 어려워 간호학 논문 15개와 의학, 심리학, 사회복지학, 신학 등 타 학문의 논문 34개로 분류하였다. 간호학과 타 학문으로 분류한 이유는 영적 디스트레스라는 같은 개념을 어떤 관점으로 바라보는지 구별하는 것이 필요하다고 판단하였기 때문이다.
혼종모형에서 현장은 연구 현상을 자주 관찰할 수 있고, 이론적 단계에서 나타난 개념의 의미와 속성, 경험적 준거를 현장에서 확인할 수 있어야 하며, 실증적 자료수집방법인 심층 면담이 적절하게 이루어질 수 있어야 한다[20]. 본 연구에서는 이론적 단계에서 분석된 영적 디스트레스의 속성을 상급종합병원에 입원 중이거나 외래에 방문하는 암 환자가 잘 드러낼 수 있을 것으로 판단하여 이들을 대상으로 개별 심층면담을 진행하였다.
본 연구의 자료수집은 2017년 7월 4일부터 9월 18일까지 시행하였고, 연구참여에 동의한 참여자를 대상으로 면대면 심층 면담 전에 전화로 참여자가 원하는 시간으로 면담 일정을 정하였다. 개별 심층면담은 참여자와 약속한 시간에 약 50분~90분 동안 이루어졌으며, 면담 장소는 녹음이 가능하고 편안하게 이야기할 수 있는 조용한 독립 공간에서 진행하였다. 6명 모두 추가 면담은 진행하지 않았다. 심층면담은 이론적 단계에서 분석된 영적 디스트레스의 속성을 확인할 수 있는 구조화된 핵심 질문과 비구조화된 질문들을 사용하였으며, 면담 중에 모호한 내용이나 추가로 확인할 내용이 있는 경우 비구조화된 추가 질문들을 사용하였다. 면담에서 사용된 구조화된 주요 질문은 다음과 같다. 무엇이 가장 큰 고통입니까?, 투병과정에서 인생의 의미와 목적은 무엇이라고 생각하십니까?, 투병 과정에서 이길 수 있는 내적인 힘이 있다면 무엇입니까?, 다른 사람과 관계는 어떻게 변화했습니까?, 죽음에 관해 생각은 어떤 것입니까? 등이다.
면담 자료는 Schatzman과 Strauss의 기록 체계인 관찰기록, 이론적 기록, 방법론적 기록으로 이루어지기 때문에[20] 관찰기록을 위해 연구대상자가 진술한 내용을 녹음하고 녹음된 면담 자료를 그대로 문서화하기 위한 녹취하는 작업을 시행하였다. 문서화된 녹취 자료를 반복적으로 읽으면서 영적 디스트레스의 현상을 의미하는 내용의 문장이나 구절을 발췌하여 이론적 기록을 만들었다. 방법론적 기록을 위해 확인 사항, 누락된 사항들이 있는지 검토하면서 영적 디스트레스의 현상을 탐색하는 방향을 벗어나지 않도록 체계적으로 자료를 기록하고 조직화하였다.
심층 면담 녹음 자료의 분석은 Waltz 등[21]이 제시하는 주제 분석(thematic analysis) 방법을 사용하였으며 자료수집과 동시에 진행하였다. 주제 분석은 수집된 자료로부터 반복적으로 나오는 주제를 식별하여 중심 주제를 도출할 수 있는 장점이 있다. 의미 있는 내용을 추출하여 사례별로 분류하여 제목을 부여하면서 코딩화 하였고, 코딩을 통해 카테고리의 목록을 더 높은 수준의 제목으로 범주화하였다. 범주화 형성을 통해 범주의 특징이 되는 단어를 사용하여 이름을 붙었다. 분석내용과 결과에 대한 타당성 확보를 위해 영성과 질적연구 경험이 있는 간호학 교수 2인, 완화의료진료 경험이 있는 의대 교수 1인과 완화의료상담사 1인, 암병원에서 근무하는 경력 10년 이상의 간호사 1인에게 검토를 받아 수정하였다.
최종분석 단계에서 이론적 단계에서 분석된 결과가 현장작업 단계의 심층면담 자료에 의한 실증적 결과로부터 얼마만큼 지지될 수 있는지 확인하였다. 이론적 단계에서 확인된 속성들과 비교, 대조, 통합하여 공통적인 속성과 새롭게 확인된 속성을 검토하여 최종적으로 영적 디스트레스의 영역, 속성, 정의, 경험적 준거(empirical referent)를 확정하였다. 최종분석 단계에서 확정된 영적 디스트레스 개념의 적정성에 대해 간호학교수 3인, 의대 교수 1인의 검토를 거쳐 영적 디스트레스 개념을 확정하였다.
연구대상자들의 윤리적 고려를 위해 일개 상급종합병원 연구심의위원회의 승인(4-2017-0276, Y-2019-0186)을 얻은 후 진행하였다. 연구대상자에게 본 연구의 목적과 취지를 설명하고, 면담 기간 중 언제든지 연구참여를 거부할 수 있고, 면담에 진술된 내용은 연구목적 외에는 사용하지 않을 것을 설명하고, 면담시 녹음된 내용에 대한 비밀유지, 개인 정보의 익명성 보장, 녹음 자료는 연구목적 외에 사용하지 않음과 일정 기간 보관 후 폐기 처분됨을 설명하였다. 이에 동의한 참여자에게 서면으로 동의서를 받고, 면담을 수행하였으며 참여한 대상자에게는 소정의 답례품을 제공하였다. 연구대상자의 기밀성을 유지하기 위해 수집된 심층 면담 자료를 녹취한 문서 자료에서 신원 파악이 가능한 인명, 지명 등의 자료는 가명이나 기호로 대체하였다.
제1저자는 대학원에서 간호개념개발 과목과 질적연구방법론을 이수하여 심층 면담의 방법과 유의점을 숙지하였으며, 영성개념분석 논문에 참여한 경험이 있고 기독교 관련 영성 세미나에 참석하여 영성에 관한 지식을 쌓았다. 일개 병원의 암 환자와 관련된 완화의료센터의 팀 미팅에 참석하면서 암 환자가 치료 과정에서 경험하는 영적인 이슈와 암 환자에 대한 이해를 넓히는 노력을 하였다. 제2저자는 대학원에서 간호개념개발 과목을 가르쳤고 여러 편의 개념분석 연구를 수행한 경험이 있으며 기독교 관련 영성 세미나에 참석하여 영성에 관한 지식을 쌓았다.
영적 디스트레스는 ‘영, 영적, 영성’이라는 측면과 ‘디스트레스’라는 측면이 내포되어 있다. ‘영, 영적, 영성’의 측면은 육체에 잠재하나 눈에 보이지 않는 초자연적 존재 혹은 생명의 원리, 신적 실재 혹은 인격이나 정신의 근원을 의미한다[22]. 디스트레스는 극도의 걱정, 슬픔 또는 고통의 느낌을 의미하며[23], ‘영적 디스트레스’는 국내에서는 ‘영적 고뇌’로 번역되어 사용되고 있으며, North America Nursing Diagnosis Assciation-International (NANDA-I)에서는 “개인이 자신이나 타인, 세계 또는 상위 존재와의 연대감을 통해 삶의 의미를 경험하는 능력이 손상된 것과 관련하여 고통을 받고있는 상태”로 정의된다[7].
간호학에서는 영적 디스트레스를 수직적 차원과 수평적 차원의 다차원적 개념으로 설명하고 있으며 절대자와 관계 변화, 자신과 관계 변화, 타인과 관계의 변화 등 3개 영역에 따른 6개 속성이 도출되었다(Table 1). 절대자와 관계 변화 영역은 수직적 차원에 해당하며 자신과 관계 변화 및 타인과 관계 변화는 수평적 차원에 해당하는 것이었다. 도출된 3개 영역에 따라 확인된 속성을 살펴보면, 첫째, 절대자와 관계 변화 영역의 경우 ‘절대자와 관계 평가’, ‘개인의 믿음 체계 갈등’이 속성으로 확인되었다. ‘절대자와 관계 평가’의 속성은 절대자로부터 버림 받았다고 생각하면서 죄책감을 느끼며 질병을 벌로 인식하며 절대자와 관계를 재평가하는 것을 포함하였다. ‘개인의 믿음 체계 갈등’의 속성은 자신이 가지고 있는 신념의 손상, 믿음 체계의 상실 혹은 갈등, 부조화 등을 포함하였다.
Table 1
Attributes of Spiritual Distress in Theoretical Phase
둘째, 자신과 관계 변화 영역의 경우 ‘내적 갈등과 번민’, ‘삶의 의미와 목적 상실’, ‘죽음에 대한 두려움’이 속성으로 확인되었다. ‘내적 갈등과 번민’의 속성은 희망없음, 불안 · 우울 · 분노, 억울함, 좌절, 내적 강인함의 손상, 자아초월성의 손상 등을 포함하는 심리적 고통과 갈등을 강조하면서 특정한 시점에 찾아온 질병으로 고통이 생긴 원인과 불행의 정당성에 대한 의문을 포함하였다. ‘삶의 의미와 목적 상실’의 속성은 의미 있는 인생 살지 못함, 궁극적인 인생의 의미와 목적의 부족 또는 손상이라는 부정적 측면과, 일상의 소중함 자각이라는 긍정적 측면을 모두 포함하였다. ‘죽음에 대한 두려움’의 속성은 다가온 죽음의 인식, 죽음과 죄의 심판에 대한 두려움, 개인이 원했던 죽음의 방식과 현재 상황의 간극을 포함하였다.
셋째, 타인과 관계 변화 영역의 경우 ‘용서하지 못함’이 속성으로 확인되었다. ‘용서하지 못함’의 속성은 타인과 떨어진 느낌, 타인을 신뢰하지 못하는 것, 용서할 수 없는 대상이 있는 것, 타인과 관계 유지하는 방식이 개인이 원하는 것과 차이가 있는 것을 포함하였다는 것으로 분석되었다.
의학, 심리학, 신학, 사회복지학 등 타 학문에서도 간호학과 마찬가지로 영적 디스트레스를 수직적 차원과 수평적 차원의 다차원적 개념으로 설명하고 있는 것으로 분석되었다(Table 1). 그리고 분석 결과 영적 디스트레스는 절대자와 관계 변화, 자신과 관계 변화, 타인과 관계 변화의 3개 영역에 따른 9개 속성이 도출되었다. 첫째, 절대자와 관계 변화 영역의 경우 ‘절대자와 유대감 의심’, ‘죄책감’이 주요 속성으로 확인되었다. ‘절대자와 유대감 의심’의 속성은 부정적이거나 긍정적 측면을 모두 포함하고 있었다. 부정적 측면에는 절대자와 관계를 걱정하거나, 사랑을 의심하는 것, 절대자로부터 버림받는 것, 절대자에 대한 두려움과 분노, 신앙에 대한 무관심을 보이는 것, 질병으로 믿음을 잃는 것, 가치와 믿음의 갈등 혹은 상실 등이 포함되었다. 긍정적 측면에는 절대자를 신뢰하는 것, 영적 혹은 종교적 습관의 변화로 신앙을 수용하거나 종교적 영적 도움을 찾는 것, 절대자와 관계 · 초월성 · 영적 행위에 대해 관심을 보이는 것이 포함되었다. ‘죄책감’의 속성은 질병을 벌로 인식하고, 죄의식을 가지며, ‘왜’란 질문을 던지며 질병을 불공정하다고 인식하는 것의 부정적 측면이 포함되었다.
둘째, 자신과 관계 변화 영역의 경우 ‘주체성 상실’, ‘삶의 의미 상실’, ‘심리적 고통’, ‘죽음 인식’이 속성으로 확인되었다. 자신의 ‘주체성 상실’ 속성은 혼자라고 느끼는 고립감, 낮은 자존감, 자신의 존엄성 변화 등 자신의 인생에 대한 자아 · 자율성 · 통제감 상실의 부정적 측면을 포함하였다. ‘삶의 의미 상실’ 속성은 지난 삶에 대한 후회, 다 이루지 못한 소망을 자각하는 것, 삶에 대한 목적 상실, 삶의 의미와 영성에 대한 부정적 생각, 미래에 대한 두려움과 상실, 운명주의 태도의 부정적 측면을 포함하였다. ‘심리적 고통’의 속성은 냉랭한 반응, 무기력, 슬픔, 불안, 우울 등으로 분노를 대신하는 표현하는 것, 희망없음, 상실감, 무서움 등을 경험하며, 고통의 의미에 대해 질문을 하는 것의 부정적 측면을 포함하였다. ‘죽음 인식’의 속성은 죽음을 생각하는 것, 죽고 싶음, 죽음에 대한 두려움, 사후 세계에 대한 두려움과 불확실성의 부정적 측면을 포함하였다.
셋째, 타인과 관계 변화 영역의 경우 ‘단절된 관계’, ‘타인에 대한 부담감’, ‘화해를 원함’이 속성으로 확인되었다. ‘단절된 관계’ 속성은 종교적 공동체에 의해 버림받음, 사회적 고독감, 의료진과 봉사자 등 타인에 대한 분노, 관계 상실, 해결되지 못한 갈등의 부정적 측면을 포함하였다. ‘타인에 대한 부담감’ 속성은 가족이나 사랑하는 사람에게 도움이 되지 못하여 분노와 수치심, 부담감의 부정적 측면을 포함하였다. ‘화해를 원함’의 속성은 용서를 구하며 관계를 회복하고 싶은 대상이 있는 것이 포함되었다.
이론적 단계에서 간호학과 타 학문의 문헌을 체계적으로 고찰하여 도출한 영역과 속성을 비교 · 검토한 결과, 모두 영적 디스트레스를 수직적 차원과 수평적 차원의 다차원적 개념으로 ‘절대자와 관계 변화’, ‘자신과 관계 변화’, ‘타인과 관계 변화’의 3개 영역으로 제시하고 있었다. 최종적으로 이론적 단계에서 2개 차원의 3개 영역에 따른 7개 속성을 도출하였다(Table 2). 즉 절대자와 관계 변화 영역은 ‘절대자와 유대감 사라짐’, ‘신념 · 가치 체계의 부조화’의 2개 속성이, 자신과 관계 변화 영역은 ‘자신과 관계 손상’, ‘삶의 의미 상실’, ‘내적 평안 손상’, ‘죽음 직면’의 4개 속성이, 타인과 관계 영역은 ‘자신을 둘러싼 환경 등과 관계 변화’의 1개 속성으로 구분하였다.
Table 2
Domains and Attributes of Spiritual Distress according to the Theoretical Phase, Fieldwork Phase, and Final Analytical Phase
절대자와 관계 변화 영역의 경우, 간호학에서 확인된 ‘절대자와 관계 평가’의 속성은 타 학문에서는 ‘절대자와 유대감 의심’과 ‘죄책감’ 등 2개 속성으로 확인되었고, 간호학에서도 유사하게 절대자로부터 버림을 받고 죄책감을 느끼면서 절대자와의 관계를 재평가하는 것으로 확인되어 이를 통합하여 ‘절대자와 유대감 사라짐’으로 재명명하였다. 간호학에서 확인된 ‘개인의 믿음체계 갈등’의 속성이 타 학문에서는 ‘절대자와 유대감 의심’의 일부 내용 안에 포함되어 있어 이를 제외하고 간호학에서 확인된 속성으로 통합하여 ‘신념 · 가치 체계의 부조화’로 재명명하였다.
자신과 관계 변화 영역의 경우 간호학에서 확인된 ‘내적 갈등과 번민’의 속성은 희망없음, 불안, 우울, 억울함, 자아초월성 손상, 심리적 고통과 갈등을 포함하는데, 타 학문에서는 ‘주체성 상실’, ‘심리적 고통’의 2개 속성으로 확인되어 이를 타 학문 분야처럼 2개 속성으로 구분하여 ‘자신과 관계 손상’, ‘내적 평안 손상’의 속성으로 재명명하였다. ‘삶의 의미’ 속성의 경우는 간호학에서 확인된 ‘삶의 의미와 목적 상실’ 속성으로 확인되었고 타 학문에서도 유사하게 삶의 목적을 상실하고 삶의 의미에 대해 부정적인 생각을 포함하는 ‘삶의 의미 상실’ 속성으로 확인되어 ‘삶의 의미 상실’로 명명하였다. ‘죽음직면’ 속성의 경우 간호학에서는 임박한 죽음을 인식하며 죽음에 대한 두려움을 가지는 것으로 확인되었고, 타 학문에서도 죽음을 생각하며 두려움을 가지는 것으로 확인되어 ‘죽음직면’으로 재명명하였다.
타인과 관계 변화 영역의 경우 간호학에서 ‘용서하지 못함’의 1개 속성으로 확인되었고, 타 학문에서는 ‘타인에 대한 부담감’, ‘화해를 원함’의 2개 속성으로 확인되었으나 모두 유사하게 타인과 관계 상실, 가족이나 사랑하는 사람에게 도움이 되지 못하는 부담감, 용서를 구하며 관계를 회복하고 싶은 대상이 있는 것을 포함하고 있어 ‘자신을 둘러싼 환경 등과 관계 변화’로 통합하여 재명명하였다.
따라서, 이론적 단계에서 도출된 암 환자의 영적 디스트레스의 잠정적 정의는 ‘절대자, 자신, 타인과의 관계 변화를 경험하면서, 절대자와 유대감이 사라지고 신념 · 가치 체계의 부조화 상태에 이르면서, 자신과 관계가 손상되고 삶의 의미가 상실되어 내적 평안이 손상될 뿐만 아니라 죽음을 직면하면서, 자신을 둘러싼 환경 등과 관계에도 변화를 느끼게 되는 부정적 상태이다.
현장작업 단계에서는 암 환자가 경험하는 영적 디스트레스는 절대자와 변화된 관계, 자신과 변화된 관계, 타인과 변화된 관계 등의 3개 영역과 13개 속성이 도출되었다(Table 3).
Table 3
Attributes of Spiritual distress according to Domain by Participants in Fieldwork Phase
절대자와의 변화된 관계 영역은 절대자와 관계에 대한 의심과 무관심, 질병을 처벌로 인식하는 것, 종교적 영적 도움을 찾기의 3개 속성이 도출되었다.
절대자와 관계에 대한 의심과 무관심 속성은 절대자가 자신의 기도를 들어주지 않을 것이라는 두려움을 지니며, 처한 상황에서 절대자와의 관계를 확신하지 못하고, 신앙에 무관심을 보이는 것을 의미한다.
하나님의 뜻으로 여기며 기도를 들어줄 것이라 생각하면서도 그렇지 않을 것에 대한 두려움이 있다는 거예요. 치료되지 않으면 내 믿음이 무너지는 것 아니에요?(참여자 1)
시어머님이 불심이 깊으시니까… 기도 많이 하라고 계속 그러시고, 의료진 중에서도 종교 생활을 하면 심리적인 압박 같은 거 극복하는 데 조금 도움이 된다 이런 식으로 말해주는데… (중략) 저는 그걸 보면서 저도 힘든 상황이었기 때문에 못마땅했어요. 아니, 믿어봤자 뭐하나, 이렇게 자식들도 아프고 그런데, 쓸 데 없는 거라는 걸 좀 깨달으시지.(참여자 6)
질병을 처벌로 인식하는 것 속성은 암이라는 질병을 신앙생활을 중단하여 절대자가 주는 채찍으로 받아들이고 있으며, 암이라는 질병에 걸리게 된 것을 처벌로 생각하면서도 자신이 선하게 살았다고 생각하며 질병을 불공정하게 인식하는 것을 의미한다.
왜 나한테 이런 일이 생겼나, 내가 뭘 잘못했나 그런 생각이 들더라구. 돌을 던졌을 때 왜 내가 맞았을까.(이런 생각이 들었죠)(참여자 2)
내가 잘못 살지 않았는데, 왜 나한테 이런 시련이 왔지? 나 어떡해야 돼? 라는 생각이 제일 많이 들었어요. (중략) 내가 무슨 잘못을 그렇게 많이 했지? 남들한테 못된 소리 못하고 그랬는데, 내 뭘 잘못했다고.(참여자 3)
종교적 영적 도움 찾기의 속성은 질병 치료과정을 통해 절대자의 도움을 찾는 반응 등을 의미한다.
마음속에 항상 하나님 생각하고 사는데, 하나님 저를 좀 지켜주세요. 내가 괜찮아지면 꼭 교회를 가야지 절실하게 다짐했어요. (중략) 찬송가를 부르면 눈물이 나와서.(참여자 3)
교회에 가면 눈물이 나오고 하나님에 대한 마음 붙잡고 싶구 언젠가는 찾아가야죠. 의미심장한 눈물이 자꾸 나와. 내가 교회를 가야 되는 건가 하는 생각이 들죠.(참여자 4)
자신과의 변화된 관계 영역은 자신의 통제 상실, 삶의 의미 상실, 희망이 없는 것으로 인한 절망과 낙심, 재발과 전이에 대한 두려움, 풀리지 않는 고통의 원인에 대한 집착, 직면한 죽음에 대한 회피 등의 6개 속성이 도출되었다.
자신의 통제 상실 속성은 아직 다 이루지 못한 소망을 표현하며 자신이 이 모든 것을 통제하지 못함을 경험하는 것을 의미한다.
내가 아무리 못 살아도 애들이 성인 될 때까지 애들이 스무 살 될 때까지 그래도 버텨야 하는데 그 생각이 가장 많이 들고… (중략).(참여자 3)
그러니까 나는 어쨌든 남들 평범하게 사는 거, 가정 가지고 애기 가지고… (중략) 이런 것 못해봤거든 그러니까 얼마나 억울하냐.(참여자5)
삶의 의미 상실 속성은 일상의 소중함을 자각하고 그동안의 삶을 생각하며 회환을 가지며, 질병의 투병 생활로 삶의 의미를 발견하지 못한 심정과 미래가 상실됨을 의미한다.
좀 후회도스럽고, 하고 싶은 것도 하고 그래야 하는데, 못 해보고 앞만 보고 왔는데… (중략), 제가 모르는 데가 참 많더라구예. 왜 이런 데를 몰랐을까 싶기도 하고, 너무 앞만 보고 갔으니까. 이래 끝나는 것보다 좀 즐겁게 끝나야 안 되겠습니까?(참여자 2)
희망이 없는 것으로 인한 절망과 낙심의 속성은 암으로 인해 완치에 대한 희망없음으로 절망과 낙심을 경험하면서, 억울함, 분함, 불안, 무서움 등을 표현하는 것을 의미한다.
막막하죠. 내가 살아온 게 너무 억울하고 (중략) 수술도 할 수 없고, 눈물도 안 나왔어요… 무서웠죠. 다른 치료방법이 없다는 얘기 듣고.(참여자 4)
재발과 전이에 대한 두려움 속성은 항암치료 후에 시행하는 검사 결과 때마다 재발과 전이의 무서움을 경험하고 있으며, 가벼운 증상에도 암의 재발과 전이와 연결 지어 심적인 불안과 두려움을 가지는 것을 의미한다.
(검사결과는) 무서워요. 사실은 혹시라도 다 제거됐다고 했는데, 조금이라도 남아있으면 어쩌지? 그리고 이런 데가 욱신할 때도 있고… 그냥 아플 수도 있는 건데 혹시 이게 남아있어서 지금 몸에서 이상한 기가 느껴지는건가?(참여자 3)
뭐 살면서 누구나 이렇게 가볍게 체할 수도 있고, 소화 불량이 될 수도 있는데 저는 그런 순간이 오면 덜컥 겁이 나는 거죠. 뭔가 잘못됐나 하고, 항상 두려움에 노출은 많이 되어있는 것 같아요. (중략) 막 몰려오는 거죠. 부정적인 생각이 머리에 뭐가 생겼나?(참여자 6)
풀리지 않는 고통의 원인에 대한 집착 속성은 질병이 발생한 것에 대해 ‘왜’라는 의문을 던지며 고통받는 이유를 이해하고 싶어 집착하나 풀리지 않아 답답함을 표현하는 것을 의미한다.
개인적인 괴로움하고 육체적인 괴로움하고는 다른 거예요. 스트레스받는 것이고, 암은 커질 수밖에 없는 것이고, 암이 강력하게 나을 수가 없는 것이고, 그런 딜레마를 참 이해하기가 힘들어요. 내가 왜 이병에 걸렸나 이런 생각이 들고 (중략) 인간이 이해할 수 없는 것에서 교차하면서 흘러간다고 생각하니까.(참여자 1)
내가 감당할 수 있으니까 주시는 건가? (중략) 내가 잘못한 게 무얼까? 남들한테 못된 소리 못하고 그랬는데… 왜 내게 이런 시련이 왔을까 속에 있는 얘기를 너무 못하고 살았나? 내가 왜? 이거 내거 맞아?(참여자 3)
직면한 죽음에 대한 회피 속성은 암으로 인해 죽는다고 생각하지 않고 죽음을 회피하기도 하며, 죽음에 대한 무서움, 사랑하는 가족과 이별에 대한 슬픔, 죽음과 사후 세계에 대한 관심을 가지면서도 사후 세계에 대한 알지 못함 등을 경험하는 것을 의미한다.
아무래도 아프니까 암이 내 몸에 들어와 있으니까, 암으로도 갈 수 있지만 세월로 어쨌든 가긴 가는구나. 그런 생각을 하고. 내가 아, 이렇게 살다가 교회도 못 가고 이렇게 하면 내가 천당에도 못 가고, 지옥불에 떨어지는 건가? 아. 가끔 죽음에 대한 생각은 많이 하죠. 가끔 가끔. 자다가.(참여자4)
타인과의 변화된 관계 영역은 움츠려 듦, 사랑받고 싶은 갈망, 용서와 화해를 하지 못한 대상에 대한 아쉬움, 가족에 대한 부담감 등의 4개 속성이 도출되었다.
움츠려 듦 속성은 질병 투병 과정에서 가족과 이웃으로부터 자신이 환자로 취급받기 싫은 마음 가운데 변화된 자신의 모습과 외모 때문에 새로운 장소에 가는 것에 소극적인 태도를 나타내는 것을 의미한다.
새로운 환경에 딱 가면 사람들이 나를 바라볼 텐데(중략) 내 모습이 어쨌든 자기들과 같지 않기 때문에 다른 눈으로 좀 보지 않을까? 그런 생각이 들고, 그러면서 더(교회에) 못 나갔던 것 같아요.(참여자 3)
혼자 낑낑 아프고 남한테 속을 안보여 줘. 왜냐하면 남이 대신 아파줄 거 아니잖아. 그니까 집에 가서 혼자서 꼬박꼬박 아파. 그러다가 밝으면 교회 가고. 그니까 좀 그게 자존심인지. 남한테 그런 모습 안 보이고 싶어.(참여자 5)
사랑받고 싶은 갈망 속성은 무조건적으로 자신을 이해하고 받아들여 줄 수 있는 대상인 어머니와 같은 존재를 그리워하며 사랑받지 못한 심정의 고통 가운데 있음을 의미한다.
(병실에 누워 혼자 있을 때) 엄마 생각(많이 하죠). 특히 부모하고 했던 그런 생각이.(참여자 2)
(치료받으며) 엄마 생각이 많이 났지. 따뜻한 위로를 받고 싶고.(참여자 5)
용서와 화해를 하지 못한 대상에 대한 아쉬움 속성은 친구, 이웃과 관계에서 용서하지 못한 대상, 사과받고 싶은 대상, 원망스러운 대상, 화해하지 못한 대상을 떠올리는 것을 의미한다.
내 아픔으로는 이제 미워할수록 내 마음이 더 안 좋은 거예요. 미움받는 사람보다 미워하는 사람이 더 힘들잖아요. 미움받는 사람은 자기가 미움받는 줄 모르잖아요. 그래서 아 이건 아니다. (중략) 그 다른 사람도 미워한 사람있죠. 원망스러운 사람이 있죠.(참여자 4)
걔한테 연락을 해서 걔 마음이 어떻게 왜 나한테 그렇게 했는지를 좀 듣고 싶고, 풀고 싶은 그런 생각이 문득 들었어요. 마음속에 그게 약간 응어리였던 같아요.(참여자 6)
가족에 대한 부담감 속성은 암으로 가족들에게 영향을 줄 수 있는 것에 대해 염려하고, 가족들이 걱정하는 모습에 미안함과 짐이 된다는 생각을 의미한다.
지금 아이들이 중학생이에요. 애들한테 엄마가 없게 되면 안 되는데, 이런 생각도 많이 들고, 우리 애들은 어떡해야 되지? 라는 마음이 컸어요. (중략) 남자애들도 유방암 걸린다고는 하지만, 그래도 확률이 적으니까, 딸이었으면 많이 미안했을 거 같아요. 내가 이래서 내 딸도 이러면 어쩌지 그럴텐데, 아들들이라서 그나마 애들한테는 덜 가겠구나 그런 생각도 했었어요.(참여자 3)
자식들이 걱정하는 모습을 보니 내가 진짜 엄만데 죄인된 것 같아가지고 엄마가 아프지 말았어야지… (중략) 애네들 사랑하는데 또 짐이 될 수도 있고.(참여자 4)
현장 작업 단계에서 규명된 암 환자의 영적 디스트레스를 정의하면, 영적 디스트레스는 수직적 차원과 수평적 차원을 가지는 다차원적 개념이며, 절대자, 자신, 타인과의 관계에서 변화를 경험하며, 절대자와 관계를 의심하거나 무관심을 보이면서 질병을 처벌로 인식하지만 적극적으로 종교적 혹은 영적 도움을 찾는 상태이다. 자신을 통제하지 못해 삶의 의미를 상실하고 절망과 낙심으로 인해 희망이 없어 전이에 대한 두려움 가운데 풀리지 않는 고통의 원인에 대해 집착하며 직면한 죽음을 회피하고 있다. 타인과 관계에서 움츠려 들게 되어 사랑 받고 싶은 갈망 가운데 용서와 화해하지 못한 대상을 인식하며 아쉬움과 함께 가족에게 부담이 되는 것을 경험하는 상태이다.
최종분석 단계에서는 이론적 단계에서 시행한 문헌 고찰에서 분석한 이론적 결과와 현장작업 단계에서 심층면담을 통해 취합된 실증적 결과로 도출된 암 환자의 영적 디스트레스의 영역과 속성을 비교 검토하였고(Table 2) 최종적으로 3개 영역과 10개 속성으로 확정하였다(Table 4).
Table 4
Domains, Attributes, and Definitions, and Empirical Referents of Spiritual Distress according to Final Analysis
암 환자의 영적 디스트레스의 영역은 이론적 단계와 현장작업 단계에서 도출된 것이 모두 절대자와 변화된 관계, 자신과 변화된 관계, 타인과 변화된 관계 등의 3개 영역으로 일치하여 그대로 확정하였다. 절대자와 변화된 관계 영역의 속성은 이론적 단계에서 절대자로부터 버림을 받았거나 관계를 의심하면서 죄책감을 느끼며 절대자와의 관계를 재평가하는 것을 통합하여 ‘절대자와 유대감 사라짐’으로 명명하였던 것을 현장작업 단계에서 죄의식과 죄책감을 대상자들이 강하게 표현하였기 때문에 ‘절대자와 유대감 저하’와 ‘죄의식’으로 재분류하여 2개의 속성으로 확정하였다. 그리고 현장작업 단계에서 긍정적 개념인 ‘종교적 영적 도움 찾기’가 발견되었으나 이론적 단계에서 영적 디스트레스를 부정적 상태로 잠정 정의하였기 때문에 제외하였다. 이론적 단계에서 규명된 ‘신념 가치 체계의 부조화’ 속성은 현장작업 단계에서 확인되지 않아 제외하였다.
자신과 변화된 관계 영역의 속성은 ‘주체성 상실’, ‘삶의 의미 변화’, ‘내적 평안 상실’, ‘풀리지 않는 고통의 의미와 원인에 대한 집착’, ‘직면한 죽음에 대한 회피’의 5개 속성으로 확정하였다. 이론적 단계와 현장작업 단계에서 모두 확인된 속성은 ‘삶의 의미 변화’와 ‘직면한 죽음에 대한 회피’였다. 이론적 단계에서 규명된 ‘삶의 의미 상실’ 속성은 현장작업 단계에서 일상의 소중함을 자각하는 긍정적인 측면도 발견되어 ‘삶의 의미 변화’로 수정하였다. 이론적 단계에서 규명된 ‘자신과 관계 손상’ 속성은 현장작업 단계에서 ‘자신의 통제 상실’ 속성으로 확인되었는데, 현장작업 단계에서 확인된 개인이 원했던 방식과 현재 상황의 차이로 인해 자신의 정체성을 혼란스러워하는 것을 반영하여 ‘주체성 상실’로 수정하였다. 이론적 단계에서 규명되지 않은 ‘희망이 없는 것으로 인한 절망과 낙심’, ‘재발과 전이에 대한 두려움’, ‘풀리지 않는 고통의 원인에 대한 집착’ 등의 속성이 현장작업 단계에서 발견되었다. 이론적 단계에서 규명된 ‘내적 평안 손상’ 속성에 희망없음, 무기력감, 외로움, 두려움 등을 포함하고 있어 ‘내적 평안 상실’로 수정하여 통합하였고 현장작업 단계에서 확인된 ‘풀리지 않는 고통의 원인에 대한 집착’을 새로운 속성으로 도출하였다. 이론적 단계에서 규명된 ‘죽음직면’은 현장작업 단계에서 확인한 암으로 죽는다고 생각하지 않거나 임박한 죽음을 회피하면서 사후 세계에 대한 의문을 가지는 것을 반영하여 ‘직면한 죽음에 대한 회피’로 수정하였다.
타인과 변화된 관계 영역의 속성은 ‘움츠린 관계’, ‘사랑받지 못함과 용서받지 못함’, ‘가족에 대한 부담감’의 3개 속성으로 확정하였다. 이론적 단계에서는 ‘자신과 둘러싼 환경 등과 관계 변화’ 속성이 규명되었으나 현장작업 단계에서는 ‘움츠려듦’, ‘사랑받고 싶은 갈망’, ‘용서와 화해를 하지 못한 대상에 대한 아쉬움’ 및 ‘가족에 대한 부담감’의 속성이 새로이 발견되었다. 그런데 이론적 단계에서 규명된 ‘자신과 둘러싼 환경 등과 관계 변화’ 속성에 포함된 관계 상실이 현장작업 단계에서 확인된 ‘움츠려 듦’의 속성에도 포함되어 있어 ‘움츠린 관계’로 통합하였다. 현장작업 단계에서 확인된 ‘사랑받고 싶은 갈망’과 ‘용서와 화해를 하지 못한 대상에 대한 아쉬움’ 속성은 ‘사랑받지 못함과 용서하지 못함’으로 재명명하였다. 이론적 단계에서 규명된 ‘자신과 둘러싼 환경 등과 관계 변화’ 속성에 포함된 ‘타인에 대한 부담감’이 현장작업 단계에서 확인된 ‘가족에 대한 부담감’에 포함된 내용과 유사하여 ‘가족에 대한 부담감’에 통합하였다.
따라서 최종적으로 확정된 영적 디스트레스는 절대자와 변화된 관계를 포함하는 수직적 차원, 자신과 변화된 관계와 타인과 변화된 관계를 포함하는 수평적 차원에 10개의 속성을 가지는 다차원적 개념이다. 최종 확정된 10개의 속성은 다음과 같다. ‘절대자와 유대감 저하’는 예전의 종교적 혹은 영적 습관이 변화되어 절대자와 사랑의 관계를 의심하거나, 신앙 세계에 대한 무관심을 보이는 것을 의미한다. ‘죄의식’은 질병을 절대자가 주는 벌로 인식하는 것을 의미한다. ‘주체성 상실’은 자신의 유한한 한계를 느끼고 인생에 대한 주체성을 상실하여 경험하는 존재적 딜레마를 의미하며, ‘삶의 의미 변화’는 의미 있는 인생을 살지 못한 회환 혹은 후회, 미래에 대한 불확실성을 경험하는 것을 의미한다. ‘내적 평안 상실’은 내적 평안이 붕괴되어 분노, 두려움, 비참함, 무력감, 절망 등을 경험하는 것을 의미하며, ‘풀리지 않는 고통의 원인에 대한 집착’은 특정한 시점에서 경험하는 고통에 대한 심각한 의문을 제기하며, 풀리지 않는 고통의 의미와 원인을 알고자 집착하는 것을 의미한다. ‘직면한 죽음에 대한 회피’는 암으로 인해 직면한 죽음으로 죽음을 회피하거나 사후 세계에 의문을 가지는 것을 의미한다. ‘움츠린 관계’는 자신을 둘러싼 관계에서 움츠린 반응을 보이며 타인과 관계가 상실됨을 의미하며, ‘사랑받지 못함과 용서하지 못함’은 무조건적으로 자신을 받아들이는 사랑과 용서의 관계를 갈망하는 것을 의미하며, ‘가족에 대한 부담감’은 자신의 질병으로 자신이 사랑하는 이들에게 짐이 된다고 인식하는 것을 의미한다.
경험적 준거는 현장에서 존재하는 개념의 속성을 보여주는 것으로[24], Schwart-Barcott와 Kim [20]은 혼종모형 개념분석을 통해 현장 작업의 결과 주어진 현상에 대해서 상호 관련성이 있는 개념에 대한 정확한 관찰이 가능한 지표를 제시할 수 있음을 설명하고 있다. 이에 최종분석 단계에서 영적 디스트레스 측정도구의 항목으로 활용될 수 있는 경험적 준거를 Table 4에서 영역별로 속성과 함께 제시하였다.
암 환자의 영적 디스트레스의 정의는 절대자, 자신, 및 타인과의 관계에서 변화를 경험하면서, 절대자와 유대감이 약화되어 죄의식 가운데 자신의 주체성을 상실하고 그동안 살아온 삶의 의미가 변화되어 내적 평안이 상실될 뿐만 아니라 풀리지 않는 고통의 원인을 알고자 집착하며, 직면한 죽음을 회피하게 된다. 또한, 타인과의 관계가 움츠려 드는 상태에서 타인으로 부터 사랑받지 못하고 용서하지 못하는 관계 속에서 가족에 대하여 부담감을 경험하는 부정적 상태이다.
최종적으로 도출된 영역과 속성을 중심으로 혼종모형 개념 분석의 각 단계 결과를 비교하며 논의하고자 한다. 암 환자의 영적 디스트레스는 이론적 단계와 현장작업 단계에서 모두 절대자와의 관계를 포함하는 수직적 차원과 자신, 타인과의 관계를 포함하는 수평적 차원의 다차원적 개념으로 확인되었다. 이는 Ku 등[16], Mako 등[25], Jee [26]의 연구에서 암 환자는 신, 자신, 타인과 관계 영역에서 영적 디스트레스를 경험하는 것으로 제시한 결과와 일치하였다. 그리고 영성의 차원도 절대자와 관계를 의미하는 수직적 차원과 자신과 관계, 타인 이웃 자연과의 관계를 의미하는 수평적 차원으로 구성되는 것으로 제시하는 선행연구[13]와 일치하였다. 즉 영적 디스트레스 개념도 절대자와 관계를 의미하는 수직적 차원과 자신, 타인과의 관계를 의미하는 수평적 차원으로 구성되는 다차원적 개념으로 이해하는 것이 타당함을 확인할 수 있었다.
영적 디스트레스의 속성은 절대자와의 변화된 관계 영역의 경우 이론적 단계에서 확인된 ‘신념가치체계의 부조화’ 속성은 현장작업 단계에서 확인되지 않았으며, 이론적 단계에서 확인되지 않은 ‘종교적 영적 도움 찾기’ 속성이 새롭게 확인되었지만 ‘종교적 영적 도움 찾기’ 속성은 제외하고 최종적으로 ‘절대자와 유대감 저하, 죄의식’의 2개 속성으로 결정하였다. 이는 ‘절대자로부터 버림받음, 절대자에게 분노, 죄와 수치’를 절대자와의 관계 영역의 속성으로 제시한 Puchalski 등[27]의 연구와 유사하였을 뿐만 아니라 Martins와 Caldeira [28]의 연구에서 ‘죄의식과 벌, 절대자와 관계’를 속성으로 제시한 결과와 유사하였다. 현장작업 단계에서 확인된 ‘종교적 영적 도움 찾기’는 영적 디스트레스를 경험하는 환자의 내면에 공존하고 있는 긍정적 내면의 상태로서 본 연구의 이론적 단계의 타 학문 분야에서 확인된 신앙 수용, 종교적 영적 도움 찾기, 영적 행위에 대한 관심과도 유사한 것으로 Puchalski [29], Wells-Di Greogorio 등[30], Kim과 Go [31], Jun [32]의 연구에서도 제시되었다. 그리고 Martins와 Caldeira [28]의 연구에서도 ‘영성과 종교와 유대감, 절대자와 영적 믿음의 신뢰’를 암 환자가 영적 디스트레스로 인한 고통을 이겨내는 방법인 대처로 제시하면서 긍정적 상태도 영적 디스트레스의 속성으로 파악하였다. 그러나 본 연구에서는 디스트레스라는 개념 자체가 내포하고 있는 부정적 상태를 반영하면서 영적 디스트레스의 속성은 부정적 상태를 중심으로 파악하는 것이 합당하다고 판단하여 긍정적 상태는 최종분석 단계에서는 제외하였다. 향후 암 환자가 영적 디스트레스를 경험하면서 부정적 측면과 공존하는 절대자에게 의지하면서 종교적 영적 도움을 구할 뿐만 아니라 영적 믿음의 신뢰가 강화되는 내면의 상태를 영적 디스트레스를 이겨내는 긍정적 측면을 영적 디스트레스의 결과인 대처로 제시할 것인지 아니면 영적 디스트레스의 긍정적 속성으로 포함할 것인지에 대해 심도 깊은 연구가 필요하다. 이론적 단계에서 확인된 ‘신념 · 가치체계의 부조화’ 속성은 문헌에서는 보고되고 있으나 현장작업 단계에서 확인되지 않아 한국적 맥락에서 차이가 있는지 추후 연구가 필요하다.
자신과의 변화된 관계 영역은 이론적 단계에서와 현장작업 단계에서 ‘삶의 의미 상실’과 ‘직면한 죽음에 대한 회피’는 모두 확인되었고, ‘자신과 관계 손상이나 통제 상실’, ‘내적 평안 손상이나 희망없음으로 절망과 낙심’은 유사한 것으로 확인되었다. 그러나 현장작업 단계에서 ‘재발과 전이에 대한 두려움’과 ‘풀리지 않는 고통의 원인에 대한 집착’이 확인되어 최종적으로 ‘주체성 상실, 삶의 의미 변화, 내적 평안 상실, 풀리지 않는 고통의 원인에 대한 집착, 직면한 죽음에 대한 회피’의 5개 속성으로 확정하였다. ‘주체성 상실’과 ‘삶의 의미 변화’ 속성은 Martins와 Caldeira [28]의 연구에서 제시한 ‘자율성 부족, 자아손상과 상실된 정체성, 손상된 역할 수행, 불확실한 미래와 무가치함’과 Puchalski 등[27]의 연구에서 제시한 ‘존재론적 고통, 의미와 목적 부족’과 유사하였다. 그리고 ‘내적 평안 상실’은 Martins와 Caldeira [28]의 연구에서 제시한 ‘불안, 분노, 울음, 두려움, 희망없음’의 속성과 유사하였고, Puchalski 등[27]의 연구에서 제시한 ‘절망감과 희망없음, 통제감 없는 느낌, 슬픔과 상실’의 속성과도 유사하였다. 한편 현장작업 단계에서 새롭게 확인된 ‘풀리지 않는 고통의 원인에 대한 집착’은 Fischbeck 등[33]의 연구에서 제시한 ‘해결되지 않은 질문으로 받는 고통’과 유사하였다. ‘직면한 죽음에 대한 회피’ 속성은 이론적 단계와 현장작업 단계 모두에서 확인된 속성으로 Fischbeck 등[33]의 연구에서 제시한 죽음과 관련된 속성과 유사하였다. 그러나 Martins와 Caldeira [28]의 연구에서는 ‘좋은 죽음, 죽고 싶음’으로 제시되어 죽음이라는 용어만 비슷하고 본 연구에서 확인된 죽음의 내용은 차이가 있었다. 즉 Martins와 Caldeira [28]의 연구에서 제시한 좋은 죽음과 죽고 싶음은 오랜 기간 암 투병하며 받는 고통이 심각하여 더 이상 살고 싶지 않아 죽고 싶은 마음의 상태이지만, 본 연구에서 확인한 직면한 죽음에 대한 회피는 질병으로 닥친 죽음을 회피하거나 사후 세계에 의문을 가지는 것으로 차이가 있었다. 이처럼 서양과 한국인의 죽음을 직면하는 태도에 차이가 있는 것은 한국인은 역사적으로 유교, 도교, 불교와 샤머니즘의 영향을 받아 전통적으로 형성된 죽음에 대한 태도를 가지게 되고 세상에서 건강하게 오래오래 살면서 할 일을 모두 마친 이후 죽음을 맞이하기 원하기 때문에 가능하면 죽음을 회피하고자 하는 태도를 보이는[34] 것으로 판단되어진다.
타인과 변화된 관계 영역은 다른 영역과는 달리 이론적 단계보다 현장단계에서 새롭게 확인된 속성이 많았다. 즉 이론적 단계에서 확인된 ‘자신을 둘러싼 환경 등과 관계 변화’의 속성과 현장작업 단계에서 확인된 ‘움츠려 듦’은 그 내용이 유사하였으나, ‘사랑받고 싶은 갈망’, ‘용서와 화해를 하지 못한 대상에 대한 아쉬움’, ‘가족에 대한 부담감’ 속성은 현장작업 단계에서 새롭게 확인된 속성으로 최종적으로 ‘움츠린 관계’, ‘사랑받지 못함과 용서하지 못함’, ‘가족에 대한 부담감’의 3개 속성으로 결정하였다. 이들 속성은 Martins와 Caldeira [28]의 연구에서 제시한 ‘소외감, 사회적 고립감, 용서, 가족에 대한 부담감’과 유사하였다. 이론적 단계에서는 확인되지 않고 현장작업 단계에서 확인되어 최종적으로 도출된 ‘사랑받지 못함과 용서하지 못함’의 속성은 암 투병과정에서 암 환자가 자신을 받아들이는 사랑과 용서의 관계를 갈망하는 것으로, Martins와 Caldeira [28], Puchalski 등[27]이 제시한 용서에 관한 내용과 일치하였다. Bartel [35]도 영적 디스트레스를 인간의 기본 요구인 사랑, 희망, 목적, 타인과의 유대감 등을 충족시킬 수 없는 고통 상태로 정의하였기 때문에, 사랑받지 못함을 영적 디스트레스의 속성으로 포함하는 것이 타당하다고 판단하여 최종분석 단계에서 추가하였다.
본 연구는 간호이론 측면에서 혼종모형 개념분석을 활용하여 암 환자의 영적 디스트레스 개념의 다차원성과 속성을 규명하여 영적 디스트레스에 대한 정의와 속성별 경험적 준거를 제시하여 영적 디스트레스 측정도구의 개념적 기틀을 제공한 의의가 있다. 간호실무측면은 제시된 속성들에 초점을 맞추어 암환자가 경험하는 영적 디스트레스를 사정한다면 그에 맞는 돌봄을 계획하여 영적 디스트레스를 경감시킬 수 있어 실용성이 높을 것으로 기대한다. 본 연구의 제한점은 첫째, 혼종모형 개념분석을 통한 영적 디스트레스 속성은 디스트레스라는 개념 자체가 내포하고 있는 부정적 상태를 반영하여 도출하였기에 긍정적 상태는 최종분석단계에서 삭제한 것이다. 그러나 암 환자가 영적 디스트레스를 경험하면서 절대자와의 유대감뿐만 아니라 영적 믿음의 신뢰가 강화되는 내면의 긍정적 상태를 영적 디스트레스를 이겨내는 긍정적 결과인 대처로 제시 혹은 속성으로 제시할 지에 대한 추후 연구가 필요하다. 둘째, 모집한 대상자와 심층면담을 실시하였으나 대상자의 신체적 상태가 악화됨에 따라 추가 면담을 진행하지 못한 점과 모집한 대상자의 종교가 기독교로 편중된 점이다. 추후 다양한 종교 배경의 대상자를 포함한 연구를 제언한다.
본 연구는 혼종모형을 이용하여 규명한 암 환자의 영적 디스트레스는 수직적 차원과 수평적 차원의 2개 차원의 3개 영역과 10개 속성으로 구성된 다차원적 개념이다. 수직적 차원에는 절대자와 변화된 관계, 수평적 차원에는 자신과 변화된 관계, 타인과 변화된 관계 영역이 포함된다. 절대자와 변화된 관계 영역은 절대자와 유대감 저하, 죄의식 2개 속성, 자신과 변화된 관계 영역은 주체성 상실, 삶의 의미 변화, 내적 평안 상실, 풀리지 않는 고통의 원인에 대한 집착, 직면한 죽음에 대한 회피 등 5개 속성, 타인과 변화된 관계 영역은 움츠린 관계, 사랑받지 못함과 용서하지 못함, 가족에 대한 부담감 등 3개 속성을 포함한다. 향후 암 환자의 영적 디스트레스 개념의 다차원성과 속성을 포함하는 암 환자의 영적 디스트레스 측정도구 개발을 제언한다.
CONFLICTS OF INTEREST:The authors declared no conflict of interest.
AUTHORSHIP:
Study conception and design acquisition - KJS and KI-S.
Data collection - KJS.
Analysis and interpretation of the data - KJS and KI-S.
Drafting and critical revision of the manuscript - KJS, and KI-S.
This manuscript is based on a part and a revised form of the first author's doctoral dissertation from Yonsei University.
This study was supported by the Daeyeong Chang Scholarship Yonsei University College of Nursing.
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